Hay batallas que se ganan en el laboratorio y se pierden en otros lugares. El VIH es una de ellas. Mientras los avances médicos convirtieron lo que antes era una sentencia en una vida larga y tratable, mientras el cuerpo se curaba, la mente se quedó atrapada en otra batalla, menos visible y más lenta de ganar: la del estigma.
Un nuevo estudio del equipo del AGEhIV cohort study, publicado en AIDS and Behavior, explora precisamente esa grieta entre los logros clínicos y las heridas sociales. El grupo, formado principalmente por hombres mayores de 50 años que viven con VIH en los Países Bajos —con tratamiento exitoso y carga viral indetectable—, fue seguido durante diez años para analizar cómo evolucionaban dos dimensiones del estigma interno: las “preocupaciones por la revelación de la condición” y la “imagen personal negativa”.
Lo que encontraron fue tan humano como inquietante: aunque el miedo a contar el diagnóstico disminuyó levemente con el tiempo, la autopercepción negativa permaneció intacta.
Los datos son elocuentes. Entre 2012 y 2022, las puntuaciones relacionadas con la preocupación de revelación bajaron apenas unas décimas, mientras que las puntuaciones sobre autoimagen negativa no mostraron cambios relevantes.
Las personas que viven con VIH siguen sintiendo la necesidad de ocultarse, incluso en entornos donde la medicina ya les garantiza salud y longevidad. El cuerpo se normaliza, pero el alma sigue a la defensiva.
El estudio identifica varios factores que agravan esta persistencia del estigma. Quienes viven en hogares con tres o más personas reportan mayor incomodidad y ansiedad por revelar su estado serológico; las mujeres, en particular, presentan niveles más altos de autoimagen negativa; y las personas que se sienten atraídas por más de un género reportan también puntuaciones más elevadas de malestar, probablemente por la intersección de distintos estigmas. A ello se suma un factor que recorre muchos estudios recientes: la depresión. Aquellos con síntomas moderados o severos presentan de manera consistente más preocupación por revelar su estado y una peor relación con su propia identidad serológica.
Pero hay un matiz positivo: las personas con más años desde el diagnóstico parecen mostrar menos miedo y menos vergüenza. La experiencia, como un músculo que se entrena a golpes de tiempo, parece ofrecer cierta inmunidad emocional. No se trata de que desaparezca el estigma, sino de que algunas personas aprenden a convivir con él sin permitirle definirlas.
Aun así, los autores son claros. El hecho de que los indicadores de autoimagen negativa no mejoren después de una década en un grupo con acceso pleno a tratamiento y apoyo sanitario revela un fracaso social, no individual.
El estigma, explican, no es solo un residuo cultural de los años ochenta; es un fenómeno vivo, que se renueva en cada silencio, en cada mirada que baja los ojos, en cada trabajo donde se evita mencionar el tema. No se trata solo de prejuicios ajenos, sino de los ecos que dejan en la propia mente de quien los padece.
El estudio, basado en escalas validadas internacionalmente, muestra que el estigma internalizado envejece con las personas, se adapta a los nuevos contextos, cambia de forma, pero no de fondo. “Aunque la sociedad haya avanzado en la aceptación del VIH, muchas personas que lo viven no sienten ese cambio dentro de sí mismas”, señalan los investigadores. Y el hallazgo encierra una paradoja: los avances biomédicos han hecho que las personas con VIH vivan más años, pero esos años adicionales también implican más tiempo de convivencia con una identidad marcada por el silencio y el miedo.
“Aunque la sociedad haya avanzado en la aceptación del VIH, muchas personas que lo viven no sienten ese cambio dentro de sí mismas”
En los Países Bajos, donde se realizó la investigación, el acceso al tratamiento y la atención sanitaria es uno de los mejores del mundo. Sin embargo, incluso en ese contexto de excelencia médica, el estigma no cede.
Si extrapolamos la conclusión a otros países europeos —incluida España—, donde las desigualdades sociales y el acceso emocional al sistema sanitario son más variables, la situación puede ser aún más compleja. El VIH, como espejo de la sociedad, devuelve el reflejo de nuestras jerarquías morales: quién puede contar su historia sin consecuencias y quién aún siente que debe callar para sobrevivir.
El equipo del AGEhIV apunta que las políticas de salud pública deben mirar más allá del control viral. Que la supresión del virus en sangre no implica la supresión del sufrimiento emocional. Que los programas de atención al VIH, por muy sofisticados que sean, fallan si no incluyen apoyo psicológico sostenido, espacios seguros para hablar y estrategias activas de lucha contra el estigma. Y que, sobre todo, el envejecimiento con VIH requiere un enfoque integral, donde la salud mental y social tenga el mismo peso que la virológica.
Referencias y Bibliografía
