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Las personas con VIH valoran más y mejor que los médicos los cuestionarios PRO

El proyecto Prometeo presenta diez recomendaciones para impulsar el uso de los cuestionarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

MAYO 2023

Los Patient Reported Outcome (PRO) son cuestionarios estandarizados y completados por pacientes, que miden así la percepción de su estado de salud. El propósito de utilizarlos es evaluar las percepciones y las opiniones de las personas que viven con VIH sobre diferentes aspectos relacionados con su calidad de vida. El uso de los PRO ayuda a mejorarla porque, según Antonio Antela, jefe de la unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, “contribuyen a detectar problemas que de otra manera no se detectarían y, por lo tanto, son algo que deberíamos incorporar de forma activa a nuestras consultas”.

Sin embargo, históricamente ha habido poca consideración y menor unanimidad internacional sobre los requisitos necesarios para valorar los resultados centrados en la persona y cómo podrían medirse e integrarse en la atención estándar del VIH. Con el objetivo de revertir esta situación, se ha desarrollado el proyecto Prometeo, que pretende llegar a un consenso entre los expertos sobre cómo incorporar los PRO en la atención a las personas con VIH.

Se trata de intentar establecer un conjunto de principios rectores y recomendaciones sobre el uso de PROM en personas con VIH respaldados por la literatura. Con el centro de atención puesto en el paciente y con el fin último de conseguir una atención médica de calidad. Antela, que ha sido uno de los coordinadores del proyecto, cree que hay suficientes herramientas para medir la calidad de vida de los pacientes. “Sólo hay que elegir la mejor. Tenemos que validarlas para el VIH en algunos casos, y también simplificarlas. De alguna manera, lo que falta es llegar a un consenso sobre cuáles utilizar, cuáles son las más importantes y factibles, y elegir siempre las mismas. ¡Hay tantas que, si cada uno elige las que quiere, luego no se pueden comparar los resultados de distintos estudios!”, subraya.

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Una característica fundamental de la atención centrada en el paciente es la transparencia, basada en información obtenida a través de instrumentos de medición. En este contexto, los PRO complementan el método tradicional de obtención de información, que se ancla en la historia clínica y el examen físico. Además, en infecciones crónicas como el VIH, es muy importante ampliar la información. Los cuestionarios con respuesta en texto libre permiten recoger un tipo de información difícil de obtener por otros medios.

A pesar de la gran cantidad de información sobre los beneficios de los PRO, el proyecto Prometeo ha revelado una importante brecha de percepción con respecto a su uso entre las personas que viven con VIH y sus médicos. Sin contar las percepciones polarizadas de ambos colectivos. La diferencia entre los médicos tiene una explicación, según Antela: “Yo creo que la respuesta positiva a los PROs la dan los médicos que ya los han utilizado y, al revés, no ven su utilidad quienes no los han utilizado”.

Entre las razones aducidas por los profesionales de la salud para no implementar los PRO, destaca la falta de tiempo en la consulta y la falta de otros profesionales, como enfermeras, que se encarguen de su realización; y pasan por alto información sobre su utilidad en múltiples dominios de la salud, como la calidad de vida, la adherencia, los factores sociales o la satisfacción con la atención. Por otro lado, los pacientes los valoran positivamente y demandan el uso de herramientas sencillas escritas en un lenguaje adecuado a su situación.

El doctor Antela no se anda con rodeos: “Prometeo ha puesto de manifiesto algo que se repite una y otra vez en medicina: muchas veces pensamos por el paciente en vez de preguntarle a él. Tenemos que abandonar esa actitud paternalista y directamente preguntarles sin prejuicios acerca de qué es lo que les molesta, lo que les importa o lo que les altera, y ver si alguna cosa podemos modificarla”.

“Se ha puesto de manifiesto algo que se repite una y otra vez en medicina: muchas veces pensamos por el paciente en vez de preguntarle a él. Muchas veces nos sorprendemos ante la respuesta de nuestros pacientes. Creemos que están muy bien en todos los aspectos, y con los cuestionarios salen a la luz cosas que están alterando de forma negativa su calidad de vida. Eso nos ha hecho reflexionar, no podemos dar nada por hecho nada”

Antonio Antela

jefe de Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y coordinador de Prometeo

En cualquier caso, el conjunto de expertos que ha llevado a cabo el proyecto cree que las barreras son superables y que se debe fomentar un acercamiento entre las actitudes de los profesionales y la de las personas con VIH para lograr un consenso que pueda mejorar la calidad de vida de estas últimas. “Los beneficios de la implementación de los PROs también se traducirán en una mejor asignación y eficiencia de los recursos sanitarios, algo fundamental en el sistema sanitario actual”, destaca el estudio.


Hacia una mejor adherencia

Como en otras enfermedades crónicas, la adherencia al tratamiento es un aspecto fundamental para vivir con VIH. La adherencia es un fenómeno complejo en el que intervienen múltiples factores. Los PRO proporcionan información sobre las motivaciones para la adherencia y facilitan una relación con el médico en la que el paciente expresa libremente sus preferencias y se involucra en el tratamiento, lo que resulta en una mejor adherencia. “Muchas veces nos sorprendemos ante la respuesta de nuestros pacientes. Creemos que están muy bien en todos los aspectos, y con los cuestionarios salen a la luz cosas que están alterando de forma negativa su calidad de vida. Eso nos ha hecho reflexionar, no podemos dar por hecho nada”, comenta Antela.

Prometeo aborda también el uso de cuestionarios electrónicos que permiten a los pacientes registrar y realizar un seguimiento de los cambios en el estado de salud en su propio hogar, fomentando la participación y el autocuidado entre visitas. A pesar de las ventajas de los sistemas electrónicos para cumplimentar cuestionarios a través de aplicaciones móviles, páginas web o correos electrónicos, su uso en la práctica clínica aún no está bien establecido. La recopilación electrónica de PRO es cada vez más popular, ya que reducen el tiempo de finalización y la probabilidad de errores, lo que permite utilizar los resultados de forma individual o en serie. Sin embargo, la posibilidad de completar los cuestionarios en dispositivos electrónicos no debe suponer el abandono del formato en papel: todavía hay personas con VIH con una clara preferencia por este último.

LAS 10 RECOMENDACIONES DE PROMETEO

  1. Se recomienda utilizar cuestionarios con validez comprobada.
  2. Los cuestionarios multidimensionales pueden identificar problemas, por lo que deben utilizarse en el momento del diagnóstico y cuando hay cambios importantes en el tratamiento o situación del paciente.
  3. Una vez que se ha identificado un problema específico, es mejor utilizar un cuestionario específico para el seguimiento.
  4. Se recomienda identificar factores que interfieren en la relación profesional de salud-paciente que pueden afectar secundariamente la adherencia al tratamiento.
  5. La individualización de la asistencia sanitaria con la ayuda de cuestionarios debe tener en cuenta el perfil epidemiológico, social y sanitario de los pacientes.
  6. Se pueden utilizar PRO multidimensionales para decidir el mejor modelo de consulta (consulta presencial, telemática) para cada paciente.
  7. Se recomienda que los pacientes completen los cuestionarios en un ambiente tranquilo que asegure la confidencialidad.
  8. Una vez cumplimentados, es recomendable revisar los cuestionarios con el paciente durante la consulta.
  9. Se debe transmitir al paciente la importancia de completar los cuestionarios; por lo tanto, la capacitación completa y el uso de recordatorios deben ser parte de la educación del paciente.
  10. La tecnología digital puede ser de gran ayuda en la aplicación de los cuestionarios, sin olvidar nunca las limitaciones existentes en pacientes concretos (brecha digital).

 

Referencias y Bibliografía

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