Dos generaciones de médicos: los que se toparon con el virus y los que decidieron trabajar con él

No todo el mundo lo ve de igual manera. Ni los médicos veteranos, ni los pacientes veteranos; ni los nuevos pacientes, ni la nueva generación de médicos. En los años ochenta del pasado siglo, médicos y enfermeras se toparon bruscamente con la enfermedad. No había tratamientos. Todo era desconocido. El estigma y los prejuicios campaban a sus anchas. Cuarenta años luchando contra el VIH dan para mucho.

Es imposible que aquellos médicos tengan la misma visión del VIH que las nuevas generaciones que les van a relevar. Porque los nuevos médicos han elegido estudiar y trabajar con el virus, que ya no es mortal, como lo era entonces. Hoy, una pastilla al día puede bastar para controlar el virus y mantenerlo indetectable y, por tanto, intransmisible.

Quienes sí pueden notar el cambio generacional son los pacientes. Pero no por la calidad de la atención. Muchos de ellos llevan con la enfermedad muchos años y siempre con el mismo médico, que se ha convertido casi en confidente. “¡Mi médico se jubila!”, dice con disgusto Emilio de Benito, periodista especializado en temas de salud, que vive con VIH desde 1992. “Llevo con mi médico desde 1994: ayudó a mi pareja a morir, les llevó a todos mis amigos, me ha visto para lo bueno y para lo mano. De repente, se jubila y tengo que buscarme a otro al que contarle mi vida”, se encoge de hombros, no sin cierta sorna.

Algunas otras dudas se ciernen sobre el relevo generacional. Por ejemplo, el reconocimiento de la especialidad de Enfermedades Infecciosas, un tema que GeSIDA viene defendiendo sin éxito desde hace años. “Sólo con ese reconocimiento conseguiremos preservar la calidad de la atención en nuestro país y asegurar el relevo generacional de los médicos que han de atender a los miles de pacientes”, reivindica el nuevo presidente de GeSIDA, el doctor José Ramón Arribas.  “Se puede perder el conocimiento”, añade con énfasis José Antonio Pérez Molina, del departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Y se queja: “Somos una excepción en Europa al no tener esa especialidad ¿Cómo formamos bien en la materia a los que vienen? ¿Cómo les pasamos nuestro conocimiento?”.

Traspaso de papeles

Mientras tanto, algunos médicos ya están aceptando el reto. Han ido traspasando su conocimiento en enfermedades infecciosas como el VIH a las nuevas generaciones, aunque sea “de forma informal”, señala Pérez Molina. Álvaro Mena forma parte de esta nueva generación. El especialista de la Unidad de Enfermedades Infeccionas del Hospital Universitario de A Coruña lo explica gráficamente: “Yo elegí libremente trabajar atendiendo a personas infectadas por VIH en un momento en el que había una transición hacia un modelo de seguimiento en consulta más parecido al actual. Pero ingresaban muchos pacientes en los hospitales con enfermedades oportunistas e inmunosupresión severa. Me considero muy afortunado de poder realizar el trabajo que hago, uniendo asistencia, investigación y docencia con un trabajo con gran repercusión social”.

La mentora de Mena ha sido la doctora Ángeles Castro, que lleva trabajando con el VIH más de treinta años. Ella no cree que, en el medio hospitalario, al menos en muchos hospitales de la red pública en España, se vayan a dar muchos cambios ni que se vaya a mejorar el manejo concreto a los pacientes de VIH. Tampoco, que se vayan a poner medios específicos que ya no se hayan puesto hasta la fecha. “Poco más se va a mejorar la atención frente a la infección por VIH en España. Más bien, pienso que el VIH va a ser una patología más que se verá en consulta y que quedará integrada como cualquier otra patología que controla la Unidad de Infecciosas”, asegura.

Mena, por su parte, reconoce que es “difícil” mejorar el trabajo que ya han hecho “los compañeros de la generación anterior”. “Si dentro de 20 o 25 años he trabajado y conseguido lo que ellos, estaré más que satisfecho” pone en valor a sus predecesores. Y continúa: “La convivencia y la transición en la consulta con la doctora Castro está siendo un proceso muy sencillo. Desde el primer momento, se lo ha planteado como una cuestión natural, con mucho sentido común y solidaridad, anteponiendo el beneficio de los pacientes y de la unidad”.

A diferencia de su colega Castro, Miguel de Górgolas, jefe del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, cree sin dudar que en los próximos diez años, “de la mano de las nuevas generaciones, veremos cambios tanto en el tratamiento de los pacientes con VIH como en la prevención del virus”. “El desarrollo de medicamentos que actúan sobre nuevas dianas terapéuticas, las nuevas formas de administración, la tecnología basada en ARN mensajero para las vacunas… supondrán mejoras en este sentido”.

El doctor Alfonso Cabello trabaja con Górgolas: “Me siento muy afortunado de aprender de los médicos que me han enseñado a manejar, estudiar y combatir el VIH, como el doctor Górgolas. Creo que ellos han incorporado, y lo siguen haciendo, los cambios que la comunidad científica y la sociedad en general han ido demandando, manteniendo un rigor científico y una vocación académica ejemplares. Aprender de esa flexibilidad nos permitirá enfocar cualesquiera que sean los nuevos caminos que se abran”.

Isabel Mur es otra facultativa que está tomando el relevo. En su caso, a Pere Domingo, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona. Para ella la entrada de nuevos médicos “sí va a permitir explorar nuevos ángulos desde los que estudiar el virus que ahora no se dan, debido a que se está viviendo la infección por VIH con otra perspectiva, y ello podrá ayudar a la investigación”. Su mentor la corrobora: “La incorporación de nuevos actores en el campo del VIH y la carga de talento que llevan asociada han de permitir en un futuro no lejano seguir progresando en el cuidado de los pacientes y en las políticas de prevención y desarrollo”.

Luis Fernando López Cortes, responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Instituto de Biomedicina de Sevilla, adscrito al Hospital Virgen del Rocío, teme que en el relevo se vaya a “perder un tremendo bagaje en el conocimiento, tratamiento e investigación de esta patología». Y es que, a su juicio, se está incorporando una nueva generación de médicos cuyo contacto con el VIH «solo ha sido de pasada” y para la que el manejo de la mayoría de pacientes es “relativamente fácil”. Nuria Espinosa trabaja con López Cortés, pero su opinión coincide más con la de Isabel Mur. «Seguro que las nuevas generaciones serán capaces de incorporar cambios que mejoren el manejo actual de la infección”, dice.  Y añade: “Los avances de la ciencia permitirán abrir líneas de investigación que tengan como objetivo la ansiada curación».

Pocos cambios médicos

En materia médica, los puntos de vista no difieren apenas entre las dos generaciones de médicos. “Probablemente, existan visiones diferentes entre facultativos de diferentes edades en otras unidades. En mi caso, he de decir que no. Veo a la doctora Castro abordar cuestiones relacionadas con la sexualidad, la profilaxis o las ETS con total normalidad. Atiendo a muchos de sus pacientes en una consulta específica, y siempre se muestran encantados con ella. Creo que el estigma y las dificultades para abordar temas de prevención tienen más que ver con cuestiones culturales que con la edad”, afirma Álvaro Mena.

Preguntados por los cambios en materia de prevención, Górgolas y Cabello casi calcan sus respuestas: “Creo que los cambios aquí han venido dados por dos hechos significativos. El primero: que las personas que están recibiendo un tratamiento antirretroviral eficaz no pueden transmitirlo a otras personas. El segundo: que las personas no infectadas pueden prevenir la infección”, dice Górgolas. “Los avances en prevención han dado un salto cualitativo en los últimos años y la consolidación del concepto indetectable igual a intransmisible nos han brindado herramientas suficientes para plantear un combate directo contra esta epidemia”, sigue Cabello.

A la misma cuestión de la prevención, los doctores Mur y Domingo responden de manera distinta. La abordan desde una perspectiva más social. Pero la influencia de mentor y mentorado se aprecia en sus respuestas. Habla Mur: “En general, ha disminuido la sensación de riesgo de trasmisión de la infección, pero continúa habiendo un gran estigma social”. Añade Domingo: “La visión es muy dependiente del paciente, pero en general intentan seguir los consejos del terapeuta. Lo que sí es general es la disminución de la percepción del riesgo”.

La doctora Espinosa considera que ha habido un salto importante en materia de prevención: «Los pacientes mayores de 40 años o los que fueron usuarios de drogas intravenosas son, en general más conscientes del riesgo. Hay, sin embargo, una población muy joven que no tiene el recuerdo del comienzo de la epidemia y es menos consciente del riesgo. Creo que queda mucho por hacer y mejorar, pero indudablemente se ha avanzado mucho desde el punto de vista médico con las campañas de información y de prevención». Para su compañero López Cortés, “la prevención, indudablemente, va a ayudar a disminuir el número de casos nuevos, pero también hacen falta mantener campañas informativas para tener una conducta sexual con los menos riesgos posibles”. “Muchos pacientes creen que, si no tomas precauciones, lo peor que puede pasar es un tratamiento de unos días para una ETS o uno para el VIH y esperar que salga la cura. Esto no es así.  Las repercusiones de la infección por VIH van mucho más allá del nivel de los CD4 y la carga viral”.

Según Miguel de Górgolas, el mayor cambio que estamos experimentando tiene que ver con la coparticipación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud. “El paciente se ha hecho responsable de su salud y los médicos somos los facilitadores de la información y le damos el mejor consejo posible. Ahora, las decisiones terapéuticas son compartidas y nos estamos despojando de ese paternalismo que ha caracterizado la relación médico-paciente”, dice. Una perspectiva que comparte Cabello: “La implicación del paciente en el cuidado de su salud es imprescindible y, por suerte, hoy en día cada vez más frecuente. Dar la información al paciente y hacerle partícipe de la toma de decisiones aumenta el cumplimiento de las mismas y, en definitiva, mejora su salud. La bidireccionalidad en la información facilita también el aprendizaje del médico: saber cuáles son los objetivos y necesidades de las personas que atendemos no hace sino mejorar la planificación y diseño de los cuidados de salud que debemos ofrecer”.

Relación más cercana

Álvaro Mena aprecia que el trato con el paciente ha cambiado en estos cuarenta años de la mano de la mejora de los tratamientos. “Los objetivos han cambiado y los modelos asistenciales también deben cambiar. Las personas que viven con VIH en muchas ocasiones tienen un alto conocimiento de su infección y necesitan (y quieren) modelos de seguimiento flexibles, que se adapten mejor a su vida y necesidades, con menos consultas rutinarias, pero con mejor acceso rápido para otras cuestiones, como por ejemplo las infecciones de transmisión sexual”. “Actualmente, el perfil de pacientes no tiene nada que ver con el de las primeras décadas. Inicialmente, eran, en general, y en nuestro caso, pacientes muy conflictivos y con problemas relacionados con la droga-dicción intravenosa”, recuerda Ángeles Castro. “Y, claro, al cambiar el tipo de pacientes, lógicamente ha cambiado también la manera que tienen ellos de relacionarse con nosotros”, recalca.

Isabel Mur, de la quinta de Mena, comparte con él la percepción del trato al paciente. “En general —dice—, la relación con el paciente es cercana debido a que te conviertes en su médico de referencia. No sólo nos centramos en el control del VIH sino también en las patologías acompañantes”. Pere Domingo cree, por su parte, que la relación “antes era más frecuente”. “Precisabas de mucho soporte adicional de todos los servicios hospitalarios. Era atención al paciente hospitalizado con una parte también ambulatoria. Ahora, básicamente es atención ambulatoria con un gran componente preventivo de comorbilidad asociada a la edad”.

De igual manera se expresa la doctora Espinosa. Para ella, «el paciente es hoy mucho más partícipe en la toma de decisiones y las recomendaciones profesionales se ofrecen con más empatía y no tanto desde la autoridad». López Cortes considera que el trato con los pacientes, en su caso, no ha variado con el tiempo. Aunque, continúa, «es cierto que el nivel cultural de los pacientes ha aumentado y ello obliga a transmitir la información de una manera distinta».

¿Y al revés? ¿Se han notado cambios en los pacientes? Para Mena, sin duda: “El empoderamiento hace que busquen conversaciones y recomendaciones más técnicas. La consulta, además de un espacio diagnóstico y terapéutico, debe cumplir funciones informativas y formativas. Es fundamental (y a veces poco reconocido) el papel de la enfermería especializada en las unidades de VIH. Son un pilar básico”, afirma rotundo. Górgolas, en cambio, no lo tiene tan claro: “La inmensa mayoría siempre mostró confianza en el médico y tengo la impresión de que eso se mantiene. Hoy, los pacientes están más y mejor informados”. Su colega Cabello explica: “Las personas a las que atiendo, en su mayoría, demandan involucrarse en su salud, piden información continua sobre los avances en la materia, y confían en el manejo que proponemos. Esto es un estímulo para que, de manera constante, nos planteemos nuevos retos y mejoras”.

Para la doctora Mur, “el médico sigue siendo el referente del paciente en su enfermedad, es en quien deposita su confianza. A pesar de estar en la era de la información, cualquier duda que tiene sobre el VIH la resolvemos en la consulta”. “El escenario actual es el de una población que envejece de forma precoz, con múltiples comorbilidades y polifarmacia. Mejorar esta situación es un desafío que debemos afrontar en los próximos años las nuevas generaciones”, concluye.

La explicación del cambio en los pacientes radica, según Espinosa, en que tienen un mejor nivel académico y un mayor acceso a la información. “Están más preparados para tomar decisiones respecto a su enfermedad», subraya. López Cortes está de acuerdo, pero también cree que los pacientes “siempre esperan la opinión y el consejo de un profesional, y no solo en materia de tratamientos”. Ángeles Castro vaticina que, al convertirse el VIH en una enfermedad infecciosa crónica, con un tratamiento fácil de tomar y relativamente sencillo de controlar, “es previsible que sea una infección que se trate en Atención Primaria, tras una valoración inicial por el especialista en Infecciosas”.

En algo coinciden absolutamente todos. A la cuestión de cuál es la clave hoy en la lucha contra el virus, la respuesta es unánime: el diagnóstico precoz. Aunque el doctor Domingo añade otra cosa: “La clave es y debería haber sido siempre la prevención. Es obvio que, si el paciente se infecta, llegamos tarde”. Pere Domingo lanza un reto a las generaciones que llegan: saber si la infección provoca más comorbilidad asociada a la edad o si la provoca antes de tiempo. “Ésta es una de grandes cuestiones que queda por resolver en la infección por VIH. El estudio y tratamiento de las causas íntimas que subyacen a esta cuestión será un elemento primordial de estudio y debate en los años por venir. Será capital buscar estrategias que permitan un envejecimiento sano al igual que el de la población general”, anticipa.