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Preparar bien una consulta de VIH es cosa de dos

“Me parece fundamental preparar las consultas. Pero no sólo por parte del profesional sanitario sino también por parte de las personas que tienen VIH. Hay que asumir la responsabilidad de llevar anotadas dudas, incidencias, efectos... y, por supuesto, analizadas las consecuencias de las decisiones tomadas desde la última visita”. Quien habla así no es alguien ajeno a la situación. Es Txema Oñate, que tiene VIH desde 2004. Entonces, tenía 25 años. Sobrepasados los cuarenta, la experiencia es un grado, claro.

MAYO 2022

Pero… ¿cómo se hace eso? ¿Cómo se prepara alguien para una consulta de VIH? Después de 18 años con el virus a cuestas, Txema está curtido. “Hay que analizar antecedentes, situaciones de riesgo, últimas incidencias o preocupaciones. Y se trata de pautar alternativas a las situaciones previas en caso de que no hayan funcionado las anteriores. Los pacientes podrían aplicar y evaluar las pautas de la consulta anterior, al tiempo que plantean nuevas situaciones. Y los médicos podrían preparar alternativas en caso de que las anteriores no hayan funcionado”, detalla. 

Desde aquellos años en los que Oñate fue diagnosticado hasta hoy, las consultas médicas han cambiado mucho. Hoy, el paciente está en el centro. Y a su alrededor gira —o debe girar— la asistencia para atender sus necesidades. “Es un modelo asistencial que empieza a verse mucho en VIH, pero que se está extendiendo a otras unidades médicas, especialmente las que atienden enfermedades crónicas”, explica Ignacio Pérez Valero médico del hospital Reina Sofía de Córdoba.

Colocado en el centro, el paciente no debe estar callado. Al contrario, debe explicar cuáles son sus necesidades, qué cosas le están pasando, porque esa información será clave en su atención y en su bienestar. “Nos hemos preocupado de que los nuevos fármacos inhiban muy bien el virus, de que tengan pocos efectos adversos, pero no se ha hecho una valoración clara de cómo los perciben los propios pacientes”, subraya Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, médico de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. “Debemos dejar que el paciente determine si un fármaco le da más sueño, si el tamaño le parece óptimo o si le da náuseas”, añade.

Txema Oñate opina igual, pero como paciente: “Para mí, es fundamental prestar atención a cualquier efecto secundario, si bien tampoco hay que dar una excesiva importancia a cuestiones que pueden no estar relacionadas con la medicación. Como pacientes, es vital contar cualquier efecto que tengamos. Los profesionales de la medicina identificarán si hay que tomar alguna medida. En esto, es fundamental la relación de confianza entre médico y paciente”.

“Se ha avanzado mucho en la comunicación, pero hay que avanzar más. Los médicos, facilitando espacios para que los pacientes puedan plantear en libertad sus consultas; y los pacientes, llevando preparadas las consultas para agilizar las sesiones y plantear todo lo que le ha surgido desde la última visita”

Txema Oñate

Persona que vive con VIH

En este proceso de preparación antes de acudir a una consulta, están tomando cada vez más relevancia los llamados Patient Reported Outcomes (PRO). Los PROs son cuestionarios que permiten un análisis de áreas muy diversas, desde la adherencia al tratamiento a la detección de problemas neurocognitivos, ofreciendo al médico resultados fiables y escalables de la percepción que el paciente tiene de su situación.

María José Fuster, a la vez doctora en Psicología, especialista en VIH y seropositiva desde 1989, tiene por eso mismo una mirada global sobre esta cuestión. Para Fuster, “hay que aumentar la identificación de los problemas que tienen los pacientes en la práctica clínica, y para eso hay que medir o preguntar. Tenemos herramientas como los PROs, que ayudan a identificar problemas de índole variada: de salud mental, de sueño, de fatiga, de muchas cosas”.

Txema Oñate también lo considera “una buena herramienta como punto de partida para dirigir la consulta, es una manera muy válida de que cada paciente pueda parar y reflexionar sobre su situación actual antes de pasar a consulta y así trabajarlo en consulta”. Y continúa: “A veces, el momento de consulta es rápido o la persona no va centrada y esta herramienta permite este espacio para reflexionar sobre su evolución”.

Y es que, aunque se ha mejorado mucho, la comparación de los puntos de vista de pacientes y médicos revela diferencias en numerosos síntomas que notifican los primeros, pero que los segundos no reconocen adecuadamente. O la diferente valoración de la calidad de vida de las personas que viven con VIH que hacen unos y otros. Casi siempre relacionada con problemas como la ansiedad, la tristeza y la fatiga, que los especialistas no ponderan tanto como los pacientes. Así lo pone de manifiesto un estudio realizado por Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida) con la colaboración de Gilead Sciences, presentado en el Congreso de la Sociedad Europea del Sida 2021 (EACS2021).

Puede que esta sea una de las claves. Porque una cosa es la precepción del tratamiento y otra la percepción sobre la calidad de vida. Es curioso cómo la percepción sobre el tratamiento de los pacientes es mejor que la de los médicos, a pesar de que muestran una peor valoración de su salud. “Todo tiene que ver con la percepción de cada uno desde su perspectiva profesional. A mí no me extraña que los pacientes mostremos más satisfacción con el tratamiento de la que creen nuestros médicos. Nuestros médicos consideran más parámetros, mientras que cada uno de nosotros, individualmente, valora su satisfacción con el tratamiento: si está siendo fácil de tomar, si le está permitiendo la vida…”, asegura la doctora Fuster.

“Hay que valorar cosas sencillas que en otros tiempos no podíamos tener en cuenta, pero que ahora es lo único en lo que podemos ayudar a la gente, más allá de controlar su carga viral. Debería haber una actitud más proactiva por parte del médico para preguntar e investigar qué aspectos son importantes para el paciente”

Santiago Moreno

Jefe de la Unidad de Infecciosas del hospital Ramón y Cajal de Madrid

Tampoco le extraña a la directora ejecutiva de Seisida la peor valoración de su salud que hace el paciente: “Cada uno de nosotros, pese a los avances, pensamos que hay muchas cosas que mejorar en nuestra calidad de vida: los problemas económicos, la salud sexual, los temas del sueño y de la fatiga, los cambios en la apariencia corporal, la ansiedad y la depresión… Muchas de ellas no se identifican en la consulta porque no hay tiempo. Los pacientes no hablan de sus síntomas o los médicos no preguntan”.

“Cada uno de nosotros, pese a los avances, pensamos que hay muchas cosas que mejorar en nuestra calidad de vida: los problemas económicos, la salud sexual, los temas del sueño y de la fatiga, los cambios en la apariencia corporal, la ansiedad y la depresión… Muchas de ellas no se identifican en la consulta porque no hay tiempo. Los pacientes no hablan de sus síntomas o los médicos no preguntan”

María José Fuster

Directora ejecutiva de Seisida y seropositiva

Txema Oñate, desde su experiencia, cree que se ha avanzado mucho en la comunicación médico-paciente. Pero apunta que para seguir mejorando esta relación y hacerla más eficaz, es necesario que ambos asuman su parte de responsabilidad: “Los médicos, facilitando espacio para que los pacientes puedan plantear en libertad sus consultas; y los pacientes, llevando preparadas las consultas para agilizar las sesiones y poder plantear todo lo que le ha surgido desde la última visita”.

«A mí, personalmente, una de las cuestiones que más me preocupan es el sueño», comenta Txema. “Es verdad que nunca sabes si la falta de sueño es lo que te provoca la ansiedad o si es la ansiedad la que te provoca la falta de sueño. Si eso tiene que ver con el VIH o si tiene que ver con tu ritmo de vida, aunque, por lo que se está viendo, los pacientes con VIH tenemos más tendencia a sufrir estos problemas», añade.

Para hacer frente a todas las situaciones que acarrea el VIH, médicos y pacientes insisten en lo mismo: hay que hablar, preparar la consulta, dar espacio… «Hay que valorar esas cosas sencillas que en otros tiempos no podíamos tener en cuenta, pero que ahora es lo único en lo que podemos ayudar a la gente, más allá de controlar su carga viral. Debería haber una actitud más proactiva por parte del médico para preguntar e investigar qué aspectos son importantes para el paciente. Aunque no le condicionen la cantidad ni la calidad de vida, sí que condicionan aspectos de su día a día», concluye Santiago Moreno, jefe de la unidad de infecciosas del hospital Ramón y Cajal de Madrid.

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