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Patient Reported Outcomes: cómo escuchar la voz de los pacientes

El objetivo de ONUSIDA para 2030 va más allá del triple 90 que se manejaba hasta hace bien poco. Ahora se habla de un cuádruple 95. Es el reto que tienen por delante la comunidad médica y las asociaciones de pacientes. En este ambicioso camino, los denominados Patient Reported Outcomes (PRO) son ya herramientas decisivas para registrar la percepción que las personas con VIH tienen de su salud.

OCTUBRE 2021

Y es que la calidad de vida de ese 90% (ahora 95%) de pacientes que ya ha alcanzado una carga viral indetectable es el nuevo foco que centra la actividad de los profesionales sanitarios. Comorbilidades, afectaciones neurológicas, estigma, fragilidad, soledad o dificultades económicas constituyen los nuevos desafíos más allá de la mera supervivencia. Se trata de escuchar al paciente y de encontrar con él la manera de proporcionarle una vida mejor.

El modelo vigente, en el que el médico es el eje central de la asistencia, comienza a girar radicalmente. A partir de ahora, va a ser el paciente el que ocupe el centro. A su alrededor orbitará la asistencia necesaria para atender sus necesidades. “Es un modelo asistencial que empieza a verse mucho en VIH, pero que se está extendiendo a otras unidades médicas, especialmente las que atienden enfermedades crónicas”, explica Ignacio Pérez Valero, médico del hospital Reina Sofía de Córdoba. “Nos hemos preocupado de que los nuevos fármacos inhiban muy bien el virus, de que tengan pocos efectos adversos, pero no se ha hecho una valoración clara de cómo los perciben los propios pacientes”, añade Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, médico de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Gregorio Marañón. “Debemos dejar que el paciente determine si un fármaco le da más sueño, si el tamaño le parece óptimo o si le da náuseas”, subraya.

“Nos hemos preocupado de que los nuevos fármacos inhiban el virus y tengan pocos efectos adversos, pero no se ha hecho una valoración clara de cómo los perciben los propios pacientes”

Juan Carlos López Bernaldo de Quirós

Unidad de Infecciosas del Hospital Gregorio Marañón de Madrid

Colocado en el centro, el paciente debe explicar cuáles son sus necesidades. Esa información es valiosísima con vistas a su atención. Y la herramienta que se erige como más sensible y sistémica se llama Patient Reported Outcomes (PRO). Los PRO son cuestionarios que permiten un análisis de áreas muy diversas, desde la adherencia al tratamiento a la detección de problemas neurocognitivos, ofreciendo al médico resultados fiables y escalables de la percepción del paciente.

“Estos cuestionarios, que se han utilizado mucho en ciencias psicológicas y sociales y en campos de investigación, ahora se empiezan a llevar a la práctica clínica rutinaria”, subraya María José Fuster, directora gerente de Seisida, una sociedad que lleva años reclamando el cuarto 90 (ahora 95) y analizando con sus propios estudios la calidad de vida de los pacientes VIH. “Hemos diseñado un cuestionario que permita conocer al médico problemas relacionados con la salud que no se hablan en la consulta: trastornos de sueño, porque se dan por sentados, o de calidad sexual, que es uno de los aspectos peor parados en nuestros estudios. También, la soledad y el estigma”, añade Fuster.

EL PACIENTE, EN EL CENTRO Y ACTIVO

Colocado el paciente en el centro del proceso asistencial, cada vez más se le va a pedir que forme parte activa del cuidado de su propia salud. Desde la Fundación SEIMC-Geisida, se ha puesto en marcha un programa para el automanejo de los trastornos del sueño.

“Cuando detectemos un paciente con problemas de sueño, automáticamente se le va a enviar un mail o un mensaje en los que se le indique que su médico ha detectado este problema y que se le oferta la posibilidad de aprender a mejorar su calidad de sueño”, explica Pérez Valero.

El usuario recibirá un enlace a un curso que, de momento, consta de siete vídeos breves con pautas para la mejora de la higiene del sueño. “Es una manera de atender la demanda de información que la sociedad reclama, dándosela con una calidad y un rigor científicos que no siempre son los que se encuentran en internet”.

Los PRO se están comenzando a utilizar para identificar aspectos clínicos relevantes que en el día a día son difíciles de detectar por su complejidad. Con ellos, esa identificación se podrá hacer de forma sistemática. “Conseguir una visión íntegra de la persona lleva su tiempo, y en las consultas a veces no disponemos ni de tanto tiempo ni de tanto espacio”, comenta López Bernaldo de Quirós. Aunque un médico es capaz de detectar los primeros síntomas del VIH de problemas neurocognitivos, dice, “si considero que a un paciente hay que hacerle alguna prueba más a fondo, tengo que buscar un hueco otro día o hacerlo fuera del tiempo de consulta”. “Estos cuestionarios permitirán identificar a los pacientes más vulnerables que requieran de un manejo diferenciado”, corrobora Pérez Valero. Este apunta que estas herramientas tendrán mayor utilidad en tres áreas: “Adherencia, pacientes con riesgo de fragilidad, donde incluyo el envejecimiento en salud, y atención neuropsiquiátrica”.

En el ámbito de los problemas neurológicos, a Pérez Valero le preocupan especialmente los trastornos del sueño, y los trastornos por ansiedad y depresión, en parte por el impacto en el día a día, pero también por su prevalencia. “Y en pacientes más mayores, nos preocupanel deterioro cognitivo y la aparición de demencia precoz”, agrega. Los PRO son ejemplo del cambio en marcha en la praxis sanitaria. Su éxito, coinciden los expertos, va a depender del esfuerzo de muchos profesionales, de su tiempo y de su formación. “Habrá que superar barreras de desconocimiento y estructurales. No son barreras difíciles de superar, pero requieren un consenso y una sensibilización, y por supuesto habrá que destinar los recursos necesarios”, pone el dedo en la llaga, rotunda, Fuster.

“Estos cuestionarios permitirán identificar a los pacientes más vulnerables que requieran de un manejo diferenciado”

Ignacio Pérez Valero

Unidad Infecciosas del Hospital Reina Sofía de Córdoba

El paso hacia la digitalización parece ineludible. Hasta ahora, los pacientes venían cumplimentando estos cuestionarios en papel. El médico los evaluaba y después se pasaban a formato electrónico. “Queremos que los cuestionarios puedan realizarse mediante sistemas informáticos, ya sean encuestas online, aplicaciones o páginas web. Que esa información se traslade al clínico y que se le alerte de los resultados positivos, prácticamente en tiempo real”, apuesta Ignacio Pérez Valero. El médico de baraja incluso a futuro otras aplicaciones más sofisticadas gracias a las cuales no haga falta siquiera la participación activa del paciente. “Se están poniendo en marcha aplicaciones capaces de detectar la vulnerabilidad del paciente tan sólo recogiendo la información sobre el modo de uso del dispositivo. Es un objetivo a largo plazo. La inteligencia artificial ya está demostrando que va a ser capaz de detectar precozmente cuadros de demencia”, concluye.

¿QUÉ ES UN PRO?

  • El término proviene del grupo de armonización de Patient Reported Outcomes de la International Society Outcomes Research and Pharmaeconomics, que lo definió por primera vez en 2001.
  • La Agencia Europea del Medicamento aceptó en 2005 como PRO “cualquier resultado en salud evaluado directamente por el paciente y basado en la percepción de su enfermedad y tratamiento”. La Food and Drugs Administration estadounidense los definió así en 2009: “Medición del estado de salud basada en datos que provienen directamente del paciente, sin interpretaciones o modificaciones por el personal sanitario”.

TIPOS DE PRO

Genéricos o específicos. Los genéricos permiten comparaciones con la población general o entre distintas patologías, pero pueden no ser sensibles a los cambios a lo largo del tiempo. Los específicos incluyen los síntomas característicos que experimentan los pacientes con una enfermedad en concreto siendo más sensibles a los cambios en el tiempo, pero no permiten comparaciones con otras poblaciones. Se recomienda incluir ambos.

Estáticos o dinámicos. Los estáticos se pueden utilizar en formato papel o digital y los dinámicos suelen necesitar soporte informático para su evaluación.

Unidimensionales o multidimensionales. Con uno o varios elementos que definen

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