El futuro del VIH se escribe AHORA

En los años noventa, la palabra “sida” era sinónimo de sentencia. El diagnóstico traía consigo la certeza de una vida corta y el peso insoportable del estigma. Hoy, esa realidad ha cambiado radicalmente. Los avances médicos han conseguido que una persona con VIH pueda vivir tantos años como alguien que no lo tiene. La revolución biomédica fue tal que muchos la describen como un milagro de la ciencia.

Cuando hablamos de salud a largo plazo nos referimos a un éxito incontestable: las personas con VIH que siguen tratamiento antirretroviral cumplen más y más años como cualquier otra persona. Pero hay algo que sigue en disputa: la calidad de esos años. Porque no basta con vivir más si no se vive mejor.

Como recuerda Julián Olalla, miembro del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Costa del Sol de Málaga: “Cuando hablamos de salud a largo plazo, hablamos de dar la mayor cantidad de años con la mejor calidad de vida. El tratamiento ha hecho posible que las personas con VIH cumplan más y más años como cualquier otra, pero siguen existiendo comorbilidades, fragilidad, y también vivencias psicológicas como el estigma”.

Ese es, en realidad, el corazón del debate actual: qué significa tener una vida plena con VIH. Oliver Marcos, presidente del Comité Antisida de Salamanca, lo resume con claridad: “La salud a largo plazo representa todos los hábitos, tratamientos y dimensiones psicosociales de la persona que garantizan una buena calidad de vida de manera permanente. Es ahí donde nos la jugamos”.

La respuesta internacional a la epidemia se ha medido con un termómetro conocido como los cuatro 90 (actualmente, los cuatro 95): lograr que el 90% de las personas con VIH conozcan su diagnóstico; que el 90% de ellos reciba tratamiento; que el 90% de estos últimos alcance carga viral indetectable; y, como último escalón, que ese última 90% tenga buena calidad de vida.

Los tres primeros objetivos han sido una historia de éxito en muchos países, incluido España. Pero el cuarto 90 (o 95) sigue siendo una asignatura pendiente.

¿Qué es calidad de vida? Araceli Serrano, enfermera especializada en VIH del Hospital Universitario Son Llàtzer, de Palma de Mallorca, ofrece una definición sencilla pero contundente: “Hoy, acompañamos a vivir. Eso implica no quedarnos en el control virológico sino garantizar que la persona disfrute de una vida saludable, plena, con bienestar físico, emocional y social”.

Por qué un movimiento y no una estrategia

Durante años, la respuesta al VIH se ha centrado en la clínica: fármacos, pruebas, protocolos. Y ha funcionado. Pero algo se escapaba por las rendijas y había que taponarlas. Olalla lo explica así: “Pretendemos afrontar un cambio en la forma de visualizar los problemas. Una estrategia clínica coordina el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Pero un movimiento implica también a pacientes, oenegés, medios, decisores políticos. Pone a la persona al lado, no en el centro observado, sino caminando al mismo paso”. Serrano coincide: “El VIH no es solo una condición médica, es una realidad social y política. Por eso necesitamos un movimiento que vaya más allá de la consulta”.

Esa es la apuesta del Movimiento Ahora: un marco transformador que busca pasar de la supervivencia al bienestar, de la biomedicina a la vida en todas sus dimensiones.

El nombre Ahora apela a la urgencia, a que el tiempo de transformar ya no es mañana. Impulsado por el Grupo de Estudio del Sida (Gesida) y Gilead, y respaldado por sociedades científicas, profesionales, pacientes y oenegés, el movimiento se presenta como un proyecto científico, social y cultural.

Su visión es clara: que cada persona con VIH pueda envejecer con autonomía, sin estigma y con confianza en su sistema sanitario. Y, para ello, aborda de manera simultánea distintos frentes.

Uno de los más urgentes es el estigma. Persistente, transversal, incluso dentro de los propios hospitales. Informes recientes muestran que un 26% de profesionales sanitarios usa doble guante para atender a un paciente con VIH y que un 57% admite temor a extraer sangre. Consecuencias: miedo, silencio y síntomas ocultos en la consulta. Como dice Marco, “no hay éxito en ser indetectable si vives con miedo al rechazo”.

Otro frente ineludible hoy es el de los hábitos de vida y la salud física. La epidemia silenciosa no es el virus sino la obesidad, la hipertensión, la diabetes o las enfermedades cardiovasculares que aparecen con más frecuencia en personas que envejecen con VIH. La polifarmacia complica aún más el panorama: antirretrovirales que conviven con pastillas para el colesterol, la tensión o el insomnio. El Movimiento Ahora propone repensar la prescripción, simplificar cuando se pueda y acompañar con educación para la salud.

El fenómeno del chemsex se ha convertido en uno de los retos más complejos de la atención en VIH. No se trata solo de drogas y sexo: detrás, hay soledad, búsqueda de conexión, estigma y, a menudo, dolor emocional.

Estudios recientes en España señalan que hasta la mitad de las personas con VIH que consumen drogas lo hacen en contextos sexuales, lo que multiplica los riesgos de salud física y mental. Para los sanitarios, este terreno aún es frágil. “El chemsex plantea desafíos muy complejos: no basta con conocer las sustancias y sus interacciones con los antirretrovirales. Necesitamos formación en habilidades clínicas y comunicativas para detectarlo en la consulta sin juzgar, y poder derivar a recursos adecuados”, advierte Araceli Serrano.

Julián Olalla coincide con su colega: “Hace falta personal especializado y recursos propios para afrontarlo. No podemos seguir tratándolo como un tema marginal, porque afecta a la adherencia, a la salud mental y a la vida social de las personas”. Desde la perspectiva comunitaria, Oliver Marcos añade otra capa más: “El chemsex no puede abordarse solo desde la medicina. Es un fenómeno social que requiere políticas de reducción de daños, apoyo comunitario y espacios seguros donde las personas puedan pedir ayuda sin miedo a ser señaladas”.

La fragilidad

Envejecer con VIH significa enfrentarse a un calendario biológico que, a menudo, avanza más rápido que el del resto. Los estudios muestran que las personas con VIH desarrollan enfermedades asociadas a la edad entre cinco y diez años antes que la población general.

Esta realidad, que se ha descrito como “envejecimiento prematuro”, obliga a repensar la atención médica y social. “No hablamos solo de virus, sino de trayectorias vitales que acumulan más carga de enfermedad antes de tiempo”, advierte Olalla. Y Serrano añade: “Debemos estar atentos a estas comorbilidades para garantizar un envejecimiento lo más saludable posible. Prevenir la fragilidad, promover el ejercicio y acompañar emocionalmente son parte de ese reto”. Oliver Marcos lo traduce en términos de derechos: “Vivir más no es suficiente si ese tiempo se llena de enfermedad. La respuesta debe asegurar que la longevidad vaya de la mano de bienestar y dignidad”.

La fragilidad prematura es otro fantasma en la sala. Más de la mitad de las personas mayores con VIH la desarrolla antes que sus coetáneos sin el virus. Y no se trata solo de huesos o músculos sino de vulnerabilidad global: mayor riesgo de caídas, hospitalizaciones, pérdida de autonomía. Serrano lo explica con un tono de urgencia: “Si no lo abordamos de forma preventiva y multidisciplinar, estaremos generando una nueva inequidad en salud”.

La salud emocional es, quizá, la dimensión más olvidada y al mismo tiempo la más decisiva de la vida con VIH. Ansiedad, depresión o insomnio son hasta diez veces más frecuentes en esta población, y no solo deterioran la calidad de vida, sino que también afectan directamente a la adherencia al tratamiento y al vínculo con el sistema sanitario. “Un bienestar emocional influye en el acceso a los servicios, en la fidelización al sistema y en la capacidad de seguir adelante con el tratamiento”, recuerda Serrano.

Sin embargo, los recursos siguen siendo insuficientes. Olalla lo plantea como un reto político, además de sanitario“: No podemos pretender que el sistema de VIH lo asuma todo. Necesitamos una red sólida de salud mental que responda a estas necesidades; eso requiere voluntad institucional, no sólo médica”. Para Marcos, la clave es que la salud mental deje de considerarse un añadido y se integre como parte esencial de la atención: “La calidad de vida no puede medirse sin bienestar emocional. No basta con la indetectabilidad si una persona vive aislada, con miedo o deprimida”.

Por último, el Movimiento Ahora no olvida a las poblaciones vulnerables: mujeres, personas trans, migrantes, mayores, personas con problemas de adherencia o fuera del radar sanitario. Aquí, el reto no es clínico sino social: garantizar acceso universal, inclusivo, con enfoque intercultural. Serrano lo resume en una frase que parece un lema: “Nuestra atención debe salir de los hospitales y acercarse a las comunidades”.

La Atención Primaria emerge como un pilar ineludible en este modelo integral. No solo por su cercanía sino porque puede garantizar continuidad y prevenir inequidades. “En la etapa en la que nos encontramos ahora, el médico de Atención Primaria vuelve a ser el principal referente de la persona con VIH”, recuerda Olalla. Integrar sus consultas con las hospitalarias asegura un seguimiento más humano y sostenido, evitando que nadie quede fuera del sistema. En la misma línea, Serrano insiste: “La Atención Primaria tiene un papel de acompañamiento a lo largo de la vida, no solo en la prevención y detección de problemas sino también en la reducción del estigma institucional porque es el entorno más cercano al paciente”.

Quizá lo más innovador del Movimiento Ahora sea su cambio de mirada. Ya no se trata de colocar a la persona en el centro, como objeto de la atención, sino al lado, como sujeto con voz propia y capacidad de decisión. Olalla lo explica con una metáfora: “Cuando colocamos algo en el centro, nosotros seguimos dirigiendo la mirada. Pero si nos ponemos al lado, caminamos juntos, con la mirada alineada hacia el mismo horizonte”.