Los llamados Patient-Reported Outcomes (PRO) son herramientas con las que se puede medir la percepción que las personas que viven con VIH tienen de su salud. Una vez suprimida la carga viral y alcanzada la indetectabilidad gracias a la eficacia de los tratamientos antirretrovirales, lo más importante es la calidad de vida de las personas que viven con VIH.
Comorbilidades, afectaciones neurológicas, estigma, fragilidad, soledad, vida sexual insatisfactoria, dificultades económicas… Estos son los nuevos desafíos más allá de la supervivencia. Se trata de escuchar al paciente y de encontrar con él la manera de proporcionarle una vida mejor. Pasar de un modelo en el que el médico es el eje de la asistencia a otro en el que el centro lo ocupa el paciente. En este escenario, la utilización de cuestionarios PRO podría ser una herramienta valiosa.
Para evaluar la utilidad de estos cuestionarios en el seguimiento de las personas con VIH, se ha llevado a cabo un estudio piloto en el que se ha analizado la detección de problemas resolubles utilizando PRO frente a un grupo control manejado según la práctica habitual.
En el estudio se incorporaron 100 personas, 50 en el grupo de vigilancia mediante PRO y 50 en el grupo control, tras la firma del consentimiento informado. El 80% de los pacientes reportaron una buena calidad de vida percibida. Sin embargo, el 91,95% de los pacientes mostraron al menos un problema en alguna dimensión, algunos no detectados en consulta, especialmente en las áreas de problemas cognitivos, sexuales y estigma. La tasa de detección de problemas de salud en la consulta en el grupo activo fue mayor que en el grupo control, lo que podría explicarse por la mayor autopercepción de problemas gracias a los cuestionarios.
La conclusión del estudio, cuyos resultados se presentaron en el XIV Congreso de GeSIDA, en Coruña, es que los PRO son una herramienta útil como complemento a la consulta presencial; podría contribuir a la detección de problemas ocultos o sobre calidad de vida y explorar ámbitos que habitualmente pasan desapercibidos en la práctica clínica.
Referencias y Bibliografía
