lupa
Entrevista

Juanse Hernández: "Podremos hablar de éxito cuando pongamos al paciente VIH en el centro de todo"

Juanse Hernández lleva toda una vida dedicada a ayudar a las personas que viven con VIH. Lo hace armado de la más rigurosa información científico-médica y de una extraordinaria dosis de empatía. Lucha junto a todas las personas que se acercan a GTT en busca de unas respuestas, una compañía y comprensión que difícilmente encuentran en ningún otro sitio.

JULIO 2021

P. En 2019 celebraron los 20 años de GTT, un proyecto que no ha parado de crecer desde sus comienzos y que hoy, sólo en su web, recibe más de 1.666.000 visitas al año. ¿Qué es lo que os ha hecho crecer tanto?

R. Hay varias claves. Una es la independencia. Haber divulgado información científica y médica sobre los tratamientos sin ninguna presión externa nos ha valido el reconocimiento de los pacientes. Otra de las claves es la evidencia científica: nuestra web está avalada por un sello de calidad de Health Net, que reconoce que ningún contenido pone en riesgo la salud de las personas. También creo que en este crecimiento ha tenido mucho que ver la buena comunicación, que empezó de manera epistolar. Recuerdo aún la cantidad de cartas que recibíamos desde la cárcel. Somos la única entidad que trabaja en este ámbito en español, lo que también nos ha valido el reconocimiento al otro lado del Atlántico. La comunicación fluida a través de internet y WhatsApp nos ha permitido que tengamos una buena relación con la gente, que nos hagan preguntas que no hacen a sus médicos. Una persona que está bien controlada, que no tiene ninguna enfermedad, que es regular… visita a su médico dos veces al año, por lo que cuando tienen una duda, aunque pueden llamar o acercarse, nos contacta a nosotros.

P. ¿Cómo ha cambiado el perfil de la persona que se acerca a GTT?

R. Ha cambiado muchísimo. Las personas diagnosticadas antes del tratamiento antirretroviral planteaban su vida a corto plazo. Ahora, vienen con otros problemas que tienen que ver más con las comorbilidades o con problemas asociados a envejecer, como la soledad, que en el caso de estas personas es más frecuente. También se acercan los nuevos diagnosticados. Afortunadamente, las cosas han cambiado y ahora aceptar el diagnóstico es más fácil, lo que no quiere decir que sea sencillo. Esta gente sigue llegando con estereotipos que se perpetúan en nuestra sociedad: hay mucha gente que sigue pensando que VIH es sinónimo a sida y que éste es una sentencia de muerte.

P. Decís que no siempre hay que comenzar el tratamiento de manera precoz.

R. Los médicos siempre dicen que la gente ha perdido el miedo al sida, pero eso no es así. El hecho de que cada año haya más de 4.000 nuevos casos es mucho más complejo que eso. La gran mayoría de los recién diagnosticados entra en estado de shock, viven un drama, y ese drama hay que asumirlo, hay que aceptarlo. Nosotros les explicamos que con el tratamiento conseguirán preservar su nivel de defensas, lo que es bueno para ellos, sobre todo de cara al fututo. Pero también les decimos que si no se lo toman en el momento del diagnóstico, estando bien de salud, no pasa nada. Lo importante es que cuando empiecen lo hagan convencidos. Lo que a la larga también influye en la adherencia. Ahora se recomienda empezar el tratamiento de forma inmediata, pero hay muchas personas a las que se les hace un mundo. Hay que respetar a cada persona, su espacio. Lo importante hacer un seguimiento, saber que no está empeorando, y en caso de que lo haga, sí se le recomienda el inicio del tratamiento.

Juanse Hernandez
“No podemos olvidar a todas esas personas que actúan según unas pautas que no son las nuestras, o que no son las normativas”

P. ¿Sigue existiendo el estigma?

R. Sí, y también la discriminación. Sigue habiendo estereotipos asociados y una visión de “te lo has buscado”, “es por haber tenido una vida depravada”, etcétera. No sabes hasta qué punto hay gente que sufre sabiendo que tiene que ir a la consulta y allí le puede ver otra persona, que se culpan durante años… La doctora María José Fuster lo dice en sus estudios.

P. ¿Qué debemos hacer para romper con esta dinámica?

R. Debemos cambiar la concepción de VIH y no hablar de enfermedad infecto-contagiosa, como puede ser la tuberculosis, sino infecto-transmisible. Y hablar de que indetectable es igual a intransmisible. Las autoridades sanitarias lo han dicho bien alto, nosotros estaremos aquí impulsando ese mensaje. Así, conseguiremos derribar estigmas y eliminar las restricciones que existen, como las que perduran para acceder a determinados puestos de trabajo o residencias de la tercera edad, por ejemplo. Una realidad que les pilla muy de cerca a muchas de las personas que atendemos.

P. La gente, cuando viene, ¿sabe que indetectable es igual a intransmisible?

R. La gente que lleva tiempo con nosotros, que nos lee, que recibe nuestras noticias… lo sabe, pero es cierto que hay personas que aún así tienen dudas, que igual están con una pareja serodiscordante y quieren abandonar el preservativo, pero les da miedo o les da miedo tener un hijo.

P. Destacáis frecuentemente el papel de las enfermeras.

R. Hacen un papel maravilloso y, sin embargo, son las grandes olvidadas. Acompañan al paciente recién diagnosticado para arroparle, para estar con él e informarle en un momento tan crítico…

P. ¿Cómo ayudáis en la adherencia al tratamiento?

R. Hay gente que cuando lleva mucho tiempo con el tratamiento sufre alguna crisis y se empieza a replantear todo. Entonces, tratamos de dar un apoyo psicológico, insistiendo en los beneficios. En este sentido, hay que tener en cuenta la interacción. Nos llaman mucho por esto, porque a veces en el hospital no se les da respuestas o el médico de cabecera les ha prescrito un tratamiento que interactúa con el de VIH porque no conoce la infección, ni tampoco se lo ha dicho el paciente.

“Éxito será cuando se ponga al paciente en el centro de todo. Cuando él pueda expresar todo lo que necesita. Si sólo entendemos el éxito como que el virus esté indetectable, estamos haciendo un flaco favor a la enfermedad”

P. La sección ‘Historias’ es una de las más queridas de la web…

R. Para muchos pacientes, narrar su historia se convierte en una auténtica terapia. Personas que viven el VIH en soledad, que nos escriben incluso desde Latinoamérica; gente que no ha contado su infección a nadie y que, al ver que otras personas responden y les animan, eso es hace tranquilizarse.

P. Más de 100.000 fichas InfoVIHtal han sido descargadas de la web (hasta diciembre de 2019). ¿En qué consisten?

R. Estas fichas son el comienzo de un proyecto precioso de apoyo dirigido sobre todo a personas inmigrantes. Son fichas muy básicas de conceptos y ayuda para el VIH que tenemos en diferentes idiomas: inglés, francés, árabe, ruso, rumano… Ahora, además, realizamos un acompañamiento a las personas inmigrantes en situación irregular para que consigan el acceso al sistema sanitario. Las acompañamos hasta verlas sentadas enfrente del médico. Además, si en el proceso de espera se les acaba la medicación, se la proporcionamos a través de nuestra farmacia solidaria, que recoge los sobrantes de los tratamientos que la gente ya no va a tomar y los almacena para casos como estos.

P. ¿Crees que GTT aporta una visión diferente y complementaria a la de los profesionales sanitarios?

R. Damos una visión más cercana. Reforzamos los consejos que se dan desde el hospital, pero ellos a veces nos cuentan: “Mi médico me quiere cambiar la medicación por esta otra, ¿qué os parece a vosotros?” o “Me han propuesto que forme parte de un ensayo clínico”. Damos la información y ellos toman la decisión. Por otro lado, nos hacen consultas que no se atreven a hacer a su propio médico. Algunas relacionadas con la sexualidad y con el uso de drogas. Dos temas que aún son una asignatura pendiente para muchos profesionales. Algunos lo han conseguido, han conseguido derribar sus propios prejuicios a la hora de hablar de temas que son necesarios abordar en las consultas, porque está en juego la salud del paciente. Hay médicos a los que los pacientes preguntan si con la medicación pueden tomar ésta u otra droga, y el médico les dice que lo que tienen que hacer es no tomarla. Pero ésa no es una contestación válida para estas personas, por eso nos llamaban a nosotros. Nosotros tenemos nuestra propia base de datos, en infodrogas-vih.org, en la que se pueden consultar las interacciones entre tratamientos, los potenciadores de erección, drogas y algunos medicamentos. Los resultados se ofrecen en forma de semáforo. Actuamos de esta manera porque tratamos de reducir riesgos y daños. No podemos olvidar a todas esas personas que actúan según unas pautas que no son las nuestras, o que no son las normativas. Aceptamos que eso sucede y actuamos para reducir su impacto en la salud. Una manera de pensar y actuar con la que España ha conseguido grandes éxitos y con la que fue un ejemplo en la minimización de riesgos y daños en el ámbito de las drogas en los años ochenta y noventa del siglo pasado. Ahora estamos en un nuevo escenario, el del chemsex, más complejo porque hay drogas más prácticas sexuales de riesgo, pero nuestro criterio es el mismo. No podemos reducir la educación sexual al uso del condón. Nosotros queremos seguir ayudando a las personas que no se lo van a poner, no nos olvidamos de ellas. El preservativo es una herramienta de protección valiosísima, pero no es la única.

P. ¿De qué otras maneras se puede hacer?

R: La guía de ‘slamming’, la PrEP, hacerse pruebas de ITS de manera regular, utilizar mucho lubricante, avisar a tus parejas sexuales si tienes una ITS… Hay que saber qué pasa en las casas donde se realiza chemsex, y si no somos capaces de saber lo que pasa ahí y qué piensan quienes están no seremos capaces de hacer intervenciones dirigidas a las necesidades reales. Hay que mejorar la educación sexual. Muchas veces recibimos llamadas que son una auténtica locura de falta de información. Cambiaría mucho también la forma de disfrutar la sexualidad. No hay mejor prevención.

P. Has mencionado la guía de ‘slamming’, de la que se han editado 6.000 ejemplares…

R. Esa guía es una estrategia de reducción de riesgos y daños que queremos que esté accesible al público objetivo a quien va dirigida, pero no al público en general. Se hizo con mucho amor, aunque hemos recibido muchas críticas. Ya sabíamos que era una apuesta muy arriesgada con la estética. Pero la hemos desarrollado según nuestra línea de pensamiento, la de ayudar a mucha gente que se está produciendo daños. Contamos con el apoyo del Ministerio de Sanidad, del Plan Nacional sobre el Sida y del Plan Nacional sobre Drogas. Las criticas vienen de ese mundo conservador de las drogas que cree que el remedio es la deshabituación total. Yo he visto cómo cae la gente y los que están alrededor salen corriendo como ratas. En la guía mencionamos también este tema: “No dejes a un compañero solo, no pierdas el tiempo, no intentes actuar por tu cuenta, llama al 112”. También explicamos cosas tan sencillas como que pueden ir a determinadas farmacias para que les den un kit de inyección de forma gratuita. Hay mucha gente que no lo sabe y van deambulando por cualquier lado para conseguirlos.

P. ¿Qué avances y novedades tiene pensados en un futuro próximo GTT?

R. Desde 2018 tenemos una sede en Madrid, con tres personas. Hacemos, sobre todo, intervención individual y ayudamos a inmigrantes a meterse en el sistema sanitario madrileño, que es muy complejo. También, estamos trabajando en un proyecto muy bonito que se llama ‘Disfruta sin C’, que va dirigido a la eliminación de la hepatitis C en hombres que tienen sexo con hombres en el contexto del chemsex.

P. ¿Cuándo crees que podremos empezar a hablar de éxito en la lucha contra el VIH?

R. Cuando se ponga al paciente en el centro de todo. Cuando él pueda expresar todo lo que necesita. Si sólo entendemos el éxito como que el virus esté indetectable, estamos haciendo un flaco favor a la enfermedad. Debemos conseguir mejorar la calidad de vida del paciente. Podremos hablar de éxito cuando por fin el cuarto 90 sea un objetivo en la carrera del VIH. Falta mucho por hacer: estrategias de cura, control del VIH sin necesidad de tomar medicamento… Mirar las necesidades más allá de los virales, un enfoque más allá del biomédico que tenga en cuenta otros aspectos del ámbito de la vida: la función física, la psicológica…

“Debemos cambiar la concepción de VIH y no hablar de enfermedad infecto-contagiosa, como puede ser la tuberculosis, sino infecto-transmisible”

PERFIL

  • Activista y defensor de los derechos de las personas con
    VIH y/o hepatitis víricas, la trayectoria profesional de Juanse Hernández se centra en la coordinación y edición en el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (GTT).
  • Es fundador y miembro del Foro Español de Activistas en
    Tratamientos del VIH (FEAT), participa de forma activa en la defensa y promoción de los derechos de las personas con VIH, especialmente de los relacionados con la salud, a través de redes comunitarias de ONG de ámbito autonómico (Comité 1r de Desembre / Plataforma Unitaria de ONG de VIH/sida en Cataluña), nacional (Coordinadora Estatal de ONG de VIH/ sida) y europeo (European AIDS Treatment Group).
  • Es miembro del Comité Científico de la Cohorte PISCIS y del
    Comité Científi co de la Cohorte de la Red de Investigación en
    Sida (CoRIS).

¿Crees que puedes tener VIH?

PREGUNTAS CON RESPUESTA

Actualidad

VIHpedia