Carmen Martín: “Aprendimos a vivir después de aprender a morir. El reto es ahora morir con dignidad, sin estigma”

Carmen, ¿cómo estás?

Bien, bien… Emocionada.

Bienvenida. No es mi primera entrevista, pero sí una de las primeras. A ver qué tal se me da el papel de periodista, que igual todavía estoy a tiempo de cambiar de profesión. En tu presentación como candidata a la presidencia de Cesida, dijiste: “Soy una mujer que vive con VIH y milita desde hace casi tres décadas en la defensa de los derechos humanos, la justicia social y la participación comunitaria”. Mucho trabajo por delante, ¿no?

Sí, pero creo que es lo que toca. Después de más de treinta años viviendo con VIH, aún quedan muchos retos y derechos por conquistar. A mí me gusta decir que no quiero que me llegue la jubilación el día de la incineración. Las personas que hemos envejecido con VIH merecemos jubilarnos, tener protección social, reconocimiento de discapacidad o incapacidad cuando toca. Y, además, es fundamental el relevo generacional: contar con gente joven, con fuerza, con energía, con convicción. Mi candidatura es memoria por quienes no están, pero también futuro y aprendizaje conjunto.

Yo de ti también he aprendido, Carmen.

Y yo de ti. Mucho.

Vamos con la primera pregunta “seria”: ¿Los Ramones, Barricada, Rosendo o Eskorbuto?

¿Sencilla? ¡Nada de eso! (ríe) A ver, yo soy rosendera de alma, porque Rosendo es la vida misma: barrio, calle, resistencia, autenticidad. Pero, claro, Eskorbuto tiene Adiós, reina mía, que fue una canción muy importante para mí, sobre todo cuando murió el padre de mi hijo: fue como mi banda sonora de despedida. Barricada también me atraviesa porque tiene ese punto combativo, esa rabia sana que te recuerda por qué estás en la lucha. Pero si tengo que elegir, me quedo con los Ramones. I Believe in Miracles es mi himno vital. La escucho y me da fuerza incluso en los días más oscuros. Soy Lady Ramona, como digo siempre (ríe). Los Ramones son mi energía, mi empuje, mi adolescencia y mi refugio. Cuando no podía más, ahí estaban ellos.

Pues nos ha faltado ponerlos de fondo para esta charla…

Totalmente. Una banda sonora de Ramones nos habría venido genial.

En tu presentación, decías que querías fortalecer Cesida como referente político y social. ¿Desde dónde se puede cambiar más: desde el activismo o des- de la política?

Yo ya he elegido: el activismo. La política puede ser útil para hacer presión, pero el activismo nos da poder. El de conocer la realidad y poner el cuerpo. Defender derechos es nuestra esencia porque los derechos se vulneran cada día. Aún hay mucho que conquistar: acceso universal a tratamientos, muerte digna, prevención para todos, independientemente de la situación administrativa.

Y voluntad política, que a veces brilla por su ausencia…

Exacto. Hay comunidades donde sigue siendo difícil acceder a tratamientos. Eso, a estas alturas, es inaceptable. No podemos permitir retrocesos: ni en derechos sexuales, ni reproductivos, ni en igualdad. Las mujeres, y especialmente las mujeres con VIH, tenemos grandes retos.

Llevas tres décadas en el activismo. ¿Cómo ha cambiado el trabajo comunitario en estos años?

Muchísimo. Las organizaciones nos hemos profesionalizado, hemos aprendido a escuchar y a adelantarnos a la administración. Siempre hemos ido un paso por delante. Hemos estado en la calle, acompañando, haciendo test rápidos, promoviendo medidas de prevención, hablando de educación sexual cuando nadie lo hacía… Hoy, las entidades somos aliadas del sistema sanitario, pero seguimos siendo la voz más cercana a las personas.

¿Y qué retos te marcas para esta nueva etapa al frente de Cesida?

Garantizar el acceso a los tratamientos —todos—, derribar las barreras del estigma y asegurar una vida y una muer- te dignas. Yo ya tengo 53 años y mi cuerpo nota el peso de los tratamientos de hace décadas. Quiero que eso se reconozca, que se proteja a quienes hemos resistido. Y también quiero que las nuevas generaciones tomen el relevo con fuerza.

Se habla mucho de 2030 como fecha para acabar con el VIH como problema de salud pública. ¿Cómo lo ves?

Lo veo lejos. Estábamos cerca, pero los discursos reaccionarios y la falta de financiación internacional amenazan los avances. Sin fondos, no hay tratamiento. Y, sin tratamiento, hay muertes. Nos puede tocar volver a las barricadas, volver a luchar como en los viejos tiempos.

¿La prevención sigue siendo la gran olvidada?

En el activismo, no. Siempre hemos tenido la prevención en el centro. Pero la política no mide a largo plazo: invertir en prevención es invertir en el futuro. Es evitar sufrimiento, nuevas infecciones, desigualdad. La prevención no tiene precio, porque la vida no tiene precio.

¿Y qué papel deben tener las organizaciones?

El de siempre: liderar. Nada de nosotras sin nosotras. No queremos que nos llamen solo para firmar o apoyar. Que- remos estar desde el principio. Decidir, construir. Somos quienes conocemos las realidades y las personas. Y, aunque ten- gamos pocos recursos, seguimos dándolo todo: en prevención, en atención, en derechos.

Más de la mitad de las personas con VIH tiene más de 50 años. Tú misma lo has dicho: sois supervivientes. ¿Cuál es el gran reto ahora?

Envejecer con dignidad. Morir sin estigma. Ya no queremos paternalismos ni juicios. Queremos respeto. Hemos aprendido a vivir después de aprender a morirnos. Ahora toca cuidar a quienes sobrevivieron, reconocer su historia y su fragilidad. Y hablar de salud mental, de soledad, de edadismo, de menopausia. Todo eso también es calidad de vida.

El primer reto es que no nos morimos. Muchos aprendimos a morirnos, y luego tuvimos que aprender a vivir. Y eso ya fue un reto enorme. Ahora, el gran desafío es envejecer y morir con dignidad. Tener los cuidados que necesitamos, pero sin paternalismos, sin juicios, sin ese estigma que todavía aparece en ciertos entornos sanitarios. Estoy cansada de eso. Me quiero morir sin estigma, ese es el verdadero reto. También, creo que, como comunidad, debemos cuidar a nuestros mayores, a quienes abrieron camino antes que nosotras y a quienes vendrán después. Y que nos cuiden a nosotras también: cuidar a quienes sobrevivieron es un acto de justicia. Después, están los muchos retos del envejecimiento: el edadismo, la soledad no deseada, la sensación de no importar. En las mujeres, además, la menopausia, la perimenopausia, el nido vacío…

Necesitamos respeto. Respeto a la diversidad, a la edad, a nuestras historias. Nos lo hemos ganado.

Las entidades, ¿están preparadas para este nuevo escenario?

Lo estamos y seguimos aprendiendo. Cesida debe estar en cada territorio escuchando y apoyando a las organizaciones que atienden lo que nadie más atiende. Eso requiere unión y fuerza.

Las personas migrantes son una población clave porque la mitad de las nuevas infecciones de VIH en España se da precisamente en estas personas. ¿Cómo hay que afrontar esta situación?

Pues lo mismo que para las personas con VIH: a las personas migrantes hay que escucharlas, tenderles la mano y abrirles camino. Hay que eliminar barreras y quitar obstáculos porque son los mismos que nosotras hemos vivido: la soledad, la falta de cuidados, la ausencia de red social, la exclusión, la falta de acceso a la sanidad pública. Necesitamos que estén presentes, que se las escuche y que caminemos juntas, como siempre hemos hecho desde el activismo. Y, por supuesto, nada de nosotras sin nosotras. No se pue- de hablar de las personas migrantes sin contar con sus voces. Ellas deben ser las protagonistas de su propia historia, y sus voces también son las nuestras.

Y en un momento de discursos hostiles hacia las personas migrantes, ¿qué papel tendrá Cesida?

El de siempre: escuchar, acompañar, derribar barreras. En mi ejecutiva hay voces migrantes y trans que enriquecen y representan la diversidad real. Cesida tiene que ser altavoz y escudo

No puedo terminar sin preguntarte por la especialidad de enfermedades infecciosas. ¿Qué hacemos?

Exigirla. La voluntad política parece que está, pero hemos oído tantas veces que esto se iba a hacer… No podemos seguir sin especialistas. Hemos pasado una pandemia, las ITS se disparan y seguimos sin una especialidad que garantice continuidad y conocimiento. Es urgente. Si hace falta encadenarse, nos encadenamos.

Para cerrar, ¿cuál es tu carta a los Reyes Magos para los políticos, a las empresas privadas y a la sociedad civil?

Les pido trabajo y compromiso. No promesas sino hechos. Creo que ya no estamos para discursos, estamos para resultados. Pido que se defiendan los derechos fundamentales, los derechos humanos, el derecho a la salud, a la vida. Y, también, el derecho a morir con dignidad. Que se garantice que nadie se quede atrás, ni por su condición, ni por su edad, ni por su situación administrativa. A los gobiernos les pido valentía política, que no miren para otro lado, que inviertan en prevención, en innovación, en atención social, y que no permitan que los derechos conquistados se cuestionen. Que el VIH no es solo una cuestión sanitaria, es una cuestión de justicia social. A las empresas privadas les pido responsabilidad, que entiendan que la inclusión no es una campaña, es una práctica diaria. Que den oportunidades, que no discriminen, que se impliquen en la lucha contra el estigma. Y a la sociedad civil le pido que nos acompañe, que no mire hacia otro lado. Que entienda que el VIH no se fue, que sigue aquí, y que sigue teniendo rostro de mujer, de persona migrante, de trabajador precario, de alguien que podría ser tu vecino. Le pido empatía, respeto, humanidad. Mi carta a los Reyes Magos tiene mucho que ver con el final del camino, con ese derecho a despedirnos en paz. Y, si tuviera que resumirlo en una frase, diría: pido trabajo, compromiso y humanidad. Después de tanto camino empedrado, nos merecemos un final bonito.

¿Y un titular para este nuevo ciclo?

“Pasado que inspira, presente que lidera y futuro para las nuevas generaciones”. El recambio generacional está aquí y hay que ceder el testigo.

Al terminar la entrevista, las dos se funden en un abrazo.