María Velasco: “El estigma perdura porque quedó grabado a fuego al principio. Se grabó el miedo”

La primera es la más sencilla, aunque suele ser la más difícil: ¿cuáles son los grandes retos que se plantea para los próximos años al frente de GeSIDA?

La presidencia de GeSIDA es un honor enorme y, también, una gran responsabilidad. Heredas una trayectoria excelente, con una historia de investigación, formación y compromiso de profesionales que han aportado muchísimo. Mi primer reto es recibir esa herencia, mantenerla viva y proyectarla hacia el futuro. Queremos que GeSIDA siga siendo un grupo de referencia nacional e internacional, y para eso debemos seguir siendo fieles a nuestros objetivos: generar conocimiento, formar profesionales y apoyar a las personas con VIH.

Pero hay más…

Sí. Además, tenemos otros retos claros: el diagnóstico temprano, el cribado y la prevención. Que las personas no se infecten y que, si se infectan, las diagnostiquemos lo antes posible para tratarlas. Para lograrlo, necesitamos colaborar más estrechamente con otras especialidades, con atención primaria, con las instituciones penitenciarias, donde sigue habiendo un número elevado de personas con VIH, y con salud pública. Hay muchas sociedades y grupos con los que debemos reforzar alianzas. Y, por supuesto, escuchar e incluir a las personas con VIH, que son quienes realmente nos marcan la guía de lo que importa.

Ellas nos orientan sobre dónde debemos poner el foco. Otro objetivo es la renovación tecnológica y comunicativa. Los tiempos cambian, y debemos adaptarnos: nuevas plataformas, nuevas formas de docencia, de comunicación científica. GeSIDA tiene que llegar a los profesionales —y también al público— de una manera más ágil y moderna. Y, no menos importante, seguir favoreciendo el relevo generacional. Tenemos un grupo magnífico, GeSIDA Novel, que ya aporta mucho al grupo. Queremos seguir impulsándolo, ayudando a los jóvenes investigadores a formarse, a hacer investigación traslacional: que lo básico pase a la clínica, y fomentando las mentorías, para acompañarlos en ese proceso.

Dentro de esa formación, sigue pendiente la famosa especialidad en enfermedades infecciosas…

(Sonríe) Me encanta que lo preguntes, porque es una de las prioridades absolutas. No tener una formación reglada para las futuras generaciones es un déficit enorme. Y no tener una atención equitativa en todo el país, también. Necesitamos una especialidad reconocida, con formación estructurada, accesible y equitativa. No puede depender de esfuerzos personales o económicos. La especialidad es esencial, y lo digo así, con mayúsculas sy en rojo.

¿Cree que su mirada personal puede aportar algo nuevo a GeSIDA?

Es difícil porque es un grupo que ha tenido personas con miradas extraordinarias. Pero sí, creo que puedo aportar una perspectiva complementaria, por ser mujer, ya que solo hemos sido dos en este cargo, y también por mis intereses personales en la atención a poblaciones vulnerables como las personas migrantes. Esa sensibilidad añade matices importantes a la forma en la que miramos la infección y su contexto social.

¿Cree que su mirada personal puede aportar algo nuevo a GeSIDA?

Es difícil porque es un grupo que ha tenido personas con miradas extraordinarias. Pero sí, creo que puedo aportar una perspectiva complementaria, por ser mujer, ya que solo hemos sido dos en este cargo, y también por mis intereses personales en la atención a poblaciones vulnerables como las personas migrantes. Esa sensibilidad añade matices importantes a la forma en la que miramos la infección y su contexto social.

Con los datos que tenemos ahora, ¿cree que llegaremos a los objetivos de 2030?

Me gustaría decir que sí, y vamos por buen camino. Las cifras mejoran, pero 2030 está muy cerca y no será fácil cumplir todos los objetivos a tiempo. Es factible, pero requerirá mucho trabajo y coordinación.

¿Qué es lo que más le preocupa hoy en la atención al VIH en España?

Que el paradigma ha cambiado. Antes nos centrábamos en la supervivencia; ahora, en la calidad de vida. Y eso exige una atención más integral, más holística. Tenemos que aprender a integrar ese enfoque en la práctica clínica, en cada consulta.

Y, por supuesto, sigue preocupando el estigma. Es una herida que no cierra fácilmente. Necesitamos esfuerzos conjuntos para erradicarlo, porque sigue ahí, aunque a veces no lo queramos ver.

Decía que hay que cambiar la mirada, pasar a un modelo más holístico. Pero eso no es fácil en un sistema todavía muy hospital-centrista, muy rígido

Es cierto, lo es. Estamos muy acostumbrados a hacer las cosas de una manera, y cambiar cuesta. Pero los nuevos tiempos nos exigen colaboración: trabajar con atención primaria, con salud pública, con otros especialistas. Cada mirada suma y da una visión más completa de la persona con VIH. ¿Cómo hacerlo? Primero, con formación. Y segundo, escuchando, abriendo espacios para trabajar juntos. Por ejemplo, uno de los grandes retos sigue siendo el diagnóstico precoz. Tenemos que evitar nuevas infecciones, y cuando ocurren, diagnosticarlas cuanto antes.

Mencionaba el estigma. No puedo evitar preguntarlo: ¿cómo es posible que siga existiendo, con los tratamientos actuales?

Es una pregunta muy buena… y muy difícil. Casi más para un psicólogo que para un médico. El estigma perdura porque quedó grabado a fuego en los inicios de la epidemia. Se grabó el miedo. Es un miedo atávico, emocional, que se transmite de generación en generación. Y, además, porque el VIH toca temas tabú: el sexo, la salud mental, la diferencia. El sexo sigue siendo un tabú enorme, lo mismo ocurre con los trastornos mentales. Si a eso le sumas la vulnerabilidad social, el cóctel es perfecto para el estigma.

Incluso entre los jóvenes, que no vivieron esa época.

Sí, se transmite. Es cultural, emocional… Se hereda, como los prejuicios.

Le preguntaba antes qué le preocupa. Ahora, ¿qué le da esperanza?

La historia del VIH es una historia de éxitos. Hemos recorrido un camino in- creíble: de acompañar a morir a acompañar a vivir. Ver cómo las personas con VIH llevan vidas plenas y normales es una satisfacción enorme. Hay una anécdota muy curiosa. Cuando llegan estudiantes o residentes jóvenes a las consultas y ven por primera vez a una persona con VIH, a menudo comentan sorprendidos: ¡Pero si son personas normales! Y, claro, yo siempre les respondo: ¿Qué te esperabas? Ahí es donde se ve el estigma. Esa idea preconcebida de que iban a encontrar- se con algo “no normal”. Y, sin embargo, comprobar que las personas con VIH son personas corrientes, como cualquiera de nosotros, es una de las mayores satisfacciones.

¿Y de cara al futuro?

Aún hay retos científicos —la vacuna, la curación—, pero el progreso es imparable. Los tratamientos son cada vez más cómodos, más duraderos, y eso es un gran avance que facilita mucho la vida de las personas con VIH.

Precisamente, ¿qué le viene a la cabeza cuando piensa en “cura” o “vacuna”?

(Piensa) Lejanía. Pero posibilidad.

Hablando de educación, ¿por qué no hay campañas masivas como antes, aprovechando las nuevas tecnologías?

Porque el éxito de los tratamientos ha generado una cierta relajación. La gente percibe el VIH como algo leve, que “se trata y ya está”. Y eso ha hecho que se pierda urgencia en el mensaje. Además, han aumentado otras ITS, y las campañas se han centrado en ellas, olvidando que el VIH sigue ahí.

Mencionaba el diagnóstico tardío, que sigue siendo alto. ¿Cómo se puede mejorar?

Con formación transversal. No sólo para los profesionales que ya tratan VIH sino para todo el sistema: atención primaria, urgencias, salud mental, ONG… También, con tecnología: herramientas que sugieran automáticamente pedir una serología cuando hay indicadores clínicos. Tenemos que facilitar el diagnóstico, hacerlo automático, natural.

Usted participa en el movimiento Ahora. ¿Qué valoración hace?

El movimiento Ahora cumple precisamente una de las funciones de las que hablábamos al principio: abordar de forma holística los retos a los que se enfrentan las personas con VIH que van envejeciendo. Tenemos que atender no solo a la infección en sí sino a todos los aspectos que la rodean y que influyen tanto en el control del virus como en la calidad de vida. En ese sentido, el movimiento Ahora es una estrategia fundamental para poder abordar de manera integral todos estos desafíos distintos, pero profundamente conectados, que debemos gestionar en esta nueva etapa del VIH.

Precisamente, la salud mental es uno de esos grandes temas. ¿Cómo integrarla en un sistema tan saturado?

Es muy difícil porque el tiempo en consulta es limitado. Pero tenemos que ser creativos: usar nuevas tecnologías, crear bancos de recursos, formar a los profe-sionales para detectar rápido a quienes necesitan apoyo y poder derivar. No se trata sólo de formar sino también de dar herramientas reales para actuar en una consulta saturada.

¿Y cómo atender mejor a las personas migrantes o a quienes están en situación más vulnerable?

Primero, entendiendo sus realidades. No todos los profesionales conocen las particularidades culturales o sanitarias de las personas migrantes, y eso hay que formarlo. Algunas llegan sin infección y se contagian aquí; otras vienen ya con VIH. En ambos casos, la integración temprana y el acceso rápido al tratamiento son esenciales.

Un tema cada vez más visible es el chemsex. ¿Falta formación o recursos?

Ambas cosas. Falta formación para identificarlo, pero sobre todo faltan recursos. Quien atiende al paciente por su infección no puede abordar solo una adicción tan compleja. Se necesitan equipos especializados, recursos específicos y redes de derivación claras.

Cuando no está en el hospital ni pensando en GeSIDA, ¿cómo recarga las pilas?

(Ríe) Me gusta mucho salir a la montaña, hacer senderismo. Si no puedo, me escapo a la Casa de Campo. También voy a conciertos, me gusta la música. Y algo fundamental: cuidar a la familia y a los amigos. Hay que dedicarles tiempo. Es el mejor antídoto contra el agotamiento.

Para terminar: si pudiera mandar un whatsapp masivo a toda la sociedad con un solo mensaje sobre el VIH, ¿qué pondría?

Esperanza. Se ha conseguido mucho y se puede conseguir mucho más.

Perfil

María Velasco (Segovia, 1967)

· Coordinadora de la Unidad de Investigación de HUFA, que fomenta y gestiona la investigación en el centro.

· Vicepresidenta del Comité Ético de Investigación con Medicamentos.

· Presidenta de la Comisión de Investigación del hospital.

· Profesora asociada en la Universidad Rey Juan Carlos, colabora en másteres y títulos de experto en diversas universidades, organizando cursos y actividades docentes.

· Autora de 125 artículos científicos publicados en revistas nacionales e internacionales. Ha sido presidenta del Grupo de Estudio de Patología Importada de la SEIMC (GEPI) y es actual presidenta de GeSIDA.

· 6 distinciones por méritos profesionales y científicos.