Éxito sanitario, fracaso social: así han vivido las asociaciones estos 40 años de VIH

Las asociaciones que trabajan con el VIH son un crisol riquísimo de gentes e historias. Frente a la homogeneidad que algunos pudieran creer, conviven en ellas supervivientes de la primera ola —lo que algunos llaman ‘supervihvientes’ o, como ellos prefieren, resilientes— y personas que han sido diagnosticadas cuando el virus ya no era mortal, en la era “buena”, por emplear las palabras de Jorge Saz, activista de BCN Checkpoint, en Barcelona.

Pero la amalgama que son estas asociaciones es mucho más compleja que un mero asunto generacional e integra a colectivos de orígenes, situaciones, sensibilidades y necesidades muy diferentes: heterosexuales, usuarios de drogas, gais y hombres que tienen sexo con otros hombres, migrantes, trabajadoras del sexo, trans… Pura vida.

Y es que la historia del VIH es, por encima de todo, eso: una historia de vida. A esa vida —y a lo bueno más que a lo malo— se aferran sin dudar los protagonistas del activismo comunitario.

“Si echo la vista atrás, veo lucha, supervivencia, grandes avances clínicos, estigma y discriminación, pero también esperanza. Ha sido un camino duro y esperanzador. Un éxito sanitario, por la evolución de los tratamientos, que han convertido al VIH en una enfermedad crónica, y un fracaso social por el estigma que todavía existe”, destaca Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), creada en 2002.

Velayos, madrileña de 53 años, es activista desde 2003. No tiene el virus. Sí lo tiene —desde 1986— su compañero Ramón Espacio, valenciano de 58, que ha sido presidente de la entidad hasta este año y ahora ocupa el cargo de secretario general. Espacio analiza así estos cuarenta años: “Yo veo muchos amigos y seres queridos que se fueron demasiado pronto. Una montaña rusa de logros, retrocesos y emociones. Y de lentitud en la reacción política y social. Demasiado miedo, estigma y desigualdad, y a la vez muchísimas lecciones de vida y dignidad. Y, por supuesto, grandes avances científicos que devolvieron la esperanza a una generación a la que le tocó vivir un hecho histórico. Veo asimismo muchos años de lucha por los derechos humanos. Porque el VIH, más allá de lo biológico, ha sido y es un fenómeno político”.

Ferran Pujol es uno de los referentes indiscutibles del VIH en nuestro país. Como Espacio, él y su pareja, Michael Meulbroek, fueron diagnosticados en 1986. Tenía entonces 26 años. Procedía del ámbito de las artes plásticas y del diseño. Se dedicaba al interiorismo. Aquel “mazazo” le cambió la vida. “Nunca llegué a negar la situación, pero sí caí en depresión, en rechazo, en enfado… Aunque traté de continuar con mis cosas no conseguía centrarme. Algo me decía que tenía que moverme por mí mismo. El impacto del VIH en mi vida la condicionó tanto que, desde entonces, me he dedicado íntegramente al virus. Y no tengo ninguna duda de que me jubilaré con esto”, hace memoria.

Hoy, tiene 61 años y codirige BCN Checkpoint, que él mismo fundó en 1993. “Si miro atrás, veo un camino muy largo que, sin embargo, me parece que empezó ayer. Me cuesta creer que han pasado cuatro décadas. Tiempo éste que ha sido un continuo de acontecimientos y proyectos, de lucha por la supervivencia al principio, un camino arduo que afortunadamente se ha estabilizado. A veces pienso que soy el mismo, pero sé que no lo soy”.

Jorge Saz no se considera un “recién llegado”, pero sí pertenece a la generación que pudo hacer frente al VIH con más armas terapéuticas, y no solo con resignación. Fue diagnosticado en 2001, al poco de acabar su carrera de Veterinaria y ponerse a trabajar. También él decidió dar un vuelco a su vida. En enero de 2002 se sumó a BCN Checkpoint. “Sí, disponíamos ya de tratamientos efectivos, pero todavía producían graves efectos secundarios. Lo que todos queríamos entonces era retrasar todo lo posible el acceso a la medicación, justo lo contrario de lo que sucede hoy. En este sentido, veo un cambio enorme. Hemos hecho un gran camino”, subraya.

Diego García y Alejandro Bertó son miembros de la sevillana Adhara, creada en 2004 por seis voluntarias que comenzaron a trabajar en el entorno del hospital Virgen del Rocío sin más amparo que su entusiasmo. En 2002 había desaparecido el Comité Ciudadano Antisida de Sevilla. En ese momento, se produjo un gran vacío en la atención a las personas con VIH y su entorno en la capital andaluza.

“A mí, todo este tiempo me parece que ha sido un camino difícil, a veces extenuante”, reconoce García, de 56 años. “A las asociaciones se nos pide no sólo un trabajo excelente en los programas que ejecutamos sino también que tengamos estructuras y personal que puedan dar respuesta a la burocracia que nos rodea de manera también excelente, pero en muchas ocasiones no contamos ni con personal ni con medios suficientes. Con todo, el balance es muy positivo. Haber contribuido a mejorar la vida de una persona ya hace que merezca la pena todo el esfuerzo. Y son muchas las personas que viven una vida feliz y plena gracias a nosotros”, añade con satisfacción.

Bertó tiene 39 años. Trabaja con el VIH desde hace diez. Su experiencia, como la de Jorge Saz, ha sido “algo más apacible” que el de los veteranos de la primera hora. “El balance es ambivalente. Claramente positivo tanto en avances biomédicos, incluyendo los tratamientos preventivos, algo impensable hasta hace poco tiempo, como en derechos. Sin embargo, la discriminación social y el estigma siguen siendo una constante. Y lo seguirán siendo mientras no haya un cambio de paradigma en la educación y se incluya desde edades tempranas una buena base afectivo-sexual. Yo sigo encontrando los mismos obstáculos. Vamos por buen camino, pero hay que seguir estando alerta”, pone el dedo en la llaga.

El VIH desembarcó en España en los ochenta junto a la extensión del consumo de heroína por vía intravenosa. Entonces, el principal vector de transmisión era el uso compartido de jeringuillas. Hoy, la transmisión es mayoritariamente sexual y el colectivo más afectado, el de hombres que tienen sexo con hombres.

“Claro, las necesidades son distintas. En los primeros años, el VIH era casi el menor de los problemas de las personas que acudían a nosotros. La exclusión, el uso problemático de drogas, los problemas legales, la falta de trabajo o la necesidad de un lugar donde vivir o morir con dignidad eran las principales demandas.

En los últimos años, todo esto ha cambiado. No quiero decir que el riesgo de exclusión haya desaparecido, pero en muchos casos las personas recién diagnosticadas disfrutan de una situación sociolaboral aceptable y sus necesidades están más orientadas hacia el afrontamiento de su diagnóstico, a cómo continuar con su vida laboral o sexual, a cómo confrontar el estigma y el autoestigma…”, destacan al unísono Reyes Velayos y Ramón Espacio, que no olvidan a la población migrante ni a las mujeres trans, estos sí, en riesgo de exclusión, ni fenómenos más nuevos como el chemsex, el uso problemático de drogas en contexto sexual.

“Evidentemente, no es lo mismo recibir un diagnóstico que te dice que te queda muy poco tiempo de vida en un momento sin tratamientos, o con tratamientos muy tóxicos y poco efectivos, que recibirlo hoy. Pero el momento del diagnóstico sigue teniendo un peso muy fuerte en las personas que lo reciben. Y muchas personas reciben el diagnóstico de manera inadecuada. Se ha pensado que, al existir tratamientos efectivos, ya no tiene tanta importancia cómo comunicarlo. Pero esto no es cierto porque se olvida algo fundamental: la culpabilidad que las personas sienten, el autoestigma que se asocia a esta infección. Las personas ya no piensan en morirse como pensábamos nosotros, pero la sensación de culpabilidad sigue siendo terrible”, advierte Ferran Pujol.

Todos los demás activistas consultados para este reportaje abundan en la misma línea. “Hasta hace unos años, el problema era médico, de salud. Hoy, es distinto. Todo el mundo quiere comenzar el tratamiento lo antes posible. Y eso es positivo. Pero uno de los grandes temas que se planteaban entonces, y que se siguen planteando ahora, es a quién decírselo. Visibilidad, culpa, contarlo o no… Lo médico ha pasado a un segundo plano, lo emocional es lo más demandado”, dice Jorge Saz.

No se queda atrás Diego García: “Las personas con VIH somos iguales, antes y ahora. Seguimos pidiendo información, acompañamiento, empatía… Es cierto que en los ochenta el perfil correspondía más a personas usuarias de drogas inyectadas y en exclusión social. Hoy, la mayoría de infecciones corresponde a hombres que tienen sexo con hombres, pero de nuevo el uso de drogas está empezando a ser común en este colectivo y, de su mano, vemos situaciones de exclusión que nos retrotraen al pasado, salvando las diferencias”.

Concluye Alejandro Bertó: “Aunque los colectivos a los que se dirige nuestra asociación y sus necesidades han cambiado, en la base sigue estando la fuerte carencia afectiva que la forma de enfocar el VIH ha provocado desde sus inicios. Las personas con VIH son eso, personas. Cada una con sus circunstancias. Creo que su demanda principal se resume en algo tan sencillo y muchas veces inalcanzable como tener voz”.

Resulta paradójico caer en la cuenta de que, aunque la situación médica ha dado un vuelco gigantesco, las demandas de usuarios y usuarias que llaman a sus puertas en el fondo no han cambiado tanto. Acogida, escucha, aceptación… Ni tampoco la discriminación: el estigma asociado al VIH, que tanto daño hace.

“Las asociaciones nos hemos ido adaptando a los tiempos: desde el acompañamiento en la muerte y la inclusión sociolaboral, al abordaje del estigma y la salud sexual, el cribado o la reivindicación de la PrEP. También tenemos más “peso” político. Han cambiado los medios, pero seguimos persiguiendo lo mismo.

Nuestros objetivos se pueden resumir en prevención y calidad de vida. Y desde la exclusión, en un contexto discriminatorio o de mala calidad asistencial, es muy difícil tener calidad”, reconoce Espacio. Que añade: “Mi pesadilla es un grupo de energúmenos gritando en Chueca: “Sidosos, fuera de Madrid”. Imaginar un futuro de retroceso en los derechos de las minorías. Ver países de nuestro entorno y colectivos del nuestro empeñados en hacer retroceder la historia”.

Reyes Velayos tampoco oculta su temor a “perder lo conseguido”. Al cumplirse cuarenta años de pandemia, al menos dos generaciones de personas que viven con VIH colaboran juntas en la lucha contra el virus. Esa cohabitación, destacan todos los consultados, es esencial. Dice Jorge Saz: “Cuando damos un diagnóstico y la persona que lo recibe ve que tú, que has pasado por lo mismo, llevas una vida normal, eso le ayuda muchísimo”.

“Los ‘supervihvientes’ son un referente para los nuevos pacientes, un ejemplo de resiliencia. Ayudan a empoderar a los recién diagnosticados a través de la educación de iguales o pares”, asegura la presidenta de CESIDA. “Hay que aprender de la valentía y de la capacidad de resiliencia de los ‘supervihvientes”, coincide Diego García. “Veteranos y nuevos pacientes nos ayudamos compartiendo vivencias y manteniendo así viva nuestra historia como colectivo. Saber cómo hemos llegado hasta aquí es de vital importancia para poder seguir adelante en la conquista de derechos y no dar pasos atrás”, añade.

Alejandro Bertó tampoco lo duda: “La vivencia de una persona con VIH de largo recorrido puede ayudar a los recién diagnosticados a crear una base robusta sobre la que elaborar su propia experiencia. Somos evolución siempre con base en un pasado que muchas veces tiene las claves de la dirección que debemos tomar para no repetir errores”.

Cruzada la barrera de los sesenta y con algunos problemas ligados al envejecimiento, Ferran Pujol rehúye cualquier tentación de victimismo. “Nunca me he sentido culpable de lo que me ocurrió. Mi actitud ha sido siempre positiva, de centrarse en el presente. Y mi presente, desde hace años, no es el que viví”, confiesa.

Pero, en general, las cosas no son así. No todas las personas con VIH tienen su coraje. “El estigma es señalar, reprochar, culpabilizar, y eso se traduce en una autoculpabilización. La persona acaba pensando que la situación que vive es única y exclusivamente responsabilidad suya. Teniendo en cuenta la efectividad de los tratamientos actuales, las personas se recuperan del mazazo con relativa facilidad, pero en esta recuperación temprana inciden otros

factores, sobre todo de tipo estructural y social. No es lo mismo un diagnóstico en una persona emocionalmente estable, con un trabajo y un ambiente familiar estructurado que, por ejemplo, una persona migrante que acaba de llegar, sin papeles, sin un futuro claro, sin acceso a la sanidad pública… Lo personal condiciona la respuesta. Pero hay un hecho que no ha cambiado en estos cuarenta años: esa culpabilización. No es verdad, como se ha repetido a través de tantos mensajes, que tenemos la capacidad de no infectarnos”, se muestra muy crítico.

“Vincular la infección a colectivos concretos y enfocar todo desde un punto de vista epidemiológico fue un error garrafal que todavía hoy seguimos cometiendo. No hay más que recordar los requisitos que se piden para entrar en los programas de PrEP. Mientras no se produzca un cambio radical y se evalúen prácticas y no colectivos, seguirá costando mucho normalizar el VIH”, asegura Alejandro Berto.

¿Por qué no salen del armario del VIH personas conocidas?, les preguntamos. Porque eso sería de gran ayuda para normalizar el virus… Dice Ferran Pujol: “Hay personas con VIH en todos los ámbitos, pero es muy difícil que lo visibilicen más allá de su entorno más próximo. Eso tiene que ver con la hipocresía de nuestra sociedad en relación con las minorías, esa doble moral que mantenemos en todo lo que tiene que ver con la sexualidad y el uso de drogas, hace casi imposible ese ‘coming out’. Se ha repetido hasta la saciedad que hay que promover una sexualidad responsable. Eso es algo que a mí me irrita muchísimo. Claro, cuando a uno se le diagnostica VIH, lo primero que piensa es que

ha sido un irresponsable. Eso no pasa con el cáncer o con la Covid-19. Y, por eso, uno tiende a avergonzarse y a esconderse. Además, a diferencia de Alemania o Francia, en España faltan verdaderas campañas a nivel institucional. No es lo mismo que yo o una ONG digamos que indetectable es igual a intransmisible que que lo diga un ministro. En nuestro país, la prevención ha sido un desastre, y eso es responsabilidad de las instituciones. La prevención debería ser coto de las organizaciones. Para visibilizar el VIH tendrían que darse unas condiciones, no es algo que una persona sola pueda decidir. Y, sobre todo, superar estereotipos. Por todo esto, no hay referentes”.

Reyes Velayos, de CESIDA, pone en valor a los médicos en todo este tiempo: “Los especialistas son los que han conseguido que los pacientes tengan buena adherencia y, en general, entienden sus nuevas necesidades”. Ferran Pujol, de BCN Checkpoint, distingue: “Creo que los sanitarios que se dedicaron al VIH en los ochenta y noventa, ante la impotencia de ver cómo perdían a sus pacientes, han sido en general más sensibles y solidarios con los afectados. Luego, a medida que los medicamentos ganaron terreno y bajó la mortalidad, se ha producido un distanciamiento. Hay que ser sinceros: así como ha habido médicos que lo han hecho muy bien, otros lo han hecho muy mal. Médicos cargados de prejuicios, por ejemplo”.

Alejandro Bertó, de Adhara, no lo ve igual. “Estamos ante un cambio de paradigma. Los sanitarios más jóvenes que acceden hoy a las unidades de VIH son más sensibles a las necesidades de los pacientes. El relevo generacional es muy positivo”. Da las gracias a los médicos, pero no oculta que, en general, “tienen un  desconocimiento muy profundo de cuál es la realidad social del VIH en la calle”.

Por su parte, su compañero Diego García afirma que, “salvo contadas excepciones, tanto los médicos que llevan años atendiendo a pacientes con VIH como las nuevas generaciones son profesionales con una gran empatía e implicación”. “Es cierto que algunos temas no estrictamente clínicos pueden pasárseles de largo por falta de tiempo y porque las personas con VIH nos vemos muy pocas veces cara a cara con ellos. Por eso, es tan importante desarrollar herramientas fáciles que puedan ayudar a orientar las conversaciones y sacar a la luz cuestiones que de otro modo no se darían”, subraya.

En este sentido, las asociaciones comunitarias critican el actual modelo sanitario y de atención, al que califican de “paternalista” y en el que, a su juicio, seguimos anclados. “Debe cambiar, pero seguimos esperando. Necesitamos un Plan Nacional bien dotado y actualizar una legislación obsoleta que solo pone palos en las ruedas de la innovación en la respuesta al VIH. La sociedad y las necesidades han cambiado, pero todavía nos regimos por leyes de hace treinta años”, critica Diego García. Y añade: “No todo es medicación. Nos faltan verdaderas unidades multidisciplinares en los hospitales que puedan dar una respuesta rápida, eficaz y humana a una población que envejece y presenta numerosas comorbilidades”.

“Quienes tienen en sus manos la toma de decisiones no tienen en cuenta las necesidades de las personas que viven con el VIH. Seguimos con un modelo en el que estas personas tienen muy poca o ninguna capacidad de decidir sobre sus propios tratamientos, expresar sus necesidades… ¿Es esto realmente un modelo centrado en el paciente?”, se pregunta Alejandró Bertó.

El activista de Adhara critica la segmentación en la atención, que hace, dice, que no se dé una respuesta adaptada a las necesidades de las personas con VIH: “Se tienen muy poco en cuenta otras comorbilidades relacionadas con la infección. Cada hospital tiene sus protocolos de atención. Esto, obviamente, repercute mucho en la calidad de vida de los pacientes y genera fuertes desigualdades, no solo entre comunidades autónomas sino también entre hospitales”.

Por eso, llama a los políticos y a los profesionales de la salud a trabajar de verdad por “una escucha activa”. “Es lo que nos falta: poner al paciente en el centro. Cansa un poco ver cómo esta consigna, que comparto de corazón, solo sirve para que determinados sectores clínicos se abanderen de ella sin que el modelo de atención cambie un ápice”, se queja.

En general, los activistas critican la dificultad de acceso a la PrEP y el hecho de que ni responsables de la cosa pública ni sanitarios promuevan con claridad lo que la evidencia científica avala: que indetectable es igual a intransmisible.

“Antes, el miedo a la transmisión a tu pareja era enorme. Hoy, sin embargo, sabemos que si tú o tu pareja os tratáis, os cuidáis y estáis indetectables, es imposible la transmisión. Saber esto y explicarlo en el momento del diagnóstico es clave. Y, sin embargo, muchos médicos no se lo explican a sus pacientes, personas con las que llevan muchos años. O incluso les echan la bronca por tener relaciones sexuales sin preservativo cuando están en tratamiento y son indetectables”, reivindica Jorge Saz.

También se lamentan Reyes Velayos y Ferran Pujol. Dice este último: “Todos los que trabajamos sobre el terreno lo sabemos, pero todavía estoy esperando a que profesionales de la salud y de la salud pública en nuestro país hagan suyo este mensaje y lo proyecten”.

Pujol se muestra además muy preocupado por el impacto que está teniendo la Covid-19 en la lucha contra el VIH, y en particular por la extensión sin freno de la telemedicina: “No hay que olvidar que el médico o la enfermera acaban siendo los únicos referentes para muchas personas con VIH. Es verdad que una mayoría de pacientes en tratamiento está estable clínicamente, pero habría que ver si emocionalmente lo está también. En lugar de tomar lo bueno que ofrecen la telemedicina y las nuevas tecnologías, puede acabar sucediendo que con una llamada telefónica sea suficiente. Eso está muy bien para comentar parámetros clínicos y, sobre todo, en pacientes de nueva generación y correctamente diagnosticados. Pero pacientes con trayectoria más larga y polimedicados requieren una atención personalizada. Creo que ya ha pasado tiempo suficiente tras el desconcierto inicial. Deberíamos recuperar cuanto antes las consultas presenciales para todas las personas que las necesiten”.

Ante lo que viene, Ramón Espacio lanza un aviso a navegantes: “El balance es positivo, no puede ser de otra manera. Los logros superan con creces a los fracasos. Hoy disponemos de las herramientas adecuadas para acabar con el VIH como amenaza para la salud pública en 2030, tal y como establece la estrategia de ONUSIDA. Otra cosa es que seamos capaces de ponerlas en práctica”.

¿Qué nos queda? Jorge Saz no duda: “Nos falta un acceso más fácil a la PrEP”. Ferran Pujol vuelve a la carga con su sinceridad habitual: “Hay que ambicionar la curación. No como deseo sino como propósito. Ambicionarse y exigirse. Sé que la Covid y el VIH difieren completamente. Pero no creo que en el VIH se hayan puesto los medios, la tecnología y los recursos que sí se han puesto en la Covid-19. No sé qué pasaría si el VIH afectase de forma masiva y endémica a la población del mundo rico, me da que la respuesta de la investigación sería otra”.

Espacio coge carrerilla: reducir el número de nuevas transmisiones y la “inaceptable” tasa de diagnóstico tardío, abordar los problemas de cronicidad de las personas ‘supervihvientes’, establecer un modelo de atención sexual inclusivo, conseguir una vacuna y, mientras tanto, eliminar las listas de espera para la PrEP,

acabar con el estigma, implementar la educación afectivo-sexual en las escuelas desde una mirada diversa… “Lo deseable sería que llegara un día en que la palabra sida dejara de tener connotaciones peyorativas y que las personas que tienen VIH pudieran vivir tranquilamente su vida, como cualquier otra persona con una enfermedad crónica”.

Y Alejandro Bertó sugiere una fórmula: “Equilibrio entre el activismo y la emoción. El activismo nos ha permitido conquistar unos derechos y luchar por la calidad de vida de las personas que viven con VIH. Y la emoción nos ha permitido acercarnos al corazón de esas personas y conocer a fondo qué necesidades hay dentro del colectivo”. Ahí es nada.