Javier Carilla: “Con el tiempo he aprendido a apuntar mis dudas y a no quedarme callado”

Los resultados son evidentes: tiene una vida activa, trabaja, hace deporte y queda con sus amigos. Y se cuida. Pero no todas las personas con VIH están en ese camino.

Por eso, Javier participa en una campaña promovida por Gilead (Ahora Tú / Choose you, en la campaña internacional) que tiene como objetivo poner a la persona con VIH en el centro y asegurar su calidad de vida a largo plazo. ¿Cómo impulsar este objetivo? Una de las claves reside en hablar con el médico que atiende. Sin tapujos, sin rangos, sin estigma. De todo.

¿Tú te has elegido a ti mismo?

Yo me he elegido a mí mismo, sí, sí. Y no puedo estar mejor. Te sientes más completo, más realizado. Elegirme a mí mismo ha sido un aprendizaje reciente. Empezó cuando decidí ir a terapia y unirme a un grupo de apoyo (el proyecto Pares). Dedicarme tiempo a mí mismo me ha hecho sentir más fuerte y capaz de ayudar a los demás. Si no estás bien contigo, no puedes cuidar de nadie.

Pero no siempre fue así…

Pues, mira, yo creía que lo llevaba todo muy bien porque siempre lo había compartido. Pero fue en el momento en el que empecé a conocer a otro chico cuando me di cuenta de que lo que yo creía que llevaba bien no era así. Esto nunca lo había contado (ríe). Me di cuenta de que tenía que trabajar muchas cosas y centrarme en mí. Y empecé a prestarme más atención para llegar al momento en el que estoy.

¿Qué cambió en tu vida cuando empezaste a “elegirte”?

Sobre todo, empecé a escuchar más a mi cuerpo y bajé el ritmo. Antes, no paraba: trabajaba en tres sitios, hacía deporte mañana y noche… Ahora, me doy más tiempo para observar, disfrutar y reconectar con ese niño interior que se asombra con lo cotidiano. Estoy en un momento en el que doy las gracias al VIH, porque sin el VIH yo no sería la persona que soy. Y me siento muy orgulloso de la persona que soy. Y no hubiera conocido a todas las personas que he conocido.

Sin embargo, no todo el mundo está en esa situación. ¿Qué hay que hacer?

Es muy delicado porque cada uno es un mundo. En el grupo de pares, tengo compañeros y amigos que no tiene ningún soporte familiar o de amigos, y así no es fácil. Pero hoy en día existen un montón de asociaciones que te pueden ayudar con eso. Incluso los médicos te pueden redirigir. Creo que eso es muy importante.

Vayamos al principio. ¿Cómo recuerdas el momento del diagnóstico?

Me lo dieron a los 19 años. Fue un ‘shock’, claro, pero lo primero que hice fue contárselo a mi mejor amiga y, luego, a mi madre. A lo largo de estos años siempre lo he compartido con gente cercana, así que cuando decidí visibilizarlo públicamente ya tenía un gran colchón de apoyo.

¿Cómo fue tu primer encuentro con el médico?

El primer médico que tuve fue distante y poco empático. Eso crea una barrera en un momento en el que lo que más necesitas es confianza para poder preguntar todo lo que tienes que saber. Pero he conocido a muchísimos sanitarios maravillosos. Creo que lo más importante es que los médicos generen un espacio seguro. Que digan algo tan sencillo como: “Estoy aquí para ayudarte. No voy a juzgarte, puedes contarme lo que necesites”. Ese tipo de palabras abren la puerta a la confianza y hacen que la persona pueda hablar de tú a tú, sin barreras.

Tras tu experiencia, ¿qué recomiendas?

Con el tiempo he aprendido a apuntar mis dudas y a no quedarme callado. Yo recomiendo: ve con un cuaderno con todas las dudas que te hayan podido surgir en el proceso, desde la prueba rápida hasta tu primera cita con el médico, y ahí empieza a preguntarlas. También entendí que, si un médico no encaja, puedes cambiar. La comunicación es fundamental.

¿Tú crees que para hablar con el médico es bueno hablarse a uno mismo primero?

Sí, pero después de una primera visita en la que el médico te haya dado información. A mí me diagnosticaron, y no sabía nada sobre el VIH. Entonces, ¿cómo voy a dialogar conmigo mismo sobre algo que no sé? Por eso, la primera visita al médico es esencial: te sitúa, te da un marco.

Pasado ese primer encuentro, ¿crees que se aprovechan las consultas al máximo?

Muchas veces, no. Reducimos la cita al análisis y la medicación, cuando en realidad es un momento perfecto para hablar de mucho más: de salud mental, de apoyo psicológico, de cualquier otra necesidad. Los hospitales tienen redes de servicios y los médicos pueden derivarte. Esa parte del acompañamiento a veces se olvida, pero es igual de importante.

¿Y tú cómo vives ahora esas revisiones?

De forma muy natural. Me hago análisis cada seis meses y veo al médico una vez al año. Conforme van pasando los años, va habiendo avances, es bueno que el médico te mantenga informado. O, incluso, tú, si descubres algo, preguntarle sobre eso. Desde mi diagnóstico, he cambiado tres veces de tratamiento gracias a los progresos médicos, y siempre he tenido la suerte de tolerarlos bien.

¿Es importante hablar con el médico de tu estilo de vida para que el tratamiento esté alineado y no haya problemas?

Claro. A ti te ofrecen un tratamiento y tienes que ver en qué momento del día te va mejor, qué tipo de rutina llevas, si consumes alcohol, si sales mucho de fiesta, si tienes una vida con deporte… Claro, claro. El día a día es importante, y yo creo que hay que ser honesto a la hora de hablar con el médico: hablar de todo. Igual hay aspectos de tu vida que pueden interactuar con el medicamento, y hablar con el médico es vital para que todo se ajuste. Puede que haya riesgos en no hacerlo, incluso.

Podemos pasar por alto situaciones que creemos que son naturales. ¿Hay que pasar por alto estos aspectos o es clave contárselo al médico?

Todas estas cosas hay que hablarlas con uno mismo primero, y hay que estar pendiente: fijarse en todas las cosas que has normalizado desde que recibiste el diagnóstico y empezaste a tomar un tratamiento, pero no deberías. El insomnio, por ejemplo, pero también cualquier otro malestar. ¡Pesadillas! Hay mucha gente que, depende de con qué tratamiento, tiene esas reacciones. Siempre hay otras opciones terapéuticas.

¿Crees que falta diálogo entre pacientes y médicos?

Sí. Por miedo, por prejuicios, por autoestigma… Pero, también, porque algunos médicos no crean el clima de confianza necesario. Es clave que ellos transmitan desde el principio que están ahí para ayudar sin juzgar, y que las personas con VIH podamos hablar sin miedo, de temas como el sexo, el consumo de alcohol o drogas, o cualquier aspecto de nuestro estilo de vida que pueda influir en el tratamiento.

Eres joven, pero… ¿te preocupa la calidad de vida a largo plazo? ¿Es algo para hablar con el médico?

Pues. mira… Ahora no, porque soy demasiado joven y no me he preocupado. Yo soy una persona de ir al día a día, de intentar fluir. Y. luego. he tenido la suerte de que en el grupo de pares éramos un gente diversa, muy heterogénea. Estábamos personas de muchas áreas diferentes. Uno de los grandes amigos que he conocido es Pepe. Y Pepe, espero que no me mate, tiene 60. Y está perfectamente. Entonces, si él ha llegado hasta ahí y está así de bien, ¿por qué yo no? Pero entiendo que también de eso hay que hablar, sin duda.

Te puede interesar

La campaña de sensibilización para hacerse la prueba del VIH ‘Ahora tú’