María José Fuster: “Hay que identificar los problemas que tienen los pacientes de VIH, y para eso hay que medir o preguntar”

Han pasado 40 años desde los primeros casos de sida. ¿Cómo valora la situación actual en España respecto al VIH?

Bueno, es una situación mucho mejor que la de hace 40 años, pero también muy mejorable en algunos aspectos, principalmente en los aspectos sociales de la infección. Se ha avanzado mucho en todos los aspectos científicos y en el tratamiento y en el manejo clínico, pero tenemos importantes retos relacionados con la prevención, el diagnóstico y la respuesta del estigma y la discriminación.

¿Qué ha cambiado en todo este tiempo?

Buf (La doctora Fuster ríe con ganas). Han cambiado muchas cosas. Los primeros que hemos cambiado somos los pacientes, los que hemos sobrevivido. Ha cambiado también la forma de relación entre médicos y pacientes porque hemos tenido que crecer juntos y nos hemos nutrido mutuamente. Ha cambiado, desde luego, el tratamiento antirretroviral. Desde los primeros momentos, cuando no había fármacos; después, con los primeros fármacos, el tratamiento de gran actividad con 28 pastillas al día, las inyecciones… Así, hasta la simplificación del tratamiento actual con su eficacia y su impacto en la calidad de vida. Y ha cambiado también el manejo clínico. Los médicos han dejado de centrarse solamente en el fracaso biológico, en la supresión viral o en reducir la mortalidad, para afrontar otros retos relacionados con la salud a largo plazo. Podría estar hablando mucho rato de todo lo que ha cambiado…

Usted lleva 32 años con VIH. ¿Ha notado algún cambio en en la manera en la que los médicos afrontan la enfermedad?

(La doctora vuelve a reír con ganas). Sí, bueno, iba a decir que mi médico sigue igual de guapo y de maravilloso. Incluso puede ser que esté un poco más guapo, como le pasaba a Miguel Bosé hasta hace un tiempo… En general, no pensando solamente en mi médico, porque tengo el privilegio de conocer a muchos más médicos a través de mi labor y de mi trabajo en Seisida, veo que los médicos han evolucionado en muchas cosas y que, sobre todo, son activistas. No hay grandes diferencias entre lo que queremos los pacientes y lo que quieren los médicos del VIH, porque lo que queremos todos es lo mismo.

Planteémoslo a la inversa. ¿Qué hace falta cambiar?

Yo creo que las cuestiones más importantes que hay que cambiar tienen que ver con el ámbito de lo social, con el estigma y la discriminación, con el psicológico y con la calidad de vida de las personas con VIH. Aunque hayamos mejorado mucho, seguimos teniendo aquí un problema muy grande. Me atrevería a decir que el aspecto prioritario para las personas con VIH, donde hay que poner la mirada, es en la salud mental. Especialmente, después de estos tiempos de COVID en los que creo que no sólo las personas con VIH sino todo el resto de la población ha acusado un impacto psicológico importante.

¿Por qué no se ha evolucionado casi nada en materia del estigma? ¿Por qué hay tan pocos que lo hacen visible, especialmente entre personas de proyección pública?

Yo no creo que se haya evolucionado poco, creo que se ha evolucionado mucho. Pero, con las cifras o con la cantidad de estigma existente hoy en la sociedad, mucho no es suficiente. Y una de las manifestaciones más importantes del estigma, sin duda, es el estigma interior, que hace que las personas con VIH, incluidas esas personas que dice que son famosas y que no revelan su condición, no lo revelan precisamente porque se protegen de un rechazo que, a lo mejor, existe en parte, pero en otra parte no.

¿A los médicos se les ha olvidado pensar en los pacientes y en sus necesidades?

Puede ocurrir, pero no en los médicos que yo conozco. Yo creo que los médicos están preocupados y ocupados por otras cosas que nos puedan suceder o que podemos padecer los pacientes, pero hay que modificar un poco el foco. Ahora, hay que manejar un montón de cosas que a lo mejor un médico solo o una unidad sola no pueden manejar. Tenemos un compendio de multimorbilidad. Hace falta un poquito de ayuda, un poquito de método. No es una cuestión de interés, creo.

¿Cómo conseguir que confluyan las visiones?

Creo que hay que aumentar la identificación de los problemas que tienen los pacientes en la práctica clínica, y para eso hay que medir o preguntar. Tenemos herramientas como los cuestionarios reportados por el paciente (PROs), que ayudan a identificar problemas de índole variada: de salud mental, de sueño, de fatiga, de muchas cosas. Implementar algún tipo de recogida rutinaria de medidas reportadas por el paciente en la práctica clínica ayuda siempre y cuando esté bien organizado. Para que no sea una carga adicional en el manejo clínico sino una herramienta de ayuda, con unas alertas, unos algoritmos de derivación —a un trabajador social o a una ONG o a un psiquiatra— o de intervención…

Es curioso cómo la percepción sobre el tratamiento de los pacientes es mejor que la de los médicos a pesar de que tienen una peor visión de su salud… Todo tiene que ver con la percepción de cada uno desde su perspectiva profesional. A mí no me extraña que los pacientes mostremos más satisfacción con el tratamiento de lo que creen nuestros médicos. Nuestros médicos consideran más parámetros, mientras que cada uno de nosotros, individualmente, valora su satisfacción con el tratamiento: si está siendo fácil de tomar, si le está permitiendo la vida…

No me resulta sorprendente. Como tampoco me extraña la peor visión de la salud del paciente, porque cada uno de nosotros, pese a los avances, pensamos que hay muchas cosas que mejorar en nuestra calidad de vida: los problemas económicos, la salud sexual, los temas del sueño y de la fatiga, los cambios en la apariencia corporal, la ansiedad y la depresión…

El informe revela también que los médicos subestiman los síntomas de los pacientes, ¿por qué?

Como comentaba, yo creo que no lo saben. No se identifican en la consulta porque no hay tiempo. Los pacientes no hablan de sus síntomas o los médicos no preguntan. Mira, te voy a poner un ejemplo: yo ya no le digo a mi médico que duermo mal porque me he cansado. No digo que no me ayude sino que no consigue solucionarlo. Así que no se lo digo. Sin embargo, cuando me pasan una escala del sueño, señalo que duermo fatal. Uno de los aspectos que salen mal reflejados en el estudio es el de la de la salud sexual o la insatisfacción, por el motivo que sea, pues es muy difícil ir al médico a decirle algo sobre este tema.

Entonces, ¿las prioridades de los pacientes y las de los médicos en materia de VIH tienen un foco distinto?

Bueno, tienen matices distintos. Yo entiendo que para mi médico es más importante ver y revisar mis huesos que mi salud sexual. Sin embargo, de momento, lo de los huesos yo no lo noto. Pero los problemas derivados de la menopausia, que a lo mejor atiende menos, sí los noto. Tenemos que conseguir encontrar el punto intermedio.