La reunión anual de Seisida, en cinco claves

El cuidado de las personas con VIH debe garantizar la calidad de vida a largo plazo. El reto en estos momentos está en ir más allá de la indetectabilidad y tener en cuenta otros factores que influyen en la vida de las personas que viven con VIH, como son las comorbilidades asociadas al envejecimiento y el estigma que aún existe en la sociedad.

Durante el simposio “El cuidado de las personas con VIH a largo plazo”, el doctor Antonio Antela, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, aseguró que “el éxito del tratamiento antirretroviral y la posibilidad de que las personas que viven con VIH sean asintomáticas y activas se basa en distintos factores: la eficacia de los tratamientos, el inicio rápido, la seguridad y tolerabilidad, la simplicidad y calidad de vida”.

Los expertos reunidos coincidieron en que, con el paso de los años, los tratamientos antirretrovirales han alcanzado altas tasas de eficacia, ayudando a conseguir la supresión virológica y la indetectabilidad. Además, señalaron las ventajas de iniciar el tratamiento lo antes posible, ya que eso mejora el control virológico y se obtienen mejores resultados. Por otro lado, destacaron la sencillez de los regímenes que se utilizan, lo que se asocia con una mejor adherencia y a un mayor control virológico, su baja toxicidad y un bajo nivel de interacciones. 

Para el doctor Antonio Rivero, del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, “los tratamientos antirretrovirales actuales son muy eficaces, potentes y sencillos, permiten tratar de forma prolongada a los pacientes con una mejoría en la calidad y su perspectiva de vida, equiparables a las de la población general. Para el inicio rápido del tratamiento, es necesario contar con regímenes en los que no haga falta hacer analíticas o exploraciones adicionales para saber si se puede utilizar uno u otro fármaco”.

Todos estos factores son necesarios para dar un paso más en el manejo de la infección, ir más allá de la indetectabilidad e intentar que las personas que viven con VIH tengan una buena calidad de vida. Para lograrlo, una de las herramientas más útiles son los Patient Reported Outcomes (PRO). “Preguntar activamente al paciente todas aquellas cosas que de forma espontánea él no nos cuenta, pero que pueden estar afectando a su día a día, es de gran ayuda para intentar solucionarlas e influir en la mejora de su calidad de vida. Los PRO sólo se utilizan en el seno de ensayos clínicos cuando se evalúan nuevos tratamientos. La idea es que se hagan lo más viables posibles para poder trasladarlos a la práctica clínica diaria”, recomendaba el doctor Antela.

El cuidado de las personas con VIH debe garantizar la calidad de vida a largo plazo. El reto en estos momentos está en ir más allá de la indetectabilidad y tener en cuenta otros factores que influyen en la vida de las personas que viven con VIH, como son las comorbilidades asociadas al envejecimiento y el estigma que aún existe en la sociedad.

Durante el simposio “El cuidado de las personas con VIH a largo plazo”, el doctor Antonio Antela, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, aseguró que “el éxito del tratamiento antirretroviral y la posibilidad de que las personas que viven con VIH sean asintomáticas y activas se basa en distintos factores: la eficacia de los tratamientos, el inicio rápido, la seguridad y tolerabilidad, la simplicidad y calidad de vida”.

La evolución que ha vivido nuestro país en el abordaje y tratamiento del VIH en las últimas décadas ha permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes y lograr que más del 50% de las personas con sea mayor 50 años. Esto ayudará a conseguir los objetivos de ONUSIDA del 95-95-95-95 en año 2030. Pero, para ello, “se debe de cumplir el primero, es decir, que el 95% de las personas que viven con VIH esté diagnosticado. Es el escalón más difícil, el único en el que fallamos en España. Además, la COVID-19 lo ha hecho más difícil porque ha dificultado el diagnóstico de nuevas infecciones”, ha señalado el doctor Antela.

De la misma opinión es el doctor Rivero, para quien “una de las metas que tenemos en la lucha contra el VIH es que el mayor número de personas esté diagnosticado, que esas personas estén en tratamiento lo antes posible para tener su carga viral indetectable y que disminuya así el número total de casos anuales. Para ello, también es importante implementar estrategias de diagnóstico precoz”.  

Moderada por Concha Amador, presidenta de SEISIDA, en otra sesión se presentó el proyecto VIHSUALIZA, que tiene como objetivo principal conocer en profundidad el abordaje del VIH y del sida en España “teniendo en cuenta la diversidad territorial e incluyendo recomendaciones acerca de los retos, oportunidades y necesidades identificadas”. Los resultados del proyecto se basan en la evaluación de las herramientas de planificación y organización, del proceso asistencial y de los indicadores de calidad en cada una de las tres comunidades autónomas participantes (Andalucía, Cataluña y La Rioja), que han llegado a conclusiones y recomendaciones prácticas adaptadas a la realidad de cada territorio. 

Algunas de las principales conclusiones de estos informes ponen de manifiesto la importancia de seguir impulsando acciones dirigidas a la prevención de la infección por VIH implementando campañas y programas en cada comunidad. Las comunidades autónomas insisten en continuar mejorando la oferta formativa a los profesionales sanitarios en VIH/sida como medida para garantizar una atención de calidad. De nuevo, el diagnóstico precoz se considera una prioridad en la respuesta al VIH. También cabe destacar la importancia de continuar trabajando en la eliminación del estigma y la discriminación de las personas que viven con el virus, aspecto en el cual sobresale el papel crucial de las ONG y asociaciones en el ámbito comunitario. 

El doctor Javier de la Torre, de la unidad de Medicina Interna del Hospital Costa del Sol y coordinador del Plan Andaluz frente al VIH/sida y otras ITS, identificó el diagnóstico precoz como “la gran asignatura pendiente en el manejo del VIH en nuestro país”, y señaló la necesidad de abordarlo de una manera integral “en todos los entornos: atención primaria, urgencias, atención especializada y en la comunidad”. “Hay que realizar un esfuerzo adicional para diagnosticar a los pacientes que desconocen su estado de infección”, añadió el jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital San Pedro de Logroño, José Antonio Oteo, quien inistía en que “el diagnóstico precoz, unido a la posibilidad de un tratamiento inmediato, sencillo y eficaz, es la forma racional de acercarse a los objetivos que permitirán llegar a un mundo libre del VIH”.

Por su parte, el director del Programa de Prevención, Control y Atención al VIH, las ETS y las Hepatitis Víricas de la Agencia de Salud Pública de Cataluña, el doctor Joan Colom, apuntaba que esa comunidad “ha logrado superar el objetivo 90-90-90 marcado por ONUSIDA para el año 2020” y que la consecución del objetivo 95-95-95 fijado para 2025 será posible “gracias al esfuerzo de todos los agentes sanitarios y sociales en la implementación de actuaciones centradas en tres ejes primordiales: reducir el número de nuevas infecciones, disminuir el retraso diagnóstico y asegurar la provisión de tratamiento”.

El aumento de la supervivencia de las personas con VIH va acompañado de un aumento de las comorbilidades, por lo que trabajar en fomentar su calidad de vida y su salud a largo plazo son puntos clave que están siendo abordados por las comunidades autónomas. En este sentido, los coordinadores autonómicos de los informes VIHSUALIZA reflexionan desde diferentes puntos de vista y apuntan que “hay que adaptar nuestro sistema sanitario al reto que suponen la cronicidad y el envejecimiento de la sociedad en general, y como tal al paciente infectado por el VIH”, según el doctor Oteo. De la Torre subrayó que, con los nuevos tratamientos, “conseguimos ganar vida y calidad”. “Ahora debemos centrarnos más en como lo viven las personas con VIH”, dijo con énfasis. Colom concluyó que, en su caso, “supone un reto recogido en el Plan de Acción frente al VIH y otras ITS 2021-2025, en el que se incluyen las iniciativas planteadas desde todos los niveles asistenciales para dar un salto de calidad en la atención al VIH que nos permita disponer de un sistema de salud que dé respuesta a las necesidades de pacientes y de profesionales”.

En los últimos tiempos, el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha evolucionado rápidamente impulsando su transformación digital. Esta digitalización va más allá de la historia clínica electrónica y los registros: impacta positivamente a lo largo de toda la experiencia del paciente y contribuye a una mejora en la atención de calidad a las personas con VIH, sin ser sustitutiva de la presencialidad. Contribuye, entre otras cosas, a alcanzar objetivos de calidad asistencial y es una herramienta clave para la consecución de los objetivos de ONUSIDA al facilitar la conectividad y la participación de las personas con VIH en el sistema sanitario.

En este sentido, los ponentes vieron una oportunidad clara y sugirieron que se debe aprovechar la oportunidad de mejora que suponen las nuevas tecnologías digitales. “Cómo no, esto es aplicable a los planes de salud y atención de pacientes infectados por el VIH”, manifestó el doctor Oteo, si bien, como señaló también el doctor De la Torre, “es clave que se cumplan una serie de requisitos: seguridad, confidencialidad, voluntariedad y equidad”. Por su parte, el doctor Colom puso de manifiesto la oportunidad surgida como consecuencia de la pandemia por la COVID-19 para incluir elementos de mejora en el sistema de salud, resaltando que “la incorporación de las TIC a lo largo del proceso asistencial de las personas con VIH ha contribuido a mejorar la comunicación profesional-paciente, la adherencia al tratamiento y el seguimiento, así como a fomentar el empoderamiento de las personas con VIH“.

A pesar de todos los avances registrados en relación con la atención y el tratamiento del VIH, aún queda camino por recorrer para garantizar tanto la eliminación del estigma como la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a los cuidados de todas las personas que viven con el virus. Tal y como indicaba el doctor De la Torre, “debemos seguir trabajando, formando y haciendo campañas”. El Pacto Social contra la estigmatización y la discriminación de las personas con VIH en Cataluña es un buen ejemplo de ello. En palabras del doctor Colom, este pacto “permite avanzar hacia la cero discriminación de forma global, gradual y permanente, ya que cuenta con el apoyo unánime de la clase política, de los agentes sanitarios, sociales y de la comunidad”.

“No se entiende una sociedad avanzada en la que haya pacientes sin acceso a la asistencia sanitaria, y mucho menos que se estigmaticen por una infección que podemos tratar de forma sencilla y eficaz. Con un simple comprimido, los pacientes logran que no se detecte el virus y dejan de trasmitir la infección” concluyó el doctor Oteo.

El tratamiento antirretroviral ha contribuido al descenso drástico de la mortalidad y la morbilidad de las personas con VIH. En este nuevo contexto, mejorar su calidad de vida se ha convertido en prioridad. Éste es el objetivo del proyecto europeo HIV Outcomes, que se desarrolla desde 2016 y que pretende mejorar los resultados de salud y la calidad de vida a largo plazo de las personas que viven con el virus en Europa.

El doctor Jeffrey Lazarus, del Instituto de Salud Global de Barcelona-ISGlobal, investigador del proyecto, lo explicaba así: “Los sistemas sanitarios tienen que responder a nuevos retos asociados al VIH que se derivan de la cronicidad de la infección, la aparición de otras enfermedades y el envejecimiento de las personas con el VIH”.

HIV Outcomes ha entrado en una fase que pretende visibilizar los resultados del proyecto y maximizar su impacto.  SEISIDA, junto con las otras entidades implicadas, ha organizado siete reuniones virtuales a lo largo de 2021 para presentar su contenido y obtener la opinión y el asesoramiento de personas expertas del ámbito del VIH de diferentes comunidades autónomas. De momento se han celebrado reuniones en Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Madrid. En ellas, se ha llegado a un acuerdo sobre cuáles son las morbilidades prevalentes en las personas con VIH que más afectan a su calidad de vida. “La salud mental, las enfermedades cardiovasculares y las neurológicas son las que más se han destacado en estas reuniones”, señaló María José Fuster, directora gerente de SEISIDA.

Otro dato relevante se refiere a los tipos de discriminación estructural más frecuentes. “Los expertos concluyen que el sanitario y el laboral son los ámbitos donde más se percibe la discriminación”, apuntó Fuster. Y ello es muy relevante. “La calidad de vida relacionada con la salud es un aspecto central para garantizar la salud a largo plazo de las personas con VIH, puesto que influye en los resultados de salud directa e indirectamente”, reivindicó. Según Fuster, “se necesita un avance en el modelo de atención a las personas con VIH que incluya el manejo de los problemas relacionados con la calidad de vida relacionada con la salud”.