Cuando una persona recibe un diagnóstico positivo de VIH, todo parece que se hunde. Contra eso nació el Programa Pares, de la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida). Los médicos cumplen un papel fundamental, pero la persona con VIH necesita algo más. Ese más son los educadores pares: profesionales que han pasado por la misma experiencia y acompañan a quienes acaban de ser diagnosticados en los hospitales de referencia. Personas que muestran con su ejemplo la normalidad de vivir hoy con el virus. Desde su puesta en marcha, y gracias al éxito de la iniciativa, este programa se ha utilizado como modelo para ayudar a personas con otras patologías.
Aunque cumplen funciones distintas, los médicos especialistas y el Programa Pares trabajan de la mano. En cuanto el médico da el resultado a la persona, inmediatamente le pone en contacto en el mismo centro hospitalario con educadores que también tienen VIH. Esto tiene su explicación. “Las intervenciones se realizan en el contexto hospitalario porque es importante coordinarnos entre educadores, personal clínico y Cesida. Además, es mucho más fácil para esta persona: no tiene que ir a ningún otro sitio, sale de una consulta y va a otra sin que nadie sepa nada”, explica Reyes Velayos, presidenta de Cesida. Y añade Velayos: “Se trata de dar una visión actual de lo que es vivir con VIH. Si te lo cuenta una persona con VIH y ves que lleva una vida normal, el suelo se deja de hundir”.
La mayoría de los pares lo son porque, en su día, otro par les ‘salvó’ a ellos. Jesús García es presidente de Adhara, una ONG dedicada a las personas con VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS).
La tabla de salvación de Jesús se llamaba Reyes Palacios, fallecida ya hace unos años. “Fue maravillosa. Cuando apareció, lo primero que hizo fue darme unos condones. Yo me eché a llorar y le dije: ¡Pero si yo no voy a tener más sexo en toda mi vida! Entonces, me miró y me dijo con cariño: Mira, maricón, dentro de tres semanas estás como antes. Yo pensé, ¿pero ¿quién es esta burra? Ella continuó: Tengo VIH y, en todo este tiempo, he sido madre, he sido abuela… Me contó su historia personal y me dijo que el VIH había dado un giro radical a su vida. Entonces, poco a poco, comienzas a ver la luz”. Ese día cambió la vida de Jesús: “Allí mismo tuve claro que, si algún día podía, quería dedicarme a hacer lo mismo que Reyes”, asegura. Dicho y hecho: desde hace diez años es educador par.
Víctor Baceiredo es compañero de Jesús y, desde hace 12 años, educador par en Sevilla. “Fui diagnosticado en 2007. Antes del diagnóstico, recorrí todas las iglesias de Sevilla, rezando para que no fuera positivo… Cuando lo supe, cogí y llamé al teléfono de Adhara, me fui a verles y me recibió Reyes Palacios. Ella fue mi par. Estuve dos años en terapia, con ayuda psicológica, y también conté con el apoyo de Adhara. Al final, superé el impacto del diagnóstico”, confiesa. Como puede verse, Reyes Palacios es una institución en Adhara Sevilla. Fue una de sus fundadoras. Mujer, seropositiva y madre: un cóctel difícil de digerir para algunos. A Víctor también le ayudó a salir del agujero, y ahora él dedica su tiempo a lo mismo.
“Nuestra relación no se limita al diagnóstico. Tras el primer impacto, muchos de ellos siguen viniendo. Tienen mi teléfono, saben que me pueden llamar cuando quieran y van viniendo cuando lo necesitan, porque los problemas van más allá del shock inicial”
Víctor Baceiredo
Par en Sevilla
Los casos de Jesús y Víctor no coinciden con el de Oliver Marcos, educador par y miembro del Comité Antisida de Salamanca. “Cuando recibí mi diagnóstico, no tuve un par a mi lado, ya que en mi ciudad no había nadie que llevase a cabo esa labor, y me di cuenta de lo necesario que era. Yo necesité mucho esa figura a mi lado, sobre todo en los primeros momentos, tras el diagnóstico, para superar el duelo. Creo firmemente en la importancia de ese acompañamiento”, subraya Oliver.
Pese a lo que uno puede pensar, el Programa de Pares no centra sus esfuerzos sólo en los primeros instantes. La labor de un par es un servicio 24 horas, 365 días al año, no sólo con los usuarios, también con sus familias, porque muchas veces la ayuda la necesita el entorno. “Nuestra relación no se limita al diagnóstico”, explica Baceiredo. “Tras el primer impacto, muchos de ellos siguen viniendo. Tienen mi teléfono, saben que me pueden llamar cuando quieran, y van viniendo cuando lo necesitan”. Jesús García asegura que es una cosa tan gratificante que merece la pena. “Sé que hoy en día lo tenemos más fácil porque todos los mensajes son positivos: indetectable igual a intransmisible. La esperanza de vida es prácticamente igual a la de una persona que no tiene VIH. No era lo mismo que cuando me atendieron a mí…”
“El programa de pares demuestra que el acompañamiento entre iguales mejora la calidad de vida de las personas con VIH, además de fomentar su autonomía como pacientes”
Oliver Marcos
Educador par y miembro del Comité Antisida de Salamanca
En Adhara, en un año, el Programa de Pares ha atendido a 849 personas (705 hombres y 144 mujeres) a través de los tres hospitales públicos de Sevilla, según los datos facilitados por la propia asociación. En España, ofrecen ya este servicio veinte hospitales de siete comunidades autónomas. En un año se han realizado 3.357 intervenciones y se ha atendido a 1.612 personas, de las que 523 son de primer ingreso.
A pesar de haber disminuido el número de personas atendidas y el número de intervenciones por la pandemia de covid-19, hay un aumento significativo de quienes solicitan atención por primera vez. Del 19% que se registró el año pasado en el mismo periodo, se ha pasado al 32,5% este año. Sigue habiendo mayoría de hombres. El número de mujeres ha bajado del 19% a 15.5%. Estos datos se ‘ajustan’ si los comparamos con las cifras nacionales de personas con VIH. Destaca en este periodo un aumento de mujeres trans (de 8 a 20) que han recibido la atención de pares. Su edad promedio es de 38 años, aunque el 22,5% tiene 45 o más años. “Hay miles de historias y situaciones duras que han requerido un proceso evolutivo por parte del paciente, y ahí hemos estado, en primera línea”, destaca orgulloso Víctor Baceiredo.
Pero para ser un educador entre iguales (un par) se necesita algo más que ser una persona empática. No es sólo sentarse y charlar. Es imprescindible recibir formación, algo que ha hecho Víctor de manera constante: “Me puse al día y empecé una serie de formaciones, porque me ofrecieron ser par en el Hospital Universitario Virgen de Macarena de Sevilla. Para mí, fue un orgullo que Adhara contase conmigo, especialmente Reyes, que era la que llevaba el programa de pares en el Hospital Virgen del Rocío. Y nada, empecé en el hospital partiendo de cero y al cabo de los cuatro años atendía cerca de 400 personas. Ocho años después me pasaron al Hospital Virgen del Rocío y continué allí mi labor”.
Oliver, por su parte, reconoce que formar parte del programa de pares ha sido “una oportunidad para poder crecer personal y profesionalmente”. “He conocido a compañeros maravillosos que también son pares, he establecido redes de apoyo, he aprendido del funcionamiento de otros hospitales y he podido implementar cambios en mi hospital para mejorar la atención de las personas con VIH. El programa de pares demuestra que el acompañamiento entre iguales mejora la calidad de vida de las personas con VIH, además de fomentar su autonomía como pacientes”, insiste.
Velayos recalca la importancia de esta formación, que se ha reforzado con la creación en 2018 de la Escuela de Pares, una experiencia pionera en el mundo y que se lleva a cabo en colaboración con la Universidad Nacional a Distancia (UNED): permite que los alumnos de la escuela obtengan un nivel de formación homologado. La idea es que todos los formadores tengan preparación, formación y sensibilidad para tratar con estas personas. “No es una terapia con un psicólogo. Es una charla con una persona a la que ves como un igual”, aclara.
“El éxito de los programas de pares es la cercanía, la humanidad que transmiten los educadores que han pasado por esa misma experiencia y acompañan a la persona”
Reyes Velayos
Presidenta de Cesida
La presidenta de Cesida está convencida de que “el éxito es la cercanía, la humanidad que transmiten los educadores que han pasado por esa misma experiencia y acompañan a la persona”. El educador se convierte en alguien creíble porque ha pasado por lo mismo. Y la información que transmite puede llegar mejor que si la ofrece un profesional sanitario. Y viceversa: las personas con VIH cuentan al par lo que no se atreven a decir en la consulta. Como explica Víctor Baceiredo, “es muy importante, por ejemplo, reforzar la adherencia y que no dejen su tratamiento. También, es frecuente que te cuenten que tienen problemas de depresión, de ansiedad, de insomnio. No saben que el tratamiento les podría afectar; es entonces cuando les orientas y les señalas la importancia de la buena comunicación con su especialista y que le cuenten lo que les está pasando para que el médico pueda valorar si es necesario o no cualquier cambio en su tratamiento”.
El éxito del programa de pares está basado en cifras, no es voluntarismo. Existe un estudio (Programa Pares: prevención y promoción de la salud a través de la educación por pares en el contexto hospitalario), realizado por José Miguel Gutiérrez, María José Fuster y José Fernández-Quero, que lo avala. Y Víctor lo defiende entusiasta: “Se vio que los parámetros de calidad de vida de todos los pacientes mejoraron considerablemente”. Así lo ha corroborado también un reciente estudio realizado en Noruega (Peer support in an outpatient clinic for people living with human immunodeficiency virus: a qualitative study of service users’ experiences), que resalta el papel de los educadores pares con el VIH como una intervención clave a la hora de personalizar los servicios de atención del VIH.
Además de este soporte, que es clave para el control del tratamiento y para la mejora de la calidad de vida, no cabe duda de que el gran beneficio final es, sobre todo, emocional: “El VIH es un obstáculo para ser feliz, pero puede superarse. Se trata de mostrar la realidad y dar estrategias para afrontarlo”, resume Baceiredo.
