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Por qué los pacientes con VIH valoran su salud peor que los médicos

Un estudio realizado por Seisida, en colaboración con Gilead, insiste en que, además de la carga viral y el estado inmunológico, son fundamentales otras medidas. El informe, presentado en el Congreso de la Sociedad Europea del Sida 2021 (EACS2021), revela que los pacientes tienen peor valoración de su salud general que los médicos: 62,7 puntos sobre 100 frente a 69,8 puntos sobre cien. Los primeros se refieren a problemas como la ansiedad, la tristeza y la fatiga que los especialistas no ponderan tanto.

OCTUBRE 2021

La mayoría de los tratamientos contra el VIH son efectivos, por lo que se hace necesario incluir otras medidas para conseguir el éxito terapéutico. Entre ellas, y sobre todo, la percepción que de su salud tienen las personas que viven con el virus. Así se desprende de un estudio realizado por Seisida en colaboración con Gilead, que se ha presentado en el  Congreso de la Sociedad Europea del Sida 2021 (EACS2021).

Desde hace años, los profesionales de la salud han valorado la eficacia del tratamiento antirretroviral en función de dos parámetros: la carga viral (número de copias del virus en sangre) y la recuperación del estado inmunológico. Pero el hecho de que la mayoría de las pautas sean hoy efectivas hace necesario evolucionar en los planteamientos. “Existe evidencia de que una relación positiva entre las preferencias de los pacientes y su calidad de vida relacionada con la salud”, señala la doctora Concha Amador, del Hospital Marina Baixa de Alicante, presidenta de Seisida y una de las autoras del estudio.

“Existe evidencia de que existe una relación positiva entre las preferencias de los pacientes y su calidad de vida relacionada con la salud”

Concha Amador

Doctora del Hospital Marina Baixa de Alicante, presidenta de Seisida

La comparación de los puntos de vista de pacientes y médicos revela numerosos síntomas continuos notificados por los primeros que los últimos no reconocen adecuadamente. También difiere la valoración de la calidad de vida de las personas que viven con VIH que hacen unos y otros.

El objetivo de esta investigación señala la doctora Amador, ha sido “comparar las opiniones de las personas que viven con el virus y la de los médicos especialistas sobre las características deseables de un régimen antirretroviral ideal, así como la satisfacción y el bienestar de esas personas”. Para ello, en colaboración con 18 hospitales y ONGs de toda España, se realizaron durante 2020 dos encuestas paralelas a 101 médicos especialistas en VIH y a 502 pacientes.

Tanto médicos como pacientes consideran que las características más relevantes del TAR son su eficacia y su baja toxicidad, si bien los médicos ponderan más alto estos aspectos que los pacientes. Sobre los tratamientos, los pacientes puntúan mejor que los médicos su amplio uso para cualquier persona que viva con VIH, que haya un margen de perdón en caso de olvido de una toma manteniendo su eficacia y la capacidad de iniciación rápida tras el diagnóstico del VIH. 

Otro de los resultados del estudio destacados en la investigación es el hecho de que las personas con VIH están más satisfechas con su tratamiento de lo que los médicos pensaban inicialmente. Sin embargo, los médicos subestiman el porcentaje de pacientes con síntomas en comparación con los informes de los pacientes. “Y los pacientes informan de un mayor número de síntomas que los estimados por los médicos. Especialmente, ansiedad, tristeza y fatiga”, según María José Fuster, también autora del trabajo, doctora en Psicología Social y directora de Seisida. 

Los médicos señalan que el insomnio y los mareos son los síntomas más frecuentes que llevan a la interrupción del tratamiento por parte de los pacientes. 

“Los resultados muestran que los pacientes puntúan su salud general por debajo de los médicos”, indica Fuster. En concreto, 62,7 frente a 69,8 puntos sobre 100. “Sin embargo, también reportan un mayor número de síntomas que se asocia negativamente con su satisfacción con el tratamiento”, añade. 

Las investigadoras concluyen que “comprender las características óptimas de los regímenes antirretrovirales, la satisfacción con esos tratamientos y el bienestar es esencial para el éxito terapéutico y una atención centrada en el paciente”. 

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