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Entrevista

Emilio de Benito: "Mi trabajo era llevar a los afectados la información científica y hoy son ellos quienes me cuentan a mí"

Lleva escribiendo en El País de salud y cuestiones referidas a la comunidad LGTBI+ desde hace más de dos décadas. Es gai y seropositivo. Lo dice abiertamente. Asegura que la forma de informar sobre el VIH ha cambiado porque ha cambiado la sociedad. Es crítico con los eufemismos y reconoce que, al contrario que hace cuarenta años, las asociaciones y los pacientes saben hoy más que los periodistas.

FEBRERO 2022

Después de tantos años informando sobre el VIH, ¿cómo ha cambiado la manera de tratar estos temas en los medios de comunicación españoles?

Bueno, básicamente, los medios nos hemos ido adaptando a lo que se sabía y a lo que demandaba la sociedad. El sida fue la primera pandemia retransmitida desde el minuto uno y desde cero. Fue muy complicado. Nos ha pasado un poco como ahora, con la Covid-19, que vas a remolque de lo que dice la ciencia.

Usted mismo comenzó escribiendo sobre el VIH hace 22 años. ¿Ha cambiado su manera de contarlo?

Las bases de la información son siempre las mismas: tener una buena fuente e información, y ser capaz de traducir esta información a un lenguaje que el resto de la población entienda. En este tiempo, ha cambiado el lenguaje porque los afectados han ido sugiriendo, pidiendo y exigiendo cambios en la manera de contar y en el lenguaje.

¿Se refiere, por ejemplo, al uso de las palabras políticamente correctas? ¿Al uso del lenguaje que las propias asociaciones y colectivos reclaman?

Nunca he visto un estudio que demuestre que cambiarle el nombre a algo haga que las cosas cambien. Hemos pasado de ser sidosos a a seropositivos y, en estos momentos, a personas con VIH. Yo sigo siendo el mismo. En 1992 no me daban un seguro de vida y en 2021 tampoco me dan un seguro de vida, por mucho que cambiemos las palabras. Pasa con todo, con los colectivos LGTBI, también con las discapacidades… A mí me parece que es exagerado todo ese interés que ponen las asociaciones, pero son los afectados y no tiene sentido ofenderles gratuitamente.

En ese sentido, sí que ha cambiado la manera de escribir, ¿no?

¡Es que hemos alargado todo! Lo que antes era una palabra, ahora son seis, aunque la técnica sigue siendo la misma. Y no hay expresión políticamente correcta en 2021 porque estoy convencido de que en 2022 habrá cambiado y la que ahora está bien no se considerará ya adecuada.

“La voz de los pacientes es voz fundamental en cualquier información que hagas. Pero eso no quiere decir que el paciente tenga la razón siempre o que, por ser un paciente, retires prevenciones”

¿Ha cambiado el enfoque desde el punto de vista de los temas humanos?

Sí, claro. Pero porque ha cambiado la sociedad, no porque haya cambiado el periodismo. Me explico. El VIH, desde el principio, se asoció a ciertos grupos de población en el mundo occidental: a lo que antes se llamaban gais, y ahora son hombres que tienen sexo con hombres (seis palabras frente a una, señala) y a los usuarios de drogas vía parental (¿ves? —insiste De Benito—, yonquis, vamos). La normalización, la visibilidad del mundo gai, ha ayudado mucho a quitar estigmas y prejuicios. No los ha eliminado, pero hemos mejorado. Y luego, además, de repente descubrimos que en África no sólo había más casos que ningún otro sitio sino que encima era por tradición heterosexual. Eso quita muchos estereotipos. Cuando murió Rock Hudson de sida, la gente pensó: bueno, era gai. Pero cuando salió Magic Johnson cambió la cosa.

La primera portada de periódico dedicada al VIH en España titulaba: “Primer homosexual con cáncer gay en Madrid”. Esto era en 1983. ¿Cómo hubiera titulado hoy esa noticia?

Esa asociación era lógica porque el sida surgió en San Francisco y vinculado al mundo gai. Además, copiábamos los titulares de los medios anglosajones. Porque en Estados Unidos se titula con mucha libertad, cosa que aquí no haríamos jamás. Si hubiera empezado el sida en España, a nadie se le habría ocurrido titular así. No sé, tal vez hubiera titulado: “Una extraña enfermedad que afecta a…”. Pero, claro, la ciencia ha avanzado tanto que hoy esa definición duraría sólo tres días. Al tercer día, ya se sabría que es un virus y cómo ataca, y no se podría decir “una extraña enfermedad”. Basta con mirar a lo que ha pasado con la Covid-19.

¿Recuerda su primera noticia sobre el VIH?

Uf, pues no. Probablemente, fue algo relacionado con el acceso a medicamentos en África, pero no me acuerdo bien. No me acuerdo porque yo empecé a trabajar en el periódico en 1999 y los  cócteles de medicamentos ya estaban asumidos en España desde 1996. Fue a finales de los noventa cuando dijimos: ¡oye!, que hay países que tienen un 40% de los adultos con VIH aunque nosotros estemos bien… En aquella época el gran tema del VIH era el acceso a los medicamentos en los países pobres, básicamente africanos.

¿Cómo afrontó publicar esa noticia cuando usted ya tenía VIH?

Cuando yo entré a trabajar en el periódico, sabían que era gai y que tenía VIH. Como soy muy receloso con las noticias en general, con los derechos LGTBI o con el VIH lo soy aún más. Lo he sido siempre para que nadie pueda pensar que yo escribo sobre esto porque me interesa, porque estoy afectado. Cuando un médico te anunciaba un descubrimiento en cáncer, yo hacía un control; cuando un médico hacía un descubrimiento en VIH, hacía tres controles. Y, a la primera duda, me quitaba de en medio.

¿Cuánto condiciona vivir con VIH en la forma de escribir sobre este virus?

Ahora ya no. A ver, todo está condicionado en mi vida por tener VIH: mi pareja murió, perdí un trabajo, estoy desarmado físicamente, tengo unas prótesis de cadera que no tenía que haberme puesto… Es verdad que, a la hora de tratar, por ejemplo, con afectados, tener VIH condiciona. Por un lado, puedes establecer empatía y la persona tiende a abrirse más contigo. Pero, por otro lado, puede ser muy duro porque te cuentan cosas que tú ya has vivido y ves situaciones en las que has estado tú o ha estado gente a la que quieres. Hay un momento en el que tienes que blindarte. Y las libretas de periodista son la mejor barrera. Yo he estado en orfanatos de África, en clínicas de VIH en Lesoto y, claro, se te cae el alma a los pies. También, a la vez, piensas: ¡qué suerte he tenido! Si yo hubiera nacido en este país, sería uno de ellos. Pero no te afecta como para llegar a involucrarte en la información… Soy muy frío, muy frío. Soy fatal para los reportajes porque no soy capaz de ponerles emoción. Pero, bueno, para noticias científicas, para explicar cómo funciona una molécula, ser frío me ayuda mucho.

¿Internet ha marcado algo la manera de informar sobre el sida y el VIH?

Hay una situación buenísima hoy día porque en internet cabe todo, y es genial porque en África todo el mundo tiene un móvil al margen de su posición económica y les puede llegar una información muy buena en su idioma: fácil de acceder y adaptada a las condiciones del país o de la población. Pero también te pueden llegar tonterías o locuras como que el limón te cura el VIH o que esto lo crearon los americanos para acabar con la población pobre del mundo. Esas idioteces. El problema de internet no es tanto lo que transmite sino cómo lo recibe la gente. Hay gente que tiene tendencia a creerse lo más raro siempre.

“Nunca he visto un estudio que demuestre que cambiarle el nombre a algo haga que las cosas cambien. Hemos pasado de ser sidosos a seropositivos y, en estos momentos, a personas con VIH. Yo sigo siendo el mismo”

El periodismo sanitario tiene una perspectiva muy científica, pero cada vez cobra más importancia la opinión de las personas afectadas. ¿Se las trata como expertas en la materia y no se debería?

El problema es darle todo el peso a esa persona. La voz de los pacientes es voz fundamental en cualquier información que hagas. Pero eso no quiere decir que el paciente tenga la razón siempre o que, por ser un paciente, retires prevenciones. Todo el cuidado que yo pongo para ver si me creo lo que me cuenta el médico tengo que tenerlo cuando me pongo delante de un paciente. O más, porque tiene a su favor todo el juego empático, y eso es peligroso. Luego, hay pacientes más informados que otros. Las asociaciones se han dedicado a formar, y esto funciona muy bien. De hecho, muchas veces, forman tanto que se pierde la frescura, y es casi como hablar con el médico. Antes, mi trabajo era llevar a los afectados la información científica. Pero hoy día las asociaciones saben más que tú y son ellas las que me cuentan a mí lo que pasa.

Ha repetido que la visibilidad cura el estigma. ¿Es difícil acceder a testimonios de personas?

Es un tema que cuesta, no es fácil. Y si ya hablamos de personas famosas, aún más difícil. La gente no sale, o sale pixelada. El más famoso que sale soy yo, y eso no es bueno porque no represento a las personas que se infectan hoy. Yo fui de los primeros y tengo distrofias, todo tipo de problemas. La gente que me ve piensa que esto es lo que sucede si tienes VIH, y ahora no es así.

Y la relación con los médicos, ¿cómo ha evolucionado a la hora de tratar los temas?

Como periodista, yo utilizo con los médicos el hecho de tener formación de ciencias, de haber estudiado Bioquímica. Más que el hecho de tener VIH. Eso les relaja. Tienen la idea de que les vas a entender. Con los médicos veteranos es más fácil. Vivieron todo sin tener nada que ofrecer a los pacientes, y eso les machacó mucho. Ahora, ya lo han visto todo y están más relajados porque el VIH no mata. Pero vivimos un cambio generacional. Y los médicos de ahora viven otra infección.

¿Y los nuevos médicos? ¿Tienen más o menos barreras para hablar con los periodistas?

Pues depende. Sobre todo, depende de si su jefe es comunicativo. Si lo es, ellos lo son. Si el jefe es complicado, reservado o raro, no se atreven. Porque, claro, lo que digan ellos lo fiscaliza su jefe. Y esto se ve más claro en la sanidad pública porque también lo lee el gerente. Además, están todos esos jóvenes con contratos temporales que no pueden quejarse de cómo está organizado el hospital, por ejemplo. Se la juegan.

Todos los años se celebra el Día Mundial del Sida, desde hace un tiempo sin grandes novedades. ¿Qué sería hoy una noticia sobre VIH?

Pues, mira, yo siempre digo que ONUSIDA es maravilloso porque cada día mundial busca un enfoque distinto. Es increíble. Jóvenes migrantes, mujeres mayores, niñas, hombres que tienen sexo con hombres, camioneros, hombres que se dedican a la prostitución… Y llevan así veinte años. Es difícil porque con las enfermedades crónicas no suele haber grandes novedades. El tratamiento que yo estoy tomando ahora lleva inventado diez años. No hay tratamientos nuevos y la vacuna no llega. Entonces, tienes que buscar otras cosas que no se ven en la estadística. Y es ahí donde la historia personal coge mucho peso. Los temas VIH han dejado de ser sólo médicos y hoy son más sociales. Y los temas sociales son muy complicados porque no hay datos. Cuando tú te morías, era muy fácil de comprobar. Pero si me han echado del trabajo, ¿es porque tengo VIH o porque soy un vago, o porque le he faltado al respeto al jefe? Los temas sociales son muy difíciles de manejar.

¿Cuál es el titular que no ha dado y le gustaría dar sobre el VIH? Y no vale decir la cura del sida.

La vacuna, sin duda. La llegada de la vacuna.

perfil

  • Emilio de Benito (Madrid, 1961) es redactor de El País desde hace 22 años.
  • Aunque estudió Bioquímica, cursó después el máster de Periodismo del propio periódico y la Universidad Autónoma de Madrid y ya nunca salió de la redacción.
  • Dedicado siempre a temas sociales, en El País se ha encargado de la información sobre salud y cuestiones LGTBI.
  • Ha colaborado con la cadena SER, La Sexta y, esporádicamente, con las revistas Shangay y Zero.
  • Abiertamente gai y seropositivo desde 1992, ha recibido, entre otros, premios de Gais Positius, Transexualia, Cogam y el especial 20 aniversario de la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida en España (Fipse).
  • Es autor de una novela: “Diario de Juan”.
  • En 2004 entró a formar parte de la junta directiva de Seisida y en 2010 pasó a dirigirla.

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