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Entrevista

Ramón Espacio: "El VIH sigue siendo una causa de exclusión muy importante"

Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora Estatal del Sida, es consciente de la emergencia sanitaria que vivimos, pero no olvida todos los objetivos y compromisos que se han adquirido. Pide, al menos por el momento, una revisión de leyes y normativas, tanto a nivel nacional como autonómico y local, que terminen con la discriminación a las personas con VIH.

JULIO 2021

P. Vivimos tiempos complicados que han tenido que afectar de lleno a vuestro proyecto.

R. Nos ha afectado mucho, en muchos aspectos. Aunque no trabajamos con personas directamente, trabajamos con entidades. Hacemos trabajos de sensibilización, de formación… En este sentido, aunque seguimos teletrabajando, las cosas no están siendo fáciles. Muchas de las personas para las que trabajamos pertenecen a grupos muy vulnerables: usuarios de drogas, migrantes, mujeres trans, trabajadores y trabajadoras del sexo… Ha habido mucho impacto.

Durante el confinamiento, articulamos programas específicos para ayudar a esta gente, nos coordinamos con otras entidades, de comida a domicilio, por ejemplo. Muchos no tenían ni para comer. También atendimos a personas con problemas de salud, porque gran parte de estos grupos necesitan una atención frecuente: son personas con muchas comorbilidades. Al principio, nos encontramos muchos problemas. Para empezar, no teníamos ni mascarillas, ni EPIs, ni nada. Hubo servicios, como el de intercambio de jeringuillas, que se permitió que abrieran. Se atendía en la puerta, sin dejar entrar. Pero ahí estaban los trabajadores, sin mascarillas ni nada.

También tuvimos mucha demanda de información. No sabíamos de qué manera el coronavirus afectaba a personas con VIH. Nos preguntaban si era más fácil para ellos contagiarse o si tenían más riesgo de que se complicara la enfermedad. Hubo también mucha demanda de atención psicológica, temas de ansiedad, de miedo… Los usuarios de las chemsex tenían problemas de abstinencia. Intentábamos resolver todo lo que podíamos de manera telemática. Hicimos grupos, formaciones, atención telefónica… Fueron meses de trabajo muy intenso en los que hubo que adaptarse a todo.

P. ¿Se ha avanzado algo en los últimos años en el diagnóstico tardío?

R. No lo sé seguro. Los servicios de vigilancia de enfermedades infecciosas han estado donde han estado, en la COVID-19. Pero, vamos, en general yo no he visto ninguna iniciativa relevante que haya promovido el diagnóstico precoz, así que no creo que las cifras nos sorprendan mucho. Peor aún, 2020 va a suponer un retraso. Han estado cerrados muchos centros o solo atendiendo urgencias. El impacto va a ser importante. Incluso la dificultad para acceder a la Atención Primaria va a repercutir. Es difícil plantear al médico por teléfono estos asuntos, requieren de cierta intimidad.

P. ¿Qué relación tiene el diagnóstico tardío con el estigma?

R. Esto tiene una doble vía, no digo nada nuevo. Por un lado, es cuestión de los profesionales sanitarios. Hay muchos estudios que hablan de pérdida de oportunidad de diagnóstico en el entorno sanitario; ya sea en Atención Primaria o incluso en algunas especialidades. Existe una cierta reticencia por parte del personal a solicitar esta prueba porque se tienen asociadas una serie de características que no siempre se dan. Los estudios demuestran que hay veces que un paciente ha podido pasar un largo periodo atendido en Atención Primaria con claros indicios de que era una buena oportunidad para hacerse una prueba, y no se le ha hecho; hablo de cosas tan obvias como haber pasado una ITS. ¿Por qué? Porque se tiene en la cabeza una idea, un estigma de cómo tienen que ser las personas con VIH, que no siempre se corresponde con la realidad. Hay incluso reticencias a preguntar a las personas sobre su sexualidad, sobre sus relaciones sexuales. Por otro lado, hay un estigma en la propia persona, un miedo a las consecuencias sociales del estigma más que a las propias consecuencias de la enfermedad que retrasa mucho el diagnóstico.

P. ¿Cómo se lucha contra el estigma?

R. Hay un estigma estructural, motivado por legislaciones, que siguen fomentándolo. A finales de 2018, aunque pueda parecer anecdótico, se consiguió en un acuerdo del Consejo de Ministros que las personas con VIH pudieran formar parte de las Fuerzas Armadas. Nosotros tenemos un servicio de coordinación donde recibimos un montón de solicitudes de información y de reclamaciones de casos de discriminación. Seguimos viendo muchos. En este país una persona con VIH aún no puede ser guardia de seguridad privado porque no puede portar armas por una ley del año 1988 que seguimos intentando cambiar. El otro día me contaron el caso de unas chicas que fueron a donar médula y, como compartían piso con una persona con VIH, no les dejaron. El VIH sigue siendo una causa de exclusión. Es más, el médico que les atendió les dijo que se cambiaran las toallas, que no compartieran. Y esto hace un mes. También tratamos de combatir el estigma haciendo campañas de educación en colegios, institutos, universidades… Y campañas de formación, publicitarias… La verdad es que las que hemos hecho han funcionado muy bien. Y, por supuesto, trabajamos el autoestigma. Hay personas que lo viven muy mal, con verdadera angustia, que no conocen a nadie con VIH… Hemos avanzado, aunque por supuesto ser visible es una opción muy personal, que dependerá de dónde estés, de si te lo puedes permitir por tu entorno familiar, laboral… Pero es que demasiadas veces el autoestigma es el peor estigma.

P. El hecho de que seamos una sociedad más polarizada, ¿se nota en cuestión del estigma?

R. Creo que sí, que la sociedad más polarizada está dejando ver unos discursos que retroceden en cuanto a la igualdad de género, que aumentan las acciones homofóbicas unos discursos anti-inmigración… Discursos retrógrados que poco a poco van calando. Van contra las poblaciones vulnerables y eso, al final, claro, nos afecta. Y, además, esto no es solo a nivel nacional, cosa que nos preocupa aún más.

“Se tiene una idea en la cabeza de cómo son las personas con VIH que no se corresponde con la realidad”

P. Has mencionado las toallas y el trasplante de médula, los guardias de seguridad… ¿Nos puedes detallar más qué normativas son importantes cambiar?

R. En general, nuestro objetivo es que no se limite a ninguna persona que en realidad no esté poniendo en peligro a sus convivientes. Todavía, el criterio está siendo que tienen una enfermedad contagiosa. Por ejemplo, no se puede ser taxista. El acceso a los seguros es también un tema muy importante. Aunque en 2008 cambió la normativa , sigue siendo una de las consultas que más atendemos. A una persona con VIH por lo general no le hacen un seguro. Hay alguna compañía que sí lo está haciendo, que está ofreciendo seguros. Obviamente, no cubren la parte de VIH, que ésa es pública, pero sí que te dan la posibilidad de ir a un traumatólogo. Tenemos que recordar que para comprar una casa te piden un seguro de vida…

P. Ahora que todo el mundo ansía una vacuna para prevenir el contagio de la COVID, ¿qué pasa con la PrEP? ¿Ha habido algún avance este último año?

R. Ése es otro de los temas que ha quedado paralizado. Nuestra estimación es que cerca de 6.000 personas la deben estar recibiendo ahora mismo. Durante el periodo de alarma, lo que se hizo fue mantener a las personas que la tenían. Aunque no se les pudo hacer chequeos, sí al menos se les hizo la prueba del VIH. Por otro lado, un porcentaje considerable de los usuarios dijeron que iban a dejar de tomar la PrEP, dado que no estaban teniendo prácticas de riesgo.

P. ¿Por qué cree que se está tardando tanto?

R. Iniciar la PrEP en este país ha costado mucho. Hubo incluso muchos profesionales reticentes. Yo creo que tiene que ver más con aspectos morales. Luego, es evidente que la PrEP no solo es la pastilla: necesita una inversión en recursos, aunque sea una inversión coste-efectiva, porque exige hacer muchos controles. En este sentido, muchas decisiones se tomaron cuatro meses antes de que estuviéramos todos encerrados, y no hay que olvidar que muchos médicos de infecciosas han estado afectados con COVID. En este momento (noviembre de 2020) en España hay 47 centros que la ofrecen, pero hay comunidades como Canarias, Asturias, Castilla-León o Castilla-La Mancha, donde no está disponible aún. Queda mucho por hacer, hay mucha demanda, y hay que implementar el modelo, que ahora mismo es hospitalario y complica todo mucho. A veces, nos encontramos casos en los que la persona tiene que ir al médico de Atención Primaria, que es el que le tiene que derivar para tomarla, y no lo hace. Les dicen: “Para esto no te voy a derivar a un especialista”. De hecho, hay gente que ha vuelto a la PrEP informal, adquirida en páginas web extranjeras sin control médico.

“El VIH sigue siendo causa de exclusión”

P. La COVID-19, ¿ayudará al final en algo?

R. Quizá deberíamos darnos cuenta de lo necesario que es un sistema sanitario fuerte. Lo que era una emergencia oculta ha pasado a ser una emergencia evidente. Hay que vigilar el número de profesionales, los contratos precarios, la escasa retribución en algunos casos que ha ido empeorando poco a poco, jóvenes que acaban medicina y se van al extranjero… Pero, ahora, con una crisis económica por delante, no sé si va a haber recursos para una mejora.

P. ¿Y respecto a los discapacitados con VIH?

R. Nuestro objetivo es conseguir un cambio normativo. Hacer algo más parecido a otros países que consideran que puede existir una discapacidad social, no solo la física. Hay países en los que para obtener beneficios por discapacidad no solo importa lo físico, sino que se tiene en cuenta el estigma, la dificultad de acceder a puestos de trabajo porque existen problemas… Nos queda mucho camino por avanzar.

P. ¿Qué es lo que más te preocupa respecto a las personas mayores con VIH?

R. En España las personas que viven con VIH y tienen más de 50 años suponen el 70% del total. Sabemos que en algunos casos hay un envejecimiento prematuro. Me preocupa más la atención de las comorbilidades en estos casos que del propio VIH. Porque, al final, que ahora nos digan que la carga viral está bien está claro que es importante, pero es que quizás esa persona necesita una especial atención a un problema cardiovascular y puede estar desatendido.

También, hay mucho problema de soledad, que evidentemente es un problema que comparten las personas mayores, pero que con el VIH se puede ver acrecentado. Además, hay un problema económico grande: personas que tienen pensiones muy justas, con historias biográficas muy complicadas y que, realmente, tienen un añadido de problemas económicos. Al final, se juntan muchas cosas: problemas de salud asociados al envejecimiento prematuro, problemas de soledad, problemas económicos… Tenemos también el problema de las residencias, públicas y privadas, porque en algunas a las personas con VIH se les deniega el acceso.

P. ¿Cómo han ido avanzando los objetivos firmados en el Pacto Social a nivel nacional?

R. Poco, muy poquito. Sinceramente, creemos que hay que darle un impulso, incluso a sabiendas de todo lo que está pasando. Se han conseguido cosas, como el acceso a la función pública a nivel nacional, un acuerdo del Consejo de Ministros,  pero sigue habiendo algún problema en policías locales, autonómicas… Uno de los compromisos era hacer un análisis exhaustivo para ver qué hay que cambiar, más allá de lo que nosotros tenemos localizado hace tiempo. También quedan por desarrollar acciones de educación y formación, incluso hacia ciertos sectores, como el sanitario. O una encuesta social sobre el VIH, cambiar la normativa sobre poder portar armas… Son acciones concretas no muy ambiciosas. Hemos tenido que ir eliminando barreras, una a una, y es muy cansino. Hace poco, hasta tuvimos que pelear porque no se podían sacar el carné de manipulador de alimentos. Tuvimos que pedir que nos argumentaran el motivo. Ya lo decía Einstein, «es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio».

P. ¿Y a nivel autonómico?

R. Tenemos un proyecto para llevar el Pacto Social a las comunidades autónomas. Pero nos pasa lo de siempre: firmar documentos es muy fácil, dar declaraciones también, sumarse a iniciativas…, pero luego hay que poner los recursos económicos, materiales y humanos, y si no se invierte todo se queda ahí. Soy consciente de la crisis que estamos viviendo, y de que no se ha perdido el interés, pero hace falta tomárselo en serio y hacer una inversión, por lo menos en cuanto a lo que se refiere a cambiar leyes, a establecer normativas protectoras, a formar a agentes clave… Luego, quedará el cambio social, pero eso es a más largo plazo.

PERFIL

  • Desde 1993, Ramón Espacio ha formado parte de múltiples asociaciones como miembro activista VIH/Sida. Ha sido presidente del Comité Ciudadano Antisida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), de la Coordinadora de las Asociaciones de VIH y Sida en la Comunidad Valenciana, patrono de la Fundación FIT —dedicada a la Formación e Información sobre los Tratamientos de VIH y Sida— y miembro de la European AIDS Treatment Group, entre otras organizaciones.
  • Actualmente, cumple más de tres años como presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida, CESIDA, y es además vocal en la junta directiva de CALCSICOVA y de la Comisión Permanente del Observatorio del Derecho a la Salud Universal de la Comunidad Valenciana.

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