El partido contra el VIH se juega en las redes sociales

Las redes sociales se están mostrando como herramientas muy eficaces contra el VIH. Tanto para extender el mensaje de que un virus indetectable es intransmisible, como para reducir el estigma y la discriminación.

Y es que la estrategia de prevención contra el VIH ha evolucionado mucho desde el inicio de la pandemia. Hoy, tiene un nuevo enfoque que conjuga medidas biomédicas (preservativos, esterilización de materiales o la propia medicación, por ejemplo) con otros factores relacionados con el comportamiento. En este escenario, las redes se perfilan como herramientas imprescindibles. No sólo para difundir los métodos preventivos tradicionales entre poblaciones a las que antes no se llegaba, sino además para incidir en una estrategia completa que implica “ir más allá”. “Es trasladar la necesidad de que las personas tomen las riendas de su propia salud sexual. Y esto está ayudando a que no haya estigma y discriminación porque nos permite, entre otras cosas, dar a conocer el mensaje fundamental: indetectable es igual a intransmisible”, asegura Alejandro Bertó, gerente de Adhara, asociación con base en Sevilla.

“Me atrevería a decir que un amplio trabajo preventivo en VIH y salud sexual ya se desarrolla en las redes sociales. La propia tecnología ha jugado un papel crucial en el acceso a derechos en salud cuando las administraciones todavía no actuaban. Por ejemplo, en el tratamiento preventivo del virus, la PrEP”, afirma Garrido, que añade: “El planteamiento no debe ser cómo mejorar el uso de las redes en prevención, sino cómo implementar de manera universal en nuestro país un modelo preventivo combinado para el VIH acorde con las herramientas que tenemos en la actualidad”. Y continúa: “Las redes son también un recurso para detectar las necesidades de las comunidades más prevalentes en algunas de estas infecciones, y de interacción con ellas. A partir de ahí, todo es posible”.

Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida), coincide con Bertó y con Garrido, e incide en el carácter global de las redes: “Creemos que son muy efectivas para dar a conocer nuevas evidencias científicas, avances en tratamientos y cambios legislativos, así como para abordar el estigma de una manera integral. Por un lado, representamos modelos positivos para abordar el autoestigma que sienten las personas con VIH y, por otro, tenemos un dialogo con el resto de la sociedad para desterrar falsos mitos y creencias”. “Lo que está reclamando la población son herramientas más allá de un preservativo, que los egipcios ya empleaban 4000 años antes de Cristo”, apunta con cierta sorna Alejandro Bertó. “Afortunadamente, en este ámbito hemos avanzado con el uso de la PrEP”, añade.

Para las asociaciones, comunicar es una necesidad básica. “El estigma y la discriminación están en la base de todo, de todo. Incluso en las nuevas generaciones”, se queja el gerente de Adhara. Este mensaje se repite. “Intentamos trasladar cuál es la realidad del VIH hoy día, qué sucede después del diagnóstico y, de esta forma, podemos también animar a la población a ser responsable de su propia salud sexual. Con las redes sociales tenemos una herramienta muy versátil que nos permite no solo incidir en materia de prevención sino disminuir el estigma a través de mostrar cuál es la realidad de las personas que viven con VIH hoy”, reconoce.

Velayos explica que en Cesida hacen un uso de las redes muy variado. Desde campañas anuales con distintos ejes temáticos para representar toda la diversidad de la salud sexual, con especial incidencia en el VIH y otras ITS, hasta dar a conocer el trabajo de las entidades que integran la coordinadora o visibilidad a los proyectos y servicios que llevan adelante. Para Apoyo Positivo las redes sociales y otros desarrollos tecnológicos son más que una actividad o un área anexa a los programas y servicios de la organización. “Son nuestro ADN como movimiento: permiten comunicar para inspirar un cambio, personal y colectivo, hacia la diversidad y los derechos sexuales y reproductivos de toda persona”, destaca Garrido. “Es en las redes donde pasan actualmente las cosas, donde se interactúa y donde suceden incluso algunos de los fenómenos que determinan las infecciones actuales, como es el caso del chemsex. Por eso, son un eje de nuestra comunicación, así como un medio clave para inspirar y crear comunidad”, continúa el director ejecutivo de Apoyo Positivo.

Cambio generacional

En los últimos años, las asociaciones han vivido una auténtica revolución gracias a las posibilidades que ofrecen las redes sociales y otras herramientas tecnológicas. Han conseguido llegar a más personas y abordar más necesidades, han facilitado la interacción, el acceso a los servicios, propios y derivados, han sumado voces y han encontrado un vehículo con un lenguaje más cercano a las generaciones actuales. “Muchas veces no se trata solo de hacer las cosas lo mejor posible sino también de saber contarlo y mostrarlo, lo que lleva además consigo un impacto altamente positivo en la generación de nuevos colaboradores”, explica Garrido.

Para Reyes Velayos, empieza a notarse —aunque lentamente— el cambio generacional en las propias “filas” de Cesida, y, claro, eso influye en el uso de nuevas tecnologías. “Un claro ejemplo es la nueva ejecutiva de Cesida, a la que se ha incorporado un 50% de personas jóvenes, un porcentaje importante con VIH y visibles”. Velayos destaca que ha aumentado el número de seguidores de la coordinadora, aunque cueste llegar a la parte más joven de la sociedad porque, afirma, “aunque presentan un gran porcentaje de las nuevas infecciones, perciben el VIH como algo superado o de otra generación”. Aunque advierte: “La rapidez con la que se adaptan a las nuevas redes sociales es un desafío que nos hace estar en una formación continua para poder trabajar con estas herramientas digitales”.

Garrido cree, por su parte, que los profesionales de esas nuevas generaciones utilizan las redes de forma natural y propia, y permiten así el proceso de transformación de una forma más sencilla. “Se van superando miedos y se cambia la forma de comunicar sobre el VIH con respecto a años anteriores. La propia visibilidad de las personas con el virus, así como la de los profesionales que se dedican al VIH, es mayor hoy en día gracias a espacios”. Para Bertó, el cambio se está notando, “¡y muchísimo!” “Me acuerdo cuando empecé en Adhara hace diez años. Nos llevaron a un curso de nuevas tecnologías aplicadas a la prevención de VIH en Madrid. Todo era como muy inicial. Algunas asociaciones, sobre todo de carácter LGTBI, estaban empezando a utilizarlas, pero nada más. Y fue a raíz de aquello que Adhara empezó a poner en marcha sus redes sociales, a darles importancia”.

Todas las asociaciones tienen ya sus propios ‘influencers’, con los que cuentan a la hora de hacer campañas y trasladar mensajes e información. En Adhara, trabajan con Gabriel J. Martín, un psicólogo muy activo a nivel LGTBI y en materia de prevención con el VIH; y también con el conocido ‘youtuber’ gaditano Mister Avelain, que ya ha realizado tres campañas distintas con la asociación. En Apoyo Positivo hay numerosos ejemplos ya dentro de su propia red y del equipo profesional, pero también entre colaboradores y personas a los que siguen en redes sociales: los ‘youtubers’ Javier Ruescas, Celopan y Tigrillo; ‘tiktokers’ como Ger, Gaikan, Dani Marrero; o muchos artistas que colaboran con sus campañas como Delaporte, Miss Caffeina, Abril Zamora y Eduardo Navarrete. No sólo hablan de VIH o salud sexual sino que comparten sus propias vivencias. “Siempre fue una prioridad de Apoyo Positivo dar voz a las personas con VIH. Sus historias, sin duda, son una de las mejores herramientas para derribar todo estigma y discriminación”, subraya Jorge Garrido.

“Entre el personal sanitario y algunos colectivos, sí hay referencias, pero faltan mujeres visibles”, reivindica Reyes Velayos. En Cesida trabajan con los doctores José Alcamí y Devora Álvarez para poder llegar a través de la ciencia a poblaciones más vulnerables. “Queremos llegar a la población migrante, aunque estos últimos presentan la barrera del idioma”. En cuanto los jóvenes, Velayos considera que “su consumo de las redes está muy centrado en el ocio o el humor, por lo que cuesta empaquetar información para que les llegue”.

Sin embargo, no todo son bondades. Como ocurre en los medios de comunicación tradicionales, las redes ofrecen la posibilidad de producir de manera sencilla y rápida noticias falsas con apariencia de verdad —‘fake news’— y acciones que atentan contra ciertas comunidades, algo siguen atentamente las asociaciones y de lo que se lamentan. “Sigue habiendo una gran impunidad. Es difícil denunciar perfiles que vulneran los derechos humanos”, denuncia Reyes Velayos.

Los profesionales sanitarios, despacito

Aunque ha mejorado, el uso profesional de las redes sociales entre los sanitarios va despacio. Naturalmente, las generaciones jóvenes son más activas. “En nuestro caso, tenemos dos facultativos muy activos en redes sociales: el doctor Pompeyo Luisiana, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y César Sotomayor de la Piedra, que trabaja en la unidad de infecciosas del mismo complejo y que está sobre todo en Twitter, con un perfil exclusivo para trasladar información a la población joven”, apunta Alejandro Bertó.

“Bueno, a ver, yo tampoco me considero un gran ‘influencer’. Voy a cumplir un año y pico con redes, y mi página web va para dos años”, casi se excusa Sotomayor. “No tengo muchos seguidores (300 en Instagram y unos 900 en Twitter), pero es importante porque me está permitiendo llegar a través de medios diferentes a donde antes no llegaba. Porque la televisión no llega, porque el periódico no llega y porque, hoy por hoy, es la única forma de llegar… o la mejor. El 95% de las personas, tanto heterosexuales como homosexuales, liga o se relaciona en redes sociales. Es el sitio. Y con la Covid, aún más”.

Sotomayor cree que en Instagram le sigue gente de la calle. Su perfil en Twitter es distinto, más enfocado a sus colegas. “A lo mejor puedo hablar sobre un artículo que ha salido publicado o puedo simplemente presentar casos clínicos, hacer encuestas… Al final, es un tema de divulgación de conocimiento básico para algunos. Porque los que estamos metidos en el mundo del VIH y las ITS lo conocemos, pero otros colegas no tienen por qué saber ciertas cosas, como lo que está pasando con el Chemsex, por ejemplo, y esto les puede ayudar, a médicos de primaria, o de otras áreas”. En cualquier caso, considera muy importante el uso de las nuevas herramientas: “En consulta utilizo mi propia página web (www.cesarsotomayor.com) como apoyo. ¡Y funciona! Tras el diagnóstico, les dices: mira, aquí puedes tener información sobre los riesgos en tus relaciones o éste es el tratamiento que te voy a poner y cómo es el proceso. Lo ven y les sirve para tener información clara y profesional”.

Sotomayor aprecia un incremento del uso de las redes entre los médicos, pero achaca su retraso a la falta de tiempo. Él no produce ni sube vídeos, pero sí infografías. “La verdad es que yo tampoco las manejo al 100%. Podría hacer piezas más atractivas, pero hay muchas que no puedo por la confidencialidad. Por eso, las asociaciones tienen un papel muy importante en las redes, más cercano y atractivo”.

En Apoyo Positivo cuentan con un especialista en VIH que mensualmente abre consulta online a través de sus redes para formar y resolver dudas a las personas participantes. “Además, es muy activo en sus redes personales. También lo son algunos de nuestros profesionales psicosociales”, destaca Jorge Garrido.

Trabajo continuo

Las redes sociales requieren un trabajo continuo. No sólo para buscar información sobre dónde están y qué hacen las comunidades con las que trabajan, sino como medio desde el que parten casi diariamente las acciones de comunicación y servicios. “Estamos pendientes del trabajo de espacios similares sobre la actualidad sanitaria, social y política, y sobre qué ocurre entre nuestras comunidades, lo que nos permite reconocer las necesidades emergentes y tener una capacidad reactiva que influye directamente en el curso de nuestras actividades, planes y objetivos”, dicen en Apoyo Positivo.

En Cesida, también están atentos a lo que hacen otras entidades, el Ministerio de Sanidad, las sociedades científicas y los medios de comunicación. “Nosotros básicamente miramos qué avances médicos hay que sean importantes para nuestra comunidad y los traducimos a un lenguaje que se pueda entender. También estamos atentos a diferentes avances sociales y a cambios normativos en la legislación a favor de las personas que viven con VIH. Y, por supuesto, a todo lo que son noticias falsas o amarillistas sobre el VIH”, explica Alejandro Bertó desde Adhara.

César Sotomayor cree que estaría bien que se realizaran más campañas institucionales en redes sociales. “Pero tendría que tener un enfoque sin imposiciones, porque las que se hacen en otros medios siempre van en la línea de decirte que hagas esto o lo otro, y eso no me gusta. De hecho, no puedo con las recomendaciones. Yo soy una persona abierta. No hay cosas que me den vergüenza, pero sí un poco de corte aparecer en un vídeo diciendo: “¡Oye!, deberías hacer esto, deberías poner esto bien, deberías visitar a tu médico… Me cuesta”.

Todas las asociaciones consultadas reconocen estar atentas a otros altavoces que, aunque no corresponden estrictamente a su campo de trabajo, les llaman la atención por tener valores similares o por ser espacios creativos y de comunicación que hacen cosas diferenciales e innovadoras. Y resaltan que cada red tiene sus reglas. Al igual que no existe un único perfil o comunidad a la que afecte el VIH, “las redes tienen sus propios públicos y situaciones”, dice Garrido. “Estamos en un momento de cambio. Redes de alcance tradicional, como Facebook, se estancan; y otras nuevas, como TikTok o Instagram, se postulan como las actuales reinas, en un mundo tecnológico bastante inestable, donde la mayor información sobre VIH se sigue buscando en webs especializadas y en otra plataforma como es YouTube”. Bertó no tiene reparos en mojarse: “Lo más importante es trasladar a la gente joven mensajes para que tome decisiones informadas en cuanto a su salud sexual. Pues bien, hoy, la población joven utiliza dos redes sociales: Instagram o TikTok. Instagram, de manera especial, te permite interacción, incluso a nivel individual. Así que, por la población a la que nos dirigimos, me quedo con Instagram”.

Las aplicaciones y páginas web de contacto son otro campo de acción —de intervención específica— íntimamente vinculado a la salud sexual y al desarrollo de factores como la práctica del chemsex, el uso y gestión de sustancias o el trabajo sexual. Velayos destaca la utilidad de trabajar en las propias aplicaciones de contactos sexuales, pero Garrido se lamenta: “No siempre es sencillo. Y, de nuevo, por el estigma o por el coste de la publicidad que nos exigen para programas de VIH y salud sexual”.