Una tesis presentada en la Universitat de Barcelona revela una gran brecha en el seguimiento del VIH: falta medir, de forma estructurada, cómo viven las personas con VIH más allá del laboratorio; su bienestar integral, su salud mental, su calidad de vida y su envejecimiento.
España ha cumplido con los objetivos de Onusida sobre el manejo de las personas con VIH, pero sigue sin responder a una pregunta clave: ¿cómo se sienten realmente las personas que viven con el virus?
Una nueva tesis doctoral presentada por Trenton Michael White en la Universitat de Barcelona (“Enhancing the responsiveness of HIV healthcare services in Spain to address long-term well-being”) advierte de que la salud no termina con el control del virus.
Aunque las tasas de supresión viral son altas en España, desvela una carencia fundamental del sistema sanitario español: falta medir, de forma estructurada, cómo viven las personas con VIH más allá del laboratorio; su bienestar integral, su salud mental, su calidad de vida y su envejecimiento. Ninguna comunidad autónoma lo hace. “Hemos logrado controlar el virus, pero no sabemos si quienes viven con VIH se sienten bien, física o emocionalmente”, explica White.
“Las personas con VIH viven más, pero también viven con más enfermedades crónicas, más estigma, y más síntomas que afectan su día a día. No basta con que estén indetectables. Necesitamos saber si están bien”
White
El estudio analiza las limitaciones actuales de la vigilancia epidemiológica en España y sugiere una revolución suave pero urgente: incorporar indicadores como la multimorbilidad, la salud mental y la calidad de vida autodeclarada (HRQoL) en los sistemas nacionales de información, como ya empiezan a hacer otros países europeos.
White propone que los sistemas de salud integren herramientas validadas para medir el bienestar en la práctica clínica diaria, y que se amplíen los sistemas de información para reflejar la realidad vivida por las personas con el virus. “Medir solo lo que pasa en la sangre es insuficiente. Hay que escuchar a los pacientes, sistematizar su experiencia, y adaptar los servicios a sus necesidades reales. Eso es calidad asistencial”, afirma White.
Desde hace casi una década, Onusida impulsó los objetivos 90-90-90 para contener la epidemia: que el 90% de las personas con VIH conozcan su diagnóstico, que el 90% de ellas estén en tratamiento y que el 90% logren supresión viral (hoy los objetivos han aumentado a un 95-95-95).
España alcanzó esos tres objetivos en 2021. Sin embargo, en paralelo, un número creciente de estudios científicos alerta de que las personas con VIH viven más años, sí, pero lo hacen enfrentando un mayor número de enfermedades crónicas, envejecimiento precoz, y altos niveles de malestar psicosocial.
Una de las ideas centrales de la tesis es implementar un “Cuarto 90”: que al menos el 90% de las personas con VIH, además de estar indetectables, reporten una buena calidad de vida.
Un planteamiento respaldado por una creciente corriente de expertos internacionales, que considera que la batalla contra el VIH no se gana solo en el laboratorio, sino también en el bienestar diario de quienes conviven con el virus.
La tesis aborda el hecho de que las personas con VIH mayores de 50 años presentan una mayor prevalencia de diversas comorbilidades, como hipertensión, problemas óseos, problemas hepáticos y problemas neurocognitivos, como ansiedad y depresión.
Y destaca que el sistema de salud no los monitoriza de manera sistemática.
Aunque el sistema sanitario español ha demostrado capacidad para implementar modelos ambiciosos, la tesis subraya que el paso hacia el bienestar integral no es solo técnico, sino también político. Requiere voluntad institucional, coordinación entre comunidades autónomas, inversión en formación, e integración de nuevas herramientas en los sistemas de información y las historias clínicas electrónicas. “No podemos seguir diciendo que el sistema funciona solo porque el virus está bajo control. Lo que no se mide, no se mejora”, concluye.
Referencias y Bibliografía
