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Innovar para el día a día de las personas con VIH

Visionarium, un proyecto cuyo objetivo es buscar ideas que cambien los modelos y los procesos actuales en la lucha contra el virus

MARZO 2023

La innovación juega un papel fundamental en el éxito de una empresa o una actividad. Aunque existen múltiples definiciones y enfoques sobre cómo abordar la innovación, el término va más allá del desarrollo de nuevos productos o servicios, dado que a través de la innovación se pueden generar nuevas formas de trabajo, de aprendizaje o cómo afrontar nuevos retos; aspectos que pueden ser impulsados por medio de la creación de espacios de discusión.

Si aplicamos este principio al VIH, la innovación va más allá del desarrollo de nuevos tratamientos. Nuevos enfoques, nuevas formas asistenciales, nuevas colaboraciones… En todos estos aspectos se puede innovar, se debe innovar. Porque acabar con el VIH implica también acabar con el estigma, la discriminación y mejorar la calidad de vida de las personas con VIH. O al revés: acabar con el estigma, con la discriminación y mejorar la calidad de vida es también acabar con el VIH.

En los últimos años, las autoridades sanitarias han establecido unos objetivos encaminados a disminuir los nuevos casos de infección por VIH, realizar un diagnóstico precoz y cuidar a las personas que viven con el virus para conseguir que se mantengan con una carga viral indetectable (por lo tanto, intransmisible) y con la mejor calidad de vida posible. Pero, aunque en nuestro país se ha avanzado mucho en este camino, algunos de estos objetivos no son todavía una realidad. Actualmente, la tasa global de nuevos diagnósticos de VIH en España sigue siendo superior a la media de la Unión Europea. Y, a pesar de que la prueba diagnóstica es gratuita y confidencial, el 49,8% de las personas diagnosticadas de VIH en 2019 todavía presentaba un diagnóstico de VIH tardío y un 13% de las personas con VIH desconoce que tiene el virus, según se puso de manifiesto en el XII Congreso Nacional del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA).

Desde que se dispone de un tratamiento antirretroviral (TAR) eficaz, hemos asistido a una importante reducción de la morbimortalidad y de la transmisión de la infección por el VIH. El TAR ha evolucionado hasta ofrecer unos niveles altísimos de eficacia, tolerancia y sencillez en el 80% de las personas que viven con el VIH. Pero el escenario asistencial no es necesariamente más sencillo. Ni desde el punto de vista médico ni desde el social: la población ha ido envejeciendo (el porcentaje de personas mayores de 50 años atendidas en los hospitales ha ido ascendiendo progresivamente desde el 12% en 2004 hasta el 55,4% en 2019), cada vez son más los pacientes con comorbilidades y polimedicación, y los grupos de población en situación de riesgo son muy variados y complejos, por ejemplo.

Por todo esto, resulta fundamental un abordaje multidisciplinar con la participación de los médicos de atención primaria, especialistas hospitalarios en VIH y otros médicos de atención hospitalaria, así como la participación de organizaciones comunitarias. Así quedó reflejado en la Declaración de Sevilla de Fast Track Cities, en octubre de 2022, donde se puso de manifiesto que alcanzar estos objetivos requiere que las comunidades pasen a liderar las respuestas de manera activa.

Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, pone de relieve este cambio de paradigma: “España ha ido liderando esta respuesta clínica a nivel mundial, con innovación, especialistas clave y aproximaciones poco a poco más cercanas a la persona con VIH. Se ha mejorado el impacto de ese estigma, pero todavía queda mucho por hacer. Estamos en un nuevo momento del VIH, en el que pesan más las transversalidades de las personas y comunidades afectadas que el propio virus clínico”.


El momento perfecto

“Creo que estamos en el momento perfecto para innovar más allá del tratamiento. Disponemos de medicamentos tan eficaces y seguros, que casi han pasado a un segundo plano. Probablemente, sí tengamos un sistema demasiado tradicional de asistencia. Hemos de adaptarnos a las tecnologías y a los nuevos tiempos”, opina Jesús Troya, médico del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Leonor de Madrid.

Este abordaje multidisciplinar necesita nuevas ideas rompedoras que permitan reducir las infecciones, diagnosticar a tiempo, tratar bien y mejorar la calidad de vida. En este contexto ha surgido Visionarium, un hub de innovación impulsado por Gilead y la escuela de negocios Esade que se ha creado para impulsar la innovación y la ciencia transformadora en el ámbito del VIH y otras patologías desde este nuevo ángulo. O, mejor dicho, desde todos los ángulos del abordaje de la salud.

Para Troya, “cuando intentamos buscar una idea no podemos buscar un determinado colectivo porque la idea está en cualquiera que tenga inquietud, en cualquier persona que quiera modificar las reglas del juego para mejorar la asistencia y mejorar la vida de las personas”. El facultativo ve muy claro el papel de las nuevas tecnologías como elemento clave para erradicar la pandemia: “La revolución de los datos… ¡eso aporta mucho valor en salud! Integrar sistemas y el big data para adelantarse a la enfermedad, para identificar poblaciones de riesgo y actuar de manera preventiva”. Sin olvidar a la persona, claro está: “Se trata de empoderar la persona, viendo a la persona y no a la infección”.

“Hay que tener en cuenta el día a día a la hora de innovar, y facilitar los procesos diarios: ir a recoger la medicación, citas…”, apunta Garrido. “Sólo ideas innovadoras y disruptivas pueden llevar al cumplimiento de esos objetivos. Y esas ideas, además, deben venir de todo aquel que tiene una responsabilidad en la cadena de respuesta”.

Garrido participa en el proyecto como parte del jurado que analizará los proyectos que se presenten a Visionarium. El doctor Troya, también. El objetivo es buscar ideas que cambien los procesos y modelos actuales. “Todos recordamos, casi como única campaña preventiva, la de Póntelo, pónselo. Esa fue una idea disruptiva porque hasta aquel momento el modelo de prevención era casi la abstinencia. La campaña puso en boca de todo el mundo el VIH y el uso del preservativo como método fundamental en su prevención”.

Lo más disruptivo (en boca de Garrido) “es contar con las personas que tienen VIH, y que establezcan ellas mismas las prioridades, para que guíen la innovación. El tratamiento de la patología ha llegado a la excelencia, ahora hay que mirar cómo mejorar la cronicidad y reducir el estigma”. Un estigma que impacta sobre todo en la calidad de vida y en la salud mental de las personas, “llegando a convertirse en el verdadero caballo de troya del VIH hoy en día: un virus fácil de controlar médicamente, pero con un peso social que lo hace casi incontrolable”, asegura Garrido.

El hecho de que innovación y desarrollo, tanto académicamente como científicamente, se unan a los equipos clínicos y a la respuesta comunitaria puede convertirse en la pieza que faltaba para devolver el rumbo a una respuesta al VIH que en ocasiones se muestra estacanda, tal y como señala ONUSIDA en su último informe En Peligro. “Ahora mismo, un proyecto como Visionarium, que potencia la creación coordinada y multidisciplinar, centrada en la persona, dándole voz y protagonismo, se muestra como una iniciativa clave para cumplir con los objetivos de ONUSIDA de acabar con el VIH en 2030”, concluye Jorge Garrido.

TRES PALANCAS DE ACCIÓN

  1. Accelerator program
    Es una aceleradora de ideas que busca impulsar proyectos transformadores de gran impacto vinculados a necesidades no cubiertas en patologías como el VIH. Es, por lo tanto, el primer programa de aceleración en VIH para dar respuesta a alguno de los tres retos planteados sobre el Patient Journey de los pacientes con VIH:
    • Prevención, diagnóstico y derivación
    • Atención Integral VIH
    • Paciente en el centro
  2. Inspiring Visions
    Inspiring Visions es un hub itinerante cuyo objetivo es compartir el conocimiento con todos los públicos y por todo el territorio geográfico español.
  3. Mentoring
    Los tres proyectos ganadores del Accelerator Program participarán en el programa de Mentoring, que será impartido por la escuela de negocios Esade.
Referencias y Bibliografía

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