Poder hablar de la vejez de personas con el VIH es una victoria de la ciencia. Margarita Ramírez, enfermera en la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Gregorio Marañón desde 1994, lo pone de manifiesto: “Por fin podemos hablar de envejecimiento porque la esperanza de vida es casi similar a la del resto de la población. La calidad de vida pasa a primer plano en nuestros planes de cuidados”, comenta.
Sin embargo, también es un éxito que conlleva nuevos retos. La mejora de la calidad de vida de los pacientes con el virus, con tratamientos cada vez más eficaces que se toleran muy bien, debe empezar a prever, sortear y contener las comorbilidades y deterioro propios del envejecimiento de la persona, que, en el caso de las personas con VIH se adelanta.
En este sentido, las personas que viven con VIH entran dentro del grupo de pacientes conocidos como ‘hiperfrecuentadores’ del sistema sanitario. La denominada ‘hiperfrecuentación’ viene dada por diferentes factores, como el miedo a la muerte, a las infecciones oportunistas o a los efectos secundarios de la medicación antirretroviral. En definitiva, por los miedos, en general.
Estos miedos se pueden tratar con educación sanitaria sobre el propio manejo de la salud, y en eso las enfermeras son expertas. No sólo del cuidado físico, también cobran vital importancia los procesos de salud mental por los que puede pasar una persona que vive con VIH, como la soledad, el estigma y el autoestigma, la discriminación o los posibles efectos adversos. Además, todo esto tiene que ver con la adherencia al tratamiento. Todos los elementos biopsicosociales juegan un papel fundamental en la adherencia, y la cronificación de la infección no es posible sin ella.
“Hoy en día las revisiones no pueden limitarse al recuento de los linfocitos CD4, la carga viral y el tratamiento antirretroviral. Debemos tener en cuenta muchos otros aspectos de la salud: salud mental, dolor crónico, salud sexual, condicionantes sociales de la salud, estigma, en definitiva, todos los factores que pueden influir en la calidad de vida de nuestros pacientes”, afirma Ramírez. Y pone en valor que hablar de cronicidad de la infección por VIH también supone un cambio de las herramientas para gestionar la enfermedad: “Actualmente contamos con cuestionarios validados y específicos para valorar todas estas cuestiones, los PROs (Patient Report Outcomes), que nos permiten abordarlas de manera adecuada y cada vez son más utilizadas en la práctica habitual”.
“A pesar de los avances de la infección en los últimos 40 años sigue existiendo un gran estigma social y las enfermeras se convierten en un apoyo principal para estos pacientes. En esta primera visita con enfermería es importante proporcionarle un apoyo multidisciplinar. Por todo ello, debemos fomentar su autocuidado para que ellos mismos puedan tener un manejo de su salud. El soporte emocional en el momento del diagnóstico es muy importante”, señala Sara Martín Colmenarejo, enfermera de consulta de infecciosos del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
En la misma línea se expresa Ramírez, para quien “las enfermeras contamos con una posición en la relación con el paciente que nos permite tener una visión más global de su situación y somos más accesibles para ellos que otros profesionales sanitarios. En muchas ocasiones nuestros pacientes no comparten su estado serológico en su entorno habitual y con nosotras tienen la oportunidad de expresar todas las dudas e inquietudes que suscita la infección por VIH en sus vidas.
Margarita Ramírez asegura que “es importante implicar al paciente en la gestión de su patología, que tenga los conocimientos y habilidades necesarios para tomar decisiones. Una de las herramientas para conseguir estos cambios es la educación sanitaria, una metodología con la que las enfermeras llevamos trabajando mucho tiempo en diferentes ámbitos”.
En este ámbito existen dos especialidades que son fundamentales: la enfermería comunitaria y la especializada en VIH. Desde la primera se cuenta con las herramientas para poder potenciar las campañas de prevención y diagnóstico universal, desmitificar el término ‘grupos de riesgo’ y asociarlo a ‘prácticas de riesgo’, así como la prevención primaria de nuevas infecciones. Y desde la segunda se llevan a cabo los planes de cuidados, que conllevan planes de educación para la salud esenciales para la correcta adherencia al tratamiento, hábitos de vida saludables, procesos de duelo o eliminación de autoestigmas.
Margarita Ramírez destaca la doble labor. “Uno de los indicadores de calidad asistencial de GESIDA para la atención de PVVIH es contar con una consulta de enfermería específica para estas personas. La rotación del personal de enfermería en el ámbito hospitalario hace todavía más necesaria, si cabe, la figura de enfermera experta en VIH. Por otra parte, contamos con el bagaje de las enfermeras de atención primaria en el manejo de la cronicidad, el envejecimiento y algunas de las comorbilidades más frecuentes. Contar con la consulta de enfermería específica, con enfermeras expertas, puede ser un buen canal de comunicación entre los diferentes niveles asistenciales y permite facilitar la continuidad asistencial desde la atención hospitalaria a la primaria y viceversa”.
En enfermería tienen claro que los problemas emocionales y de salud mental en las PVIH son más frecuentes que en la población general. Los pacientes mayores presentan síntomas como la ansiedad y el insomnio con los años y “no les parece relevante contarlo en sus revisiones; lo mismo puede suceder con los síntomas más sutiles del deterioro neurológico”, explica Ramírez, para quien “utilizar cuestionarios o PROs de calidad de vida que planteen aspectos como la percepción de salud general percibida, salud mental, relaciones sociales, entorno y funciones psicológicas son una manera de abordar de forma sistemática la salud del paciente desde una perspectiva global”.
Por este motivo, la especialista considera muy útil realizar una evaluación de fragilidad en los pacientes mayores de 50 años al menos una vez al año. “Identificar a los pacientes frágiles nos va a permitir desarrollar intervenciones para mejorar su situación, como por ejemplo la actividad física mantenida, que sabemos que puede ser eficaz a la hora de revertir la fragilidad”, asegura Ramírez.
En el estudio FUNCFRAIL, una cohorte española de personas con VIH (PVIH) mayores de 50 años que cuenta con 800 pacientes en seguimiento, las comorbilidades más prevalentes entre el grupo de los supervivientes fueron la depresión, los desórdenes psiquiátricos, EPOC, dolor crónico y patología osteoarticular. Además, este grupo de pacientes, que constituye un 25% de las PVIH en nuestro país, suelen tener peor calidad de vida percibida y, con mucha frecuencia, se enfrentan a la soledad no deseada y a falta de seguridad económica. “En esta situación, el médico y la enfermera que llevan acompañando a estas personas desde su diagnóstico, hace más de 25 o 30 años, en la mayoría de los casos, se convierten en algo más que profesionales de la salud. De hecho, uno de los miedos que manifiestan estas personas es la jubilación de las personas que los llevan cuidando desde hace tanto tiempo y cómo será la relación con los que les sustituirán”, explica Ramírez.
Referencias y Bibliografía
