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Qué son los PRO (Patient-Reported Outcomes)

Una vez suprimida la carga viral y alcanzada la indetectabilidad gracias a la eficacia de los modernos tratamientos antirretrovirales, lo más importante es la calidad de vida de las personas que viven con VIH. Es lo que la OMS, la comunidad científica y las organizaciones de pacientes llaman el cuarto 90, ahora actualizado a cuarto 95.

Comorbilidades, afectaciones neurológicas, estigma, fragilidad, soledad, vida sexual insatisfactoria, dificultades económicas… Estos son los nuevos desafíos más allá de la supervivencia. Se trata de escuchar al paciente y de encontrar con él la manera de proporcionarle una vida mejor. Pasar de un modelo en el que el médico es el eje de la asistencia a otro en el que el centro lo ocupa el paciente.

Los llamados Patient-Reported Outcomes (PRO) son herramientas con las que se puede medir la percepción que las personas que viven con VIH tienen de su salud. A través de estos cuestionarios, muy utilizados ya por las ciencias psicológicas y sociales, es el propio paciente el que explicita y explica cuáles son sus sensaciones y necesidades.

Los PRO os ayudan a ti y a tu médico a preparar tu consulta, a hablar de tu salud, a tratar todas tus preocupaciones sin olvidar nada y, en definitiva, a que te cuides. ¿Te sientes cansado/a, desanimado/a, nervioso/a? ¿Te ocurre a diario o cada cierto tiempo? ¿Es una sensación moderada o muy intensa? ¿Te impide ir a trabajar, relacionarte con amigos? ¿Evolucionan las cosas a mejor o a peor con el tiempo? Revisando tus respuestas, tú y tu médico conseguís personalizar mejor tu tratamiento.

No son, por tanto, instrumentos diagnósticos sino una ayuda para que durante la consulta el especialista tenga una información más completa gracias a escalas validadas que le permiten conocer aspectos del paciente que van más allá de la carga viral o el recuento CD4.

Es importante disponer de tiempo y estar en un lugar tranquilo para responderlos.

Hay muchos tipos de PRO: genéricos o específicos, estáticos o dinámicos, unidimensionales o multidimensionales. Te presentamos aquí una pequeña selección centrada en cuatro aspectos que pueden ser de tu interés: tu calidad de vida general, la calidad de tu sueño, el estigma y la adherencia al tratamiento.

Referencias y Bibliografía

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